Reto slimību ārstēšanai paredzētajā budžetā šogad izveidojies naudas pārpalikums. Šī summa nemaz nav maza – gandrīz seši miljoni eiro. Veselības ministrija to sauc par “neizmantoto dotāciju” un rosina Finanšu ministrijai ļaut to novirzīt budžeta deficīta segšanai kompensējamo zāļu budžetā.
Protams, kompensējamo zāļu budžets arī ir paredzēts pacientiem nepieciešamo medikamentu apmaksai, tomēr - vai tiešām Latvijā nav reto slimību pacientu, kuriem būtu nepieciešamas zāles? Turklāt jāatgādina, ka par reto slimību diagnostikas un ārstēšanas finansējumu pacientu organizācijas cīnījušās gadiem.
Neatkarīgās rīcībā esošais Finanšu ministrijas dokuments “par prognozēto līdzekļu neapguvi un ekonomiju valsts budžeta pamatfunkciju programmās” liecina, ka ekonomija 2021. gadā izveidojusies arī veselības nozarē. Viena no šādām apakšprogrammām, kur izveidojusies ekonomija, ir reto slimību ārstēšana.
Lai nodrošinātu pacientu ar retām slimībām ārstēšanu un diagnostiku, Nacionālais veselības dienests katru gadu slēdz līgumu ar Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu. Atbilstoši līgumu nosacījumiem katru gadu Nacionālais veselības dienests veic norēķinus ar Bērnu slimnīcu ikgadējā budžetā plānotā finansējuma apmērā fiksēta maksājuma veidā, skaidrots dokumentā, un no tā izriet, ka Bērnu slimnīcā veidojas reto slimību ārstēšanai un diagnostikai piešķirtā finansējuma uzkrājums, kas jau 2021. gada sākumā sasniedza 7 238 339 eiro.
Oficiālajā skaidrojumā Veselības ministrija raksta, ka apakšprogrammai “Reto slimību ārstēšana” finansējums tiek plānots, pieņemot, ka visi programmā iekļautie pacienti, kuri saskaņā ar spēkā esošajiem normatīvajiem aktiem ir tiesīgi saņemt valsts apmaksātus medikamentus, šos medikamentus lietos visu gadu bez pārtraukumiem. Tāpat ir jābūt papildu rezervei gadījumā, ja tiek diagnosticēts jauns pacients, kurš arī saskaņā ar noteikumiem būtu tiesīgs saņemt valsts apmaksātu medikamentu no šīs apakšprogrammas. Ņemot vērā to, ka šo pacientu diagnozes ir smagas un medikamentu lietošanu ietekmē pacientu vispārējais veselības stāvoklis, bieži ir vērojams medikamenta lietošanas pārtraukums (lai cik tas skarbi neizklausītos, tas var nozīmēt arī to, ka pacients ir miris). Tā kā šīs apakšprogrammas medikamentu izmaksas ir ļoti augstas, pat īslaicīgs terapijas pārtraukums rada līdzekļu uzkrājumu, tāds ir oficiālais uzkrājuma izskaidrojums.
Turpmākais skaidrojums par to, kas notiek ar it kā piešķirto, bet neizlietoto jeb prognozēto un neizlietoto naudu, ir šāds: “Ņemot vērā izveidojušos finansējuma uzkrājumu, reto slimību medikamentozai ārstēšanai Bērnu slimnīcai 2021. gadā netiek izmaksāta valsts budžeta dotācija, bet reto slimību medikamentozo ārstēšanu slimnīcā veic, dzēšot savas uzkrātās saistības.” Bērnu slimnīca varētu apmaksāt kādu jaunu medikamentu reto slimību ārstēšanai, taču, ņemot vērā, to, ka reto slimību medikamenti ir dārgi, finansējuma pietiktu dažiem gadiem un turpmāk tam būtu nepieciešami papildu budžeta līdzekļi. No 2021. gadā reto slimību ārstēšanai piešķirtās dotācijas - 5,9 miljoniem eiro - 87 560 eiro tika novirzīti reto slimību darba koordinatoru un psihologu nodrošināšanai Rīgas Austrumu slimnīcā un P. Stradiņa slimnīcā, pārējo neizmantoto dotāciju, 5 850 374 eiro, plānots novirzīt ambulatorai ārstēšanai paredzēto kompensējamo medikamentu apmaksai. Veselības ministrija izvirzījusi priekšlikumu - ietaupītos 5,8 miljonus eiro novirzīt ambulatorai ārstēšanai paredzēto kompensējamo medikamentu iegādes izdevumu deficīta daļējai segšanai. Neatkarīgā rakstīja, ka deficīts kompensējamo zāļu sistēmā ir vismaz 17 miljoni eiro.
