Kompensējamie medikamenti daudziem reto slimību pacientiem ir vienīgā iespēja dzīvot, taču pašlaik terapija ir apdraudēta jau esošiem pacientiem, kā arī tiek liegta jauniem pacientiem. Pēc Reto slimību alianses aplēsēm, pašlaik finansējuma iztrūkums reto slimību ārstēšanas programmā sasniedz jau 20,7 miljonus eiro.
Reto slimību pacienti pulcējās pie Saeimas, lai pievērstu Saeimas deputātu uzmanību akūtajam finansējuma trūkumam reto slimību ārstēšanai Latvijā. “Pacientu stāstu lasījumu laikā man bija pārsteigums