No nāves neizbēgt nevienam, lai kā mēs izvairītos un negribētu pat par to runāt. No šā gada janvāra ikvienam pieaugušajam Latvijas iedzīvotājam beidzot ir pieejama valsts apmaksāta hospisa jeb pirmsnāves aprūpe mājās. Ko tas nozīmē, kā tas praktiski izpaudīsies – par to TV raidījumu ciklā "Nra.lv sarunas" aktrises un režisores Kristīnes Krūzes-Hermanes intervija ar vienu no hospisa "mammām" – “Hospiss.lv” līdzdibinātāju Ilzi Zosuli.
Līdz šim Latvija bija viena no divām valstīm, kurās hospisa pakalpojumi nebija valsts apmaksāti. Ko nozīmē, ka tagad tos var saņemt katrs iedzīvotājs?
Tas notika “Hospiss.lv” un daudzu citu iesaistīto cilvēku darbību, “Manabalss.lv” ievietotās iniciatīvas, lai Latvijā cilvēkiem būtu tiesības uz cieņpilnu nāvi, rezultātā. Pāris dienu laikā "Manabalss" izdevās savākt vairāk nekā 10 000 parakstu, un kopā par šo iniciatīvu nobalsoja vairāk nekā 18 000 cilvēku.
No 2022. gada novembra gada laikā esam "izvēlušies" cauri visām birokrātiskajām prasībām, un šis pakalpojums ir uzsākts. Sākot ar pagājušo nedēļu, mums jau ir pirmie pacienti, par ko mēs esam ļoti priecīgi. Ceram, ka cilvēki arvien vairāk par to uzzinās un sapratīs, kāda ir atšķirība no paliatīvās aprūpes un aprūpes ilgstošiem hroniskiem slimniekiem. Gandarījums ir milzīgs, un ir milzīga iedvesma strādāt.
Kas ir hospisa aprūpe, ar ko tā atšķiras no paliatīvās, un ko cilvēks var saņemt?
Līdz šim vairāk tika dzirdēts par paliatīvo aprūpi - tie ir neārstējamu slimību pacienti, kuriem ilgstoši ir kāda neārstējama slimība, kuru nevar radikāli ārstēt, bet kuras simptomus var kontrolēt, un cilvēks iet savu dzīves gājumu, sadzīvojot ar šo slimību. Paliatīvais pacients var būt vairākus gadus. Pat ne divus, bet vairāk - piecus sešus.
Hospisa aprūpe ir paliatīvās aprūpes beigu posms, kad, piemēram, medicīnas iestāde, slimnīca ir pateikusi, ka visas medicīniskās iespējas ir izsmeltas, cilvēkam vajadzīga tikai simptomu kontrole, un prognozējamā dzīvildze ir līdz sešiem mēnešiem.
Tā ir būtiskā atšķirība, kas varbūt liekas ļoti skarbi, bet tas ir tāpēc, lai to atšķirtu no visiem citiem valsts piedāvātajiem pakalpojumiem. Tas nav nekas Latvijā izdomāts, bet arī pasaulē, Eiropā šis teikums ir tāds, un pie tā arī mums būs jāpierod. Jārunā atklāta, skaidra valoda, neromantizējot, nepārspīlējot, nenoslēpjot informāciju. Mēs uzskatām, lai cik tas pirmajā mirklī liktos skarbi, tas ļoti nodala pacientus.
Pēc mūsu pieredzes visbiežāk redzam (mēs pakalpojumu esam snieguši gan pilotprojekta ietvaros 15 mēnešus, gan pēc tam gadu par ziedojumiem), ka hospisa aprūpē tā ir pacienta pēdējā dzīves nedēļa pirms aiziešanas. Pasaules praksē tās ir trīs nedēļas. Reti kāds pacients ir sešus mēnešus.