Neatkarīgā ieguva no Veselības ministrijas pavisam īsu komentāru šim jautājumam. Jā, dotācija nav izlietota, un faktiski ir līdzekļu uzkrājums. Tomēr to drīzāk var uzskatīt par teorētisku uzkrājumu. Kā zināms, veselības nozarē finansējuma, īpaši medikamentu un īpaši reto slimību (arī vēža) ārstēšanai paredzēto zāļu apmaksai, nepietiek. Veselības ministrija apliecina, ka nauda reto slimību ārstēšanai tika paredzēta caur Bērnu slimnīcu, kuras paspārnē izveidots Reto slimību centrs (koordinē visu, kas saistīts gan ar bērniem, gan pieaugušajiem, kuriem ir retās slimības). Vienlaikus Veselības ministrijā nenoliedz, ka piešķirt naudu reto slimību ārstēšanai, piemēram, zālēm konkrētam pacientam, var tikai tad, ja attiecīgie Ministru kabineta noteikumi paredz, ka tādas un tādas slimības pacientam pienākas šīs zāles, proti, ka ir diagnoze, kuras ārstēšanai apmaksā konkrētu terapiju.
Uzkrājums veidojies, jo nav bijis tik daudz tieši konkrēto (normatīvos noteikto) diagnožu pacientu vai viņiem nebija nepieciešama terapija visu plānoto periodu. Uz Neatkarīgās jautājumu - vai tas nozīmē, ka visas reto slimību pacientu vajadzības ārstēšanas ziņā ir apmierinātas un visi var saņemt atbilstošu ārstēšanu, ja jau nauda paliek pāri, Veselības ministrijā atbild: nē, to nevar apgalvot, jo runa ir par tiesībām, kuras noteiktas ar normatīviem. Turklāt - tā kā reto slimību ārstēšanai nepieciešamās zāles vairumā gadījumu ir ļoti dārgas, ir jābūt uzkrājumam, lai tiem, kuriem saskaņā ar likumu ir tiesības uz medikamentiem, būtu garantija, ka zāles tiks apmaksātas. Tomēr tik liels uzkrājums rada jautājumu - vai tomēr viss ir kārtībā ar finansējuma plānošanu, jo savukārt kompensējamo zāļu budžetā (uz kuru aizvirzīs reto slimību naudu) nepārtraukti ir deficīts - šogad vien 17 miljoni eiro.
Kā var saprast no Veselības ministrijas atbildes, lai, redzot, ka nauda paliek pāri vai netiek izmantota, kaut ko mainītu un paredzētu zāles jaunām pacientu grupām, ir jāmaina noteikumi. Taču lai mainītu noteikumus un, piemēram, iekļautu kādu jaunu diagnozi, kurai apmaksātu zāles, jāzina, ka būs finansējums, tas nozīmē ieplānot vēl vairāk naudas. Veidojas apburtais loks. Nākamgad Veselības ministrija sola sistēmu mainīt, un arī reto slimību zāļu kompensācija ir caur vienoto kompensējamo zāļu sistēmu.
Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele Neatkarīgajai saka: mums ir sāpīgi uz to visu skatīties, jo reto slimību pacienti un viņus pārstāvošās organizācijas ir gadiem cīnījušās, lai retajām slimībām būtu sava programma un finansējums. “Tas, ka tiek paredzēts finansējums, kas galu galā paliek pāri, nenozīmē, ka ar reto slimību pacientu ārstēšanu un pieejamību medikamentiem viss ir kārtībā,” stāsta Baiba Ziemele. Neraugoties uz virkni pozitīvo pasākumu, kas patiešām pēdējos gados ir paveikti reto slimību jomā, ir virkne birokrātisku jautājumu, kas nav atrisināti. B. Ziemele apliecināja, ka pašlaik valdības pieņemtajos noteikumos ir ierakstītas diagnozes, kuru pacientiem valsts apmaksā medikamentus. To, kādus medikamentus apmaksāt, izlemj eksperti, un Bērnu slimnīca veido iepirkumu, lai tos pacientiem centralizēti iegādātos. Tomēr ne vienmēr tas rit raiti. Arī Neatkarīgā rakstīja par gadījumiem, kad pacientiem jāgaida iepirkuma rezultāti un, kamēr gaida, zāles jāpērk par ziedotāju naudu. “Pašlaik patiešām nav tāda situācija, lai mēs teiktu, ka retajām slimībām nevajadzētu finansējumu ārstēšanai, kā piemēru varu minēt cistiskās fibrozes pacientus, kuriem gan tiek apmaksāts viens medikaments un nākamgad sola papildu finansējumu, tomēr daļa pacientu sev atbilstošās zāles nesaņem,” īsumā situāciju raksturo B. Ziemele. Ja viss būtu kārtībā, reto slimību pacienti nerakstītu Nacionālajam veselības dienestam iesniegumus, lai saņemtu individuālo kompensāciju zālēm. To raksta, jo citādi valsts kompensāciju nesaņem. Virkne pacientu saņēmuši atteikumus un tos apstrīdējuši tiesā.
“Arī mēs uzdodam jautājumu, kāpēc ar šo dotāciju nevar rīkoties fleksibli - redzot, ka nauda netiek izlietota, novirzīt to citur, bet mums atbild, ka tas saistīts ar striktu budžetēšanu. Jāparedz konkrēts naudas izlietošanas veids un tas jāievēro, un, ja vēlas iekļaut kādu jaunu diagnozi, tai jāiet līdzi konkrētam finansējumam,” saka B. Ziemele. Latvijā ir ap 14 000 identificētu reto slimību pacientu, bet patiesais šo pacientu skaits varētu būt ap 90 000. Valsts apmaksātas zāles saņem 39.
