Kompensējamie medikamenti daudziem reto slimību pacientiem ir vienīgā iespēja dzīvot, taču pašlaik terapija ir apdraudēta jau esošiem pacientiem, kā arī tiek liegta jauniem pacientiem. Pēc Reto slimību alianses aplēsēm, pašlaik finansējuma iztrūkums reto slimību ārstēšanas programmā sasniedz jau 20,7 miljonus eiro.
Latvijā ir reģistrēti vairāk nekā 16 000 pacientu ar dažādām retām slimībām, “Neatkarīgajai” norāda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Reto slimību pacientu ārstēšanu apgrūtina ilga diagnozes noteikšana un nepietiekams finansējums, šodien Rīgā notiekošajā konferencē "Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem - nākamie soļi reto slimību pacientu ārstēšanā" secināja konferences dalībnieki.
Reto slimību pacientiem par izdzīvošanu šā gada veselības nozares budžeta gaisotnē būs jāpacīnās, jo papildus piešķirtais finansējums ir tikai neliela daļa no kopumā nepieciešamā. Latvijā ir reģistrētas vairākas retās slimības, un ne visu slimību pacienti laikus var saņemt dzīvībai nepieciešamos medikamentus.
Cistiskā fibroze ir smaga reta slimība, un tās pacienti jau gadiem cīnās par visiem pacientiem pieejamu un modernu ārstēšanu. Daļai cistiskās fibrozes pacientu pašlaik Latvijā ir pieejama efektīva ārstēšana, bet daļai pacientu – nav, “Neatkarīgajai” uzsver Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības vadītāja Alla Beļinska.
Veselības ministrija (VM) plāno attīstīt reto slimību pacientu veselības aprūpi, uzlabojot diagnostiku, zāļu terapijas iespējas un pakalpojumu pieejamību agrīnai diagnostikai, labākiem ārstēšanas rezultātiem un rehabilitācijai.
Šodien stājas spēkā grozījumi Ministru kabineta noteikumos "Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība", ar kuriem reto slimību ārstēšanai paredzētie līdzekļi iekļauti zāļu kompensācijas sistēmā.
Reto slimību ārstēšanai paredzētajā budžetā šogad izveidojies naudas pārpalikums. Šī summa nemaz nav maza – gandrīz seši miljoni eiro. Veselības ministrija to sauc par “neizmantoto dotāciju” un rosina Finanšu ministrijai ļaut to novirzīt budžeta deficīta segšanai kompensējamo zāļu budžetā.
Reto slimību pacienti pieprasa izstrādāt reto slimību plānu, lai dotu skaidru atbildi cilvēkiem, vai un kāda ārstēšana viņus sagaida. Tikmēr Veselības ministrija apelē pie tā, ka jau ir izstrādātas sabiedrības veselības pamatnostādnes, kurās kā viens no punktiem iekļautas arī retās slimības.
Šogad 28.februārī - Reto slimību dienā, aprit 3 gadi, kopš Bērnu slimnīcā tika izveidots un darbību uzsāka Reto slimību koordinācijas centrs (RSKC). Tas organizē kā bērnu, tā pieaugušo reto slimību pacientu ārstniecību un aprūpi, un rosina sadarbību dažādu speciālistu un iestāžu starpā.
Visā pasaulē februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Latvijā ir reģistrēti 11 167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm.
Šogad Reto slimību alianse sagatavojusi video stāstu “Sapņi mūs vieno!”, kas ataino trīs reto slimību pacientu dzīves noskaņu, vienlaikus atgādinot, ka pašlaik Latvijā ir vismaz 100 000 šādu nezināmu un neizstāstītu stāstu, jo viena no reto slimību pacientu un visas Latvijas veselības aprūpes problēmām ir slimības atklāšana un diagnozes noteikšana.
Latvijas Reto slimību reģistrā iekļauti 5897 cilvēki, kuriem diagnosticētas 876 dažādas retas slimības, taču Latvijas Reto slimību alianse lēš, ka Latvijā ir ap 140 līdz 160 tūkstošiem cilvēku ar retām slimībām.
Lai nodrošinātu dzīvībai un veselībai būtiskus medikamentus reto slimību pacientiem, valsts budžetā papildus nepieciešami 30 miljoni eiro. Par naudu, kas veselības budžetā atvēlēta reto slimību ārstēšanai, zāles var nodrošināt tikai daļai pacientu, taču zāles nepieciešamas ne tikai pieaugušajiem, bet arī bērniem, kuri pašlaik ir gaidīšanas rindā.
Līdz šim reto slimību aprūpe tika nodrošināta tikai bērniem un grūtniecēm, tomēr turpmāk palīdzība tiks nodrošināta arī pieaugušajiem, šodien žurnālistiem sacīja veselības ministre Anda Čakša (ZZS).
Ministru kabinets šodien plānojis izskatīt un pieņemt noteikumus par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā. Lai arī noteikumi ir gaidīti, jo tie dos tiesisku pamatu plaušu transplantācijas apmaksai reto slimību pacientiem, speciālisti norāda, ka dokumenta izstrādē nav ņemts vērā visu iesaistīto mediķu viedoklis.
Reto slimību plāna īstenošanai Veselības ministrija atradusi naudu savās iekšējās rezervēs, jo papildu nauda tieši šajā plānā paredzēto pasākumu īstenošanai nav paredzēti. Par atrastajiem 2,3 miljoniem eiro Veselības ministrija plānojusi uzsākt vairākus 2018. gadā iecerētus pasākumus, lai uzlabotu reto slimību pacientu ārstēšanu.
Veselības ministrija ir sagatavojusi noteikumu projektu, kuram teorētiski vajadzētu atbildēt uz jautājumu, kā tiks sadalīts finansējums reto slimību plāna realizēšanai, taču noteikumi nevis vieš skaidrību, bet gluži otrādi – tie vēl vairāk pastiprina bažas, ka situācijas uzlabošanai reto slimību jomā papildu nauda nemaz nav piešķirta.
Latvijā ir reģistrēti 1932 unikālie reto slimību pacienti, taču, ņemot vērā pasaules statistiku, Latvijā būtu jābūt vismaz 130 000 reto slimību pacientu, aplēsuši Bērnu slimnīcas speciālisti. Tieši Bērnu slimnīcā atvērts Latvijā pirmais Reto slimību koordinācijas centrs, kas rūpēsies, lai pacienti saņemtu valsts apmaksātus ģenētiskos izmeklējumus, konsīliju ārstēšanas nozīmēšanai un koordinētu pacientu novērošanu.
Ierēdņu neizpratnes un vilcināšanās dēļ no valsts budžeta piešķirtie papildu pieci miljoni eiro reto slimību pacientu ārstēšanai aizvien nav pieejami, intervijā Latvijas Televīzijas raidījumā "Rīta panorāma" sacīja kardiologs, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs Andris Skride.