“Mēs vēlamies dalīties ar šo pieredzi, jo zinām, cik vientuļi var justies vecāki, kad izdzird retas slimības diagnozi – jūs neesat vieni,” saka septiņgadīgā Kaspara vecāki Lelde un Raitis. Viņu dēlam ir ļoti reta ģenētiska saslimšana – Varburga mikro sindroms*.
Latvijā dzīvojošo reto slimību pacientu izredzes saņemt ārstēšanu ir vienas no zemākajām Eiropā. Ar tik skaudru secinājumu Rīgas Stradiņa universitātē aizvadīts Reto slimību forums. 360 TV Ziņas devās skaidrot vairāk.
Biedrība ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem “Saknes” aicina valsts pārvaldi izprast un novērst šokējošu situāciju, ar kādu saskaras paroksismālās nakts hemoglobinūrijas (PNH) pacients, kurš, beidzoties privātam sponsorējumam, jūtas valsts pamests dzīvības apdraudējumu priekšā.
Valsts kompensējamās zāles pagājušajā gadā aptiekās un dienas stacionāros nodrošinātas 296 016 778 eiro apmērā, kas ir par 13,7% vairāk nekā 2023.gadā, liecina Nacionālā veselības dienesta (NVD) publiskais pārskats par 2024.gadu.
Lielākajai daļai cilvēku maltīte kopā ar ģimeni un draugiem ir patīkams laika pavadīšanas veids - bet ne Annijai. Jau no ēdiena smaržas vien viņai kļūst nelabi, un no domas apēst kaut kumosu viņai rodas ārkārtīgi slikta dūša. Pēdējos desmit gadus sieviete nav ēdusi ne kumosa, un šī ir kļuvusi par nopietnu cīņu par viņas veselību, raksta “postimees.ee”.
Jaundzimušajam tikusi diagnosticēta ārkārtīgi reta parādība, kuras dēļ bija nepieciešama operācija tikai trīs dienu vecumā - bērniņa vēderā atrasts dvīnis, raksta TSN.
Patstāvīgs reto slimību pacientu izaicinājums ir orfāno medikamentu trūkums, skaidro Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību koordinācijas centra virsārste reto slimību jomā Madara Auzenbaha.
Kompensējamie medikamenti daudziem reto slimību pacientiem ir vienīgā iespēja dzīvot, taču pašlaik terapija ir apdraudēta jau esošiem pacientiem, kā arī tiek liegta jauniem pacientiem. Pēc Reto slimību alianses aplēsēm, pašlaik finansējuma iztrūkums reto slimību ārstēšanas programmā sasniedz jau 20,7 miljonus eiro.
Latvijā ir reģistrēti vairāk nekā 16 000 pacientu ar dažādām retām slimībām, “Neatkarīgajai” norāda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Reto slimību pacientu ārstēšanu apgrūtina ilga diagnozes noteikšana un nepietiekams finansējums, šodien Rīgā notiekošajā konferencē "Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem - nākamie soļi reto slimību pacientu ārstēšanā" secināja konferences dalībnieki.
Reto slimību pacientiem par izdzīvošanu šā gada veselības nozares budžeta gaisotnē būs jāpacīnās, jo papildus piešķirtais finansējums ir tikai neliela daļa no kopumā nepieciešamā. Latvijā ir reģistrētas vairākas retās slimības, un ne visu slimību pacienti laikus var saņemt dzīvībai nepieciešamos medikamentus.
Cistiskā fibroze ir smaga reta slimība, un tās pacienti jau gadiem cīnās par visiem pacientiem pieejamu un modernu ārstēšanu. Daļai cistiskās fibrozes pacientu pašlaik Latvijā ir pieejama efektīva ārstēšana, bet daļai pacientu – nav, “Neatkarīgajai” uzsver Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības vadītāja Alla Beļinska.
Veselības ministrija (VM) plāno attīstīt reto slimību pacientu veselības aprūpi, uzlabojot diagnostiku, zāļu terapijas iespējas un pakalpojumu pieejamību agrīnai diagnostikai, labākiem ārstēšanas rezultātiem un rehabilitācijai.
Šodien stājas spēkā grozījumi Ministru kabineta noteikumos "Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība", ar kuriem reto slimību ārstēšanai paredzētie līdzekļi iekļauti zāļu kompensācijas sistēmā.
Reto slimību ārstēšanai paredzētajā budžetā šogad izveidojies naudas pārpalikums. Šī summa nemaz nav maza – gandrīz seši miljoni eiro. Veselības ministrija to sauc par “neizmantoto dotāciju” un rosina Finanšu ministrijai ļaut to novirzīt budžeta deficīta segšanai kompensējamo zāļu budžetā.
Reto slimību pacienti pieprasa izstrādāt reto slimību plānu, lai dotu skaidru atbildi cilvēkiem, vai un kāda ārstēšana viņus sagaida. Tikmēr Veselības ministrija apelē pie tā, ka jau ir izstrādātas sabiedrības veselības pamatnostādnes, kurās kā viens no punktiem iekļautas arī retās slimības.
Šogad 28.februārī - Reto slimību dienā, aprit 3 gadi, kopš Bērnu slimnīcā tika izveidots un darbību uzsāka Reto slimību koordinācijas centrs (RSKC). Tas organizē kā bērnu, tā pieaugušo reto slimību pacientu ārstniecību un aprūpi, un rosina sadarbību dažādu speciālistu un iestāžu starpā.
Visā pasaulē februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Latvijā ir reģistrēti 11 167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm.
Šogad Reto slimību alianse sagatavojusi video stāstu “Sapņi mūs vieno!”, kas ataino trīs reto slimību pacientu dzīves noskaņu, vienlaikus atgādinot, ka pašlaik Latvijā ir vismaz 100 000 šādu nezināmu un neizstāstītu stāstu, jo viena no reto slimību pacientu un visas Latvijas veselības aprūpes problēmām ir slimības atklāšana un diagnozes noteikšana.
Latvijas Reto slimību reģistrā iekļauti 5897 cilvēki, kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības, taču Latvijas Reto slimību alianse lēš, ka Latvijā ir ap 140 līdz 160 tūkstošiem cilvēku ar retām slimībām.