Visā pasaulē februāra pēdējā dienā atzīmē Reto slimību dienu. Latvijā ir reģistrēti 11 167 pacienti ar 1246 dažādām retām diagnozēm. Šogad Reto slimību alianse sagatavojusi video stāstu “Sapņi mūs vieno!”, kas ataino trīs reto slimību pacientu dzīves noskaņu, vienlaikus atgādinot, ka pašlaik Latvijā ir vismaz 100 000 šādu nezināmu un neizstāstītu stāstu, jo viena no reto slimību pacientu un visas Latvijas veselības aprūpes problēmām ir slimības atklāšana un diagnozes noteikšana.
“Pēc pasaules datiem, varam lēst, ka Latvijā ir ap 140 līdz 160 tūkstoši cilvēku ar retām slimībām,” Neatkarīgajai norāda Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele. Taču Latvijā oficiāli ir reģistrēti vairāk nekā 11 tūkstoši reto slimību pacienti. Joprojām ir liels neatklāto pacientu skaits - reģistrā iekļauti mazāk nekā desmit procenti no visiem pacientiem, kam Latvijā ir vai varētu būt kāda reta slimība. 41 procents no visiem reģistrētajiem reto slimību pacientiem ir bērni līdz 18 gadu vecumam, bet 40 procenti reto slimību pacientu ir vecāki par 45 gadiem.
Reto slimību alianses veiktais pētījums liecina, ka laiks no pirmo simptomu parādīšanās līdz diagnozes uzstādīšanai ir samērā ilgs - līdz vienam gadam diagnozi gaidījuši 11 procenti pacientu, līdz trim gadiem - 16 procenti pacientu, bet līdz sešiem gadiem - 11 procenti pacientu.
Baiba Ziemele uzsver, ka valstī pastāv nevienlīdzīgi nodrošināta veselības un sociālā aprūpe reto slimību jomā. Piemēram, tikai dažām diagnozēm ir reāli funkcionējošas multidisciplināras speciālistu komandas, uz vienas rokas pirkstiem var saskaitīt rehabilitācijas un fizioterapijas programmas, zāļu pieejamība nav vienlīdz labā līmenī ļoti plašā reto slimību spektrā, medicīnas ierīču, tajā skaitā tādu, kas nodrošina dzīvildzi, pieejamība ir zema.
Šogad īsi pirms Reto slimību dienas 28. februārī Reto slimību alianse sagatavojusi video stāstu “Sapņi mūs vieno!”, kas ataino trīs reto slimību pacientu sapņus un dzīves noskaņu. Latvija ir maza valsts, un katra cilvēka dzīve un sapņi ir svarīgi. Viens no Reto slimību alianses veidotā video stāsta varoņiem Aleksandrs atzīst: “Dzīve ir dota, lai mēs to mīlētu.” Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām sapņi ir tādi paši kā citiem Latvijas iedzīvotājiem - dzīvot, strādāt, iegūt izglītību, būt veseliem un drošībā, gūt panākumus un priecāties par to.
Vienlaikus alianses veiktais pētījums atklāj, ka reta slimība uzliek nesamērīgu sociālās un ekonomiskās dzīves slogu, jo 60 procenti aptaujāto atklāja, ka
retā slimība ir samazinājusi iespējas atrast darbu un ierobežojusi profesionālo izvēli, turklāt 54 procenti cilvēku ar retu slimību strauji kritās ienākumu līmenis.
Runājot par šķēršļiem, ar ko ikdienā saskaras, pacienti atzina, ka par saviem līdzekļiem visgrūtāk ir apmaksāt rehabilitāciju, fizioterapiju un mājas aprūpes pakalpojumus.
