Latvijā reģistrētas 1500 retas slimības; VM sola uzlabot šo pacientu veselības aprūpi

Veselības ministrija (VM) plāno attīstīt reto slimību pacientu veselības aprūpi, uzlabojot diagnostiku, zāļu terapijas iespējas un pakalpojumu pieejamību agrīnai diagnostikai, labākiem ārstēšanas rezultātiem un rehabilitācijai.

VM izstrādātais reto slimību plāns 2023.- 2025.gadam, kas otrdien atbalstīts valdībā, paredz veicināt cilvēkorientētas un integrētas veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību reto slimību jomā, vienlaikus novēršot nevienlīdzību veselības jomā, veicot pasākumus, lai nodrošinātu Latvijas iedzīvotājiem vienādas iespējas veselības aprūpē.

VM skaidro, ka lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas slimības, pārējās ir retas vēža slimības, autoimūnās slimības, iedzimti defekti, toksiskas slimības un infekcijas slimības. Latvijā ir reģistrētas jau 1500 dažādas reto slimību diagnozes.

Kopumā reto slimību reģistrā uz 2022.gada janvāra sākumu ir iekļauti dati par 16 053 pacientiem, kas ir par 44% vairāk nekā 2021.gadā - tā ir aptuveni piektā daļa no visiem, kuriem Latvijā kādā dzīves posmā varētu būt kāda reta slimība.

662 personām diagnosticētā retā slimība ir vienīgajiem Latvijā, bet 19% no reģistrētajiem Latvijas pacientiem slimo ar tādu slimību, kas skar ne vairāk kā desmit cilvēkus. Dzimumu griezumā sievietēm retās slimības ir diagnosticētas biežāk (56%) nekā vīriešiem (44%). Savukārt šī gada janvāra sākumā visbiežāk jeb 47% gadījumos retā slimība diagnosticēta personām virs 45 gadu vecuma, kā arī tā bieži diagnosticēta vecumā no pieciem līdz 14 gadiem.

Plānā, kas izstrādāts sadarbībā ar nevalstiskajām organizācijām, veicamie pasākumi virzīti uz to, lai nodrošinātu savlaicīgu reto slimību diagnostiku, tādējādi dodot iespēju pēc iespējas ātrāk uzsākt nepieciešamo ārstēšanu, aprūpi, saņemt nepieciešamo atbalstu, kā arī uzlabotu reto slimību pacientu ārstniecību un aprūpes iespējas, pilnveidojot gan medikamentozo ārstēšanu, gan pakalpojumu saņemšanas iespējas, vienlaikus novēršot nevienlīdzību kvalitatīvu veselības aprūpes pakalpojumu pieejamībai.

Tāpat plāns paredz uzlabot reto slimību pacientu kvalitāti - medicīniskās rehabilitācijas, psihoemocionālā atbalsta pieejamību, pakalpojumu saņemšanu tuvāk dzīvesvietai -, kā arī pilnveidot sabiedrības un visu iesaistīto izpratni par retajām slimībām.

Piemēram, daži no plānā ietvertajiem uzdevumiem paredz paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu pataloģiju diagnosticēšanai, paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas reto slimību pacientiem un uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti reto slimību pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar šiem pacientiem.

Plāna pasākuma īstenošanai nākamajā gadā nepieciešams papildu finansējums 13,2 miljonu eiro apmērā, 2024.gadā - 20 miljonu eiro apmērā, 2025.gadā un turpmāk ik gadu - 21,1 miljonu eiro apmērā.