Tā tiešām ir pirmsnāves aprūpe, pirms miršanas aprūpe, kas ir ļoti būtiska un specifiska. Aprūpes iestādē aprūpe vērsta uz to, lai cilvēku izārstētu, apturētu kāda procesa tālāku attīstību, lai vēlāk cilvēks atjaunotu savas darbaspējas vai kādas citas spējas, varētu rehabilitēties un turpināt dzīvot, bet hospisa aprūpē mēs ar vislielāko rūpību pievēršam uzmanību cilvēka vajadzībām šajā pēdējā dzīves posmā.
Hospiss nodrošina iespēju cieņpilni nomirt?
Precīzi. Eiropā mēs esam pēdējie, kuriem šī iespēja ieviesta. Un vēl ir būtiska lieta, mēs ļoti priecājamies par hospisa aprūpi mājās, un es domāju, ka to sadzirdēja arī ierēdņi un deputāti, ar ko mēs runājām. Ir arī Rīgas Stradiņa universitātes pētījums, ka lielākā daļa cilvēku vēlas nomirt mājas apstākļos. Šī iespēja mums tagad būs, bet tas, par ko turpinās cīnīties “Hospiss.lv”, ir, lai hospiss būtu kā stacionārs.
Hospisa klienti ne vienmēr ir tikai gados veci cilvēki. Mirst arī jauni cilvēki, onkoloģiskie slimnieki. Kas ir tie cilvēki, kuri var pieteikties?
Mūsu pilotprojekta ietvaros jaunākajam pacientam bija 35 gadi. Pagājušogad, kad par ziedojumiem palīdzējām 51 cilvēkam, jaunākajam bija 19 gadu. Bērnu paliatīvā hospisa aprūpe mums Latvijā pastāv jau vairākus gadu desmitus, un tur ir savi noteikumi, bet šis cilvēks vairs nebija bērns līdz 18 gadu vecumam un neietilpa šajā mērķgrupā.
Mēs droši vien savā radu un paziņu lokā esam dzirdējuši stāstus, ka kāds ilgstoši mājās kopj kādu savu tuvinieku pēc infarkta, insulta, neiroloģiskām saslimšanām. Tie var būt trīs, pieci, pat desmit gadi.
Mēs no tuviniekiem saņemam ļoti daudz šādu zvanu, kas cer sagaidīt, ka nu būs. Bet šeit ir tā lielā atšķirība, ka lielai daļai šo pacientu nav šāda dzīvildzes prognoze. Neviens ārsts to nevar prognozēt.
Mūsu pacienti visbiežāk ir onkoloģiskie slimnieki, kuriem pēc medicīniskiem rādītājiem ir ārstu diagnoze, ka ir jau terminētā stadija, kas nozīmē, ka nav citas izejas, medicīniski nav citu iespēju kā tikai slimībai beigties ar nāvi. Ja ir šis ārstu slēdziens un šī paredzamība, ka slimība diemžēl iet šo pļaujošo gaitu, ņem nost vienu, otru, trešo cilvēka spēju, un tas ir neatgriezeniski - tie ir mūsu pacienti.
Un tas, ko mēs gribam iedrošināt, ir nekautrēties un pieteikties uz šo palīdzību. Tie, kas nav tam izgājuši cauri, nevar iedomāties, cik sarežģīti ir aprūpēt mirstošu cilvēku, jo mirstošs cilvēks savas pamatslimības, blakus slimību vai sāpju, sliktas dūšas, agresijas lēkmju, miegainuma vai vēl citu pazīmju dēļ nevar izteikties, kas viņam būtu nepieciešams, kas palīdzētu, ko viņš grib, tādēļ blakus vajadzīgi speciāli apmācīti cilvēki, un mums ir šī multidisciplinārā komanda, kurā iesaistīti vairāku specialitāšu speciālisti, kas to var pateikt.
Mūsu aprūpētāji, kuri ir vislielāko laiku līdzās, ir tā apmācīti, ka pat tad, ja cilvēks nav komunikabls medicīnisku iemeslu dēļ, no ārējām pazīmēm var nolasīt, kādas ir cilvēka vajadzības.
Jo bieži vien cilvēks nevar pateikt, ka viņam sāp. Viņš var sākt raut nost visas sistēmas, bet tas kaut ko nozīmē medicīniski. Radinieki to var uztvert - kāds viņš nepateicīgs, es te cīnos, bet viņš man te visu apvēma, norāva, izšļakstīja... Jo mēs ar šādu situāciju dzīvē saskaramies varbūt divas trīs reizes, cits varbūt vienreiz, bet kāds nemaz, atkarībā no tā, kādas ģimenē ir situācijas. Protams, labi, ja ģimenē visi ir saliedēti, viens otru nomaina, atbalsta, neviens neizdeg, ir kas viņus pamāca.
Bet arī tiem, kas mājās kopj savus tuviniekus, ir nepieciešams atbalsts, jo nevienam nav neierobežotu resursu un neviens nav atcēlis ikdienas dzīvi, darbu, rūpes.
Tieši tā. Es vēlreiz gribētu atgādināt par nekautrēšanos lūgt palīdzību. Jo tas, ko mēs esam novērojuši savā darbā, brīvprātīgo darbā un citur - cilvēki kautrējas lūgt palīdzību, jo uzskata, ka viņiem ar visu jātiek galā pašiem, mēs savu vecmāmiņu nevienam neatdosim utt.
Mēs aicinātu šo nostāju varbūt pārskatīt, jo sabiedrība un pakalpojumi attīstās. Varbūt netēlot varoņus, bet izmantot šo pakalpojumu, šo profesionālo komandu. Komanda sastāv no trīs sadaļām.
Mums ir ārstniecības sadaļa, kur ir ārstniecības personas, pieejamas īpaša paliatīvā ārsta konsultācijas, māsu pakalpojumi, māsu palīgi, kas var atbraukt uz mājām veikt injekcijas, veikt stomu aprūpi cilvēkiem, kuri to vairs nevar utt.
Cilvēkiem, kuriem ir apgrūtināta elpošana, nepieciešami skābekļa koncentratori, un labi, ja mēs varam mājās apmācīt kādu cilvēku, kurš varētu sniegt palīdzību arī nakts laikā, un lai viņš, cenšoties palīdzēt, bet to nemākot, nenodarītu pāri pacientam.
Tad mums ir sociālā pakalpojuma sadaļa, kurā ir sociālais darbinieks, kas var palīdzēt ģimenei tikt galā ar sociāliem jautājumiem, sniegt informāciju par pieejamo pašvaldības atbalstu, kā tam pieteikties.
Un ir aprūpētāji, kas ir mūsu kodols, jo tieši viņi ir tie, kuri visvairāk stundu atrodas pie mirstošā cilvēka, pacienta, kas veic viņa ikdienas higiēnas aprūpi, viņu ēdina, ir īpaši apmācīti, kā runāt ar cilvēku, kā uzklausīt, kā nolasīt simptomus, padot ziņu komandas biedriem, kas ir medicīniskajā sadaļā, ja redz, ka nepieciešams atnākt vizītē.
Un trešā sadaļa ir garīgā aprūpe, psihoemocionālais atbalsts, kā tas ir nosaukts normatīvajos aktos. Faktiski tas ir kapelāns vai psihoterapeits, ja tas ir vajadzīgs. Un tas var būt nepieciešams gan pašam pacientam, gan viņa tuviniekiem.
Tuvinieki var saņemt garīgo atbalstu arī pēc pacienta nāves un diezgan ilgā periodā?
Jā. Mums pilotprojektā bija noteikumi, ka atbalstu sērās varējām sniegt trīs mēnešus pēc tuvinieka nāves. Bet bieži vien tuvinieks tikai pēc trim mēnešiem ir atjēdzies un saprot, ka viņam vajadzētu šo palīdzību, un tad mēs, atbilstoši noteikumiem, nevarējām to sniegt. Ņemot vērā pilotprojekta pieredzi, šobrīd šis atbalsta periods ir pagarināts līdz vienam gadam. Mēs aicinām to izmantot, un tas arī ir viens no pieprasītākajiem atbalsta veidiem.