Reto slimību plāns būtu praktisks instruments reto slimību nozares attīstībai, un tas dotu rezultātus. Pašlaik tāda plāna Latvijai nav, apstiprina Baiba Ziemele. Atsevišķa vispārīga sadaļa par retām slimībām ir ietverta Sabiedrības veselības pamatnostādņu dokumentā, tomēr šādā apjomīgā dokumentā nav nepieciešamās detalizācijas un konkrētības, tiek pazaudētas cilvēka vajadzības un kontakts ar veselības sistēmas gala lietotāju - pacientu. “Arī ārstiem būtu vieglāk strādāt, ja tiktu sagatavots visām pusēm saistošs dokuments ar skaidru nākotnes redzējumu,” stāsta B. Ziemele. “Pēdējo gadu laikā ir panākts ievērojams progress - reto slimību atpazīstamības, diagnostikas, reģistrēšanas un ārstēšanas iespēju ziņā. Pagājušā gadā vien reģistrā tika iekļauti tikpat daudz pacientu, cik iepriekšējos gados kopā. Taču ārstēšanas pieejamība un saskaņota komandu rīcība lieliski darbojas tikai atsevišķām retām slimībām, citur tā eksistē tikai uz papīra vai tādas nav vispār. Kopš visās lielajās slimnīcās ir reto slimību atbalsta komandas, mēs varam palīdzēt pacientiem un viņu tuviniekiem ātrāk atrast zinošus un iejūtīgus speciālistus, taču nedrīkstam apstāties pie sasniegtā.”
Katru nedēļu aliansē vai tās dalīborganizācijās vēršas kāds pacients, kuram ir grūtības saņemt atbildes uz dzīvībai un dzīvei svarīgiem jautājumiem - par ārstēšanu un medikamentiem.
Latvijas Reto slimību alianses veiktajā pētījumā noskaidrots, ka divas piektdaļas reto slimību pacientu pēdējā gada laikā nav veikuši nepieciešamās veselības pārbaudes un ārstējušies, kad nepieciešams, ilgo rindu, Covid-19 ierobežojumu un augsto pakalpojumu cenu dēļ. Aptaujātie reto slimību pacienti atzina, ka visgrūtāk vizīti bija sarunāt pie traumatologa ortopēda, ergoterapeita, hepatologa, dermatologa venerologa, reimatologa, ģenētiķa un oftalmologa.
Pētījumā noskaidrots, ka tikai pusei aptaujāto bija zināma savas retās slimības diagnoze, taču 44 procenti to nevarēja precīzi nosaukt. Divas piektdaļas aptaujāto atzina, ka viņu veselības stāvoklis ir sliktāks nekā pirms gada. B. Ziemele norāda, ka ievērojams skaits pacientu -trešdaļa aptaujāto - atzinuši, ka speciālisti, kas piedalās viņu retās slimības ārstēšanā, neapmainās ar informāciju savā starpā, un tikpat lielai daļai pacientu šķiet, ka speciālisti to dara slikti. “Tas, visticamāk, norāda, ka speciālistu komunikācija balstās individuālos faktoros un atkarīga arī no slimības specifikas,” saka B. Ziemele.
Trešdaļai aptaujāto reto slimību pacientu bija pieejama zāļu kompensācija pietiekamā apmērā, bet vairāk nekā trešdaļa pacientu norādījuši, ka kompensācijas apmērs nav pietiekams. Būtisks atzinums pētījumā - daļai pacientu zāļu kompensācija ir nepieciešama, bet nav pieejama vispār. Tieši tāpat ir ar invaliditātes pabalstu - tas būtu nepieciešams, bet nav pieejams.
Videoklips “Sapņi mūs vieno!”
UZZINI
RETAS SLIMĪBAS
Ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītības pakāpi. Vairāk nekā 300 miljoniem cilvēku pasaulē ir konstatēta kāda reta slimība, un tās skar aptuveni 6 - 8% iedzīvotāju.
80% šo slimību ir ģenētiski izraisītas, 50% gadījumu tās skar bērnus. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomus iespējams novērst, lietojot medikamentus, taču lielāko daļu slimību nevar izārstēt, bet ar atbilstošu medicīnisku un fizioterapeitisku aprūpi var uzlabot pacientu stāvokli.
Avots: Reto slimību alianse
*****
Uzzini pirmais, kas interesants noticis Latvijā un pasaulē, pievienojoties mums Telegram vai Signal kanālā.
