Latvijā ir reģistrēti vairāk nekā 16 000 pacientu ar dažādām retām slimībām, “Neatkarīgajai” norāda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Reālais pacientu ar retām slimībām skaits Latvijā varētu būt pat vairāk nekā 90 000, jo diagnostikas problēmu un reģistra trūkuma dēļ lielākajai daļai pacientu nav noteikta diagnoze. Salīdzinot ar citām Eiropas Savienības dalībvalstīm, Latvijas pacientiem ir nodrošināti tikai trīs procenti no kopumā Eiropas Savienībā pieejamiem medikamentiem. Veselības ministrija ir iesniegusi pieprasījumu papildu finansējuma piešķiršanai nākamajā gadā, tomēr tas būs atkarīgs no jaunās valdības lēmuma.
Reto slimību pacientu, ārstu un medikamentu ražotāju intereses aizstāvošās organizācijas nosūtījušas vēstuli Saeimai un valdībai, kurā aicina nodrošināt Reto slimību plānā paredzēto finansējumu. Aprēķini liecina, ka reto slimību pacientu vajadzībām 2024. gada budžetā būtu jāatvēl vismaz 13 miljoni eiro prioritāro pasākumu īstenošanas ietvaros.
“Mums stāv rindā zāles, kuras ir atzītas par izmaksu efektīvām, cilvēki iet pie ārsta, ārsts saka, jums ir nepieciešamas šādas zāles, cilvēks nevar atļauties, iet pie valsts, valsts atsaka zāļu kompensāciju, un rezultātā - cilvēkam ir problēma, zāles ir, bet viņš tām nevar piekļūt. Tieši tik vienkārši,” situāciju raksturo Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis. Runājot par reto slimību pacientu situācijas uzlabošanu, pacientu organizācijas kopā ar mediķiem izvirzījušas vairākas prioritātes.
Lai cilvēkiem ar retām slimībām būtu pieejamas inovatīvās zāles un atbilstoša, personalizēta ārstniecība, tajā skaitā gēnu terapija, uzlabota rehabilitācija un paliatīvā aprūpe, Reto slimību asociācija aicina nodrošināt nepieciešamo finansējumu Reto slimību plāna pilnīgai un savlaicīgai īstenošanai. Latvijai ir jākļūst par valsti, kur cilvēkiem ir pieejami jaunākie viņiem nepieciešamie medikamenti, tāpēc ir jāizveido kompensācijas sistēma, ar stabilu un prognozējamu finansējuma pieaugumu ārstēšanas nodrošināšanai, stāsta Juris Beikmanis.
Salīdzinot ar citām Eiropas Savienības dalībvalstīm, Latvijas pacientiem ir nodrošināti tikai trīs procenti no kopumā Eiropā pieejamiem medikamentiem, tāpēc, lai veicinātu Latvijas pacientu vienlīdzību ar pacientiem citās valstīs, pacienti, mediķi un zāļu ražotāji aicina nodrošināt medikamentu pieejamību vismaz 50 procentu apmērā no Eiropas Savienībā apstiprinātajiem medikamentiem jau 2024. gadā.
Saskaņā ar Reto slimību asociācijas aplēsēm Latvijā kopumā ir ap 90 000 reto slimību pacientu, taču oficiāla diagnoze ir tikai nelielai daļai pacientu. Ņemot vērā pasaules pētījumus par reto slimību izplatību, pacientu skaits sabiedrībā var sasniegt sešus līdz astoņus procentus, kas Latvijā būtu 150 000 pacientu.
Šī situācija norāda uz būtiskām problēmām šo slimību diagnostikā. “Tāpēc mēs aicinām veikt pasākumus, lai nodrošinātu ātrāku un daudz precīzāku diagnostiku, tuvāko trīs gadu laikā sasniedzot mērķi, ka diagnozi pacients saņem sešu mēnešu laikā,” uzsver Juris Beikmanis. Reto slimību pacienti aicina uzlabot arī cilvēku ar retām slimībām reģistru, lai nodrošinātu objektīvāku datu uzkrāšanu un uzlabotu cilvēku ar retām slimībām veselības aprūpi. Reto slimību speciālistu asociācijas valdes priekšsēdētājs Andris Skride: “Reto slimību jomā zinātne pašlaik ļoti strauji iet uz priekšu. Pēc diviem trim gadiem mēs varēsim ārstēt arī tādas slimības, kuras līdz šim nemaz neārstējām. Ģenētiskā izmeklēšana, gēnu terapija - arī tā varētu būt mūsu nākotne.”
Reto slimību asociācija ir pārliecināta, ka steidzami nepieciešams sākt aktīvu darbu sabiedriskās domas veidošanai par veselības aprūpes ieguldījumu nozīmīgumu. Lai cik tas neskanētu patētiski, tomēr “ieguldījumi veselības aprūpē - tā ir investīcija nākotnē, kur sabiedrības veselībai ir būtiska loma valsts pastāvēšanā, garantējot sabiedrības attīstību, labklājību un stabilitāti”, norādīts vēstulē valsts augstākajām amatpersonām. “Uzlabojot diagnostiku, aicinām attīstīt zinātni un ieguldīt jaunos pētījumos, kas tiek balstīti uz cilvēku ar retām slimībām vajadzību risināšanu, tostarp vērsti uz inovāciju attīstību.”
Veselības ministrijā “Neatkarīgā” noskaidroja, ka 2023. gadā plānotais finansējums reto slimību diagnostikai un ārstēšanai bija 23,4 miljoni eiro, no tā lielākā daļa ir kompensējamiem medikamentiem - 20,4 miljoni eiro. Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšanai ir atvēlēti 1,3 miljoni eiro, bet uzkrājuma veidošanai Bērnu slimnīcas reto slimību pacientu laboratoriskai izmeklēšanai un zāļu apmaksai - 1,29 miljoni eiro. Finansējums piešķirts arī reto slimību metodiskai vadībai (171 713 eiro) un jaundzimušo skrīningam (245 014 eiro).
Reto slimību plānā, ko jau pagājušā gada rudenī apstiprināja valdība, aprēķināts nepieciešamais papildu finansējums, un tas ir 13 miljoni eiro jau 2023. gadā. 2024. gadam, kā norāda pati Veselības ministrija, nepieciešami jau 20 miljoni eiro papildus. Veselības ministrijas speciāliste Barbara Ālīte “Neatkarīgajai” pastāstīja, ka ministrija ir iesniegusi pieteikumu prioritārajiem pasākumiem 2024. gadam, tajā skaitā reto slimību ārstēšanai, kam 2024. gadā papildus pieprasīti 13,3 miljoni eiro. Plānotie uzlabojumi būs vērsti uz reto slimību agrīnu un savlaicīgu diagnostiku, ārstniecības kvalitāti un pieejamību un citiem pasākumiem.