Tur, protams, arī ir ierobežojumi, un nav tā, ka to var saņemt katru dienu. Bet, ja mēs redzam, ka cilvēks pēc tuvinieka zaudēšanas ir ļoti sliktā stāvoklī, mēs kā labdarības organizācija par ziedojumiem varam turpināt sniegt palīdzību, lai viņš tiktu ārā no bedres un saredzētu gaismiņu mākoņa maliņā.
Tātad, vēršoties pēc palīdzības, cilvēks saņem šos trīs jūsu minētos palīdzības veidus?
Pēc vajadzības. Pakalpojums tiek izvērtēts. Pirmā vizīte ir tāda, ka sociālais darbinieks kopā ar medicīnas darbinieku izvērtē situāciju mājās, vai tur ir tādi apstākļi, ka cilvēks var tur palikt. Vai mēs, piemēram, tur varam novietot funkcionālo gultu, kas ir plata un gara, podkrēslu, speciālos galdiņus un speciālos līdzekļus, ar ko var palīdzēt gulošam cilvēkam.
Ja šādu apstākļu nav, sociālais darbinieks sazinās ar pansionātiem vai līdzīgām iestādēm. Mēs domājam, kur cilvēku varētu izvietot. Ir bijuši gadījumi, kad mēs neuzņemamies veikt pakalpojumu, jo tas apdraud mūsu darbinieku drošību. Ir dzīvokļi, kuros dzīvo vācēji. Tie ir pilni ar gadu desmitiem vāktām mantām, tur ir pelējums un ugunsnedroši apstākļi.
Bet tad pacientam ir jāpiekrīt, ka viņš tiks pārvietots?
Protams. Ar varu neviens netiek pārvietots un nevienam pakalpojumu neuzspiež. Tas ir tas, par ko mums sabiedrībā diskusija ir vēl ļoti agrīnā stadijā. Par paša pacienta gribas autonomiju, to, ka mēs viņa gribēšanu un vēlmes liekam centrā visam. Nevis darām tā, kā būtu ērti radiniekam vai tuviniekam.
Mūsu klients vai pacients ir tieši šis mirstošais cilvēks, un viņa intereses tiek liktas pašā centrā. Varbūt kāds no lēmumiem nav pārāk ērts tuviniekiem. Mūsu noteikumi prasa, ka tuviniekiem, kas ir līdzās, ir jāpiekrīt, ka ārstniecības līniju un simptomu kontroles līniju vadām mēs.
Esam pieredzējuši daudz ko. Arī to, ka nāk dažādu reliģisko konfesiju, tostarp netradicionālo, pārstāvji, tas viss tiek kombinēts, viens ar otru nonāk pretrunās. Situācijas mēdz būt ļoti sarežģītas. Un to arī var saprast, jo tas, ka mirstošs tuvinieks no slimnīcas nonāk atpakaļ ģimenē, psiholoģiski un pēc sociālās teorijas, ir īsta krīzes situācija. Tad ir vajadzīgs kāds ar vēsu galvu.
Jo mēs ienākam šajā šūniņā, ģimenē, kur varbūt viens ar otru nerunā, kliedz viens uz otru vai saka, ka tajā ģimenes loceklī nevajag klausīties, es tagad te visu komandēšu utt. Šādām iemaņām arī mūsu komandai ir jābūt. Ārsts, medicīnas darbinieks izdara manipulāciju un aiziet, bet sociālais darbinieks un aprūpētājs ir tie, kas strādā ar ģimeni. Mēs bieži redzam, ka kādiem diviem trim ģimenes locekļiem ir vajadzīga īpaša sesija kopā ar speciālistu, terapeitu, kas izskaidro situāciju.
***
Turpinājums sekos. Turpinājumā par to, kā psiholoģiski pieņemt, ka tuvinieks patiešām mirst, kā var pieteikties hospisa pakalpojumam un vai Latvijā būs pieejams arī hospisa stacionārs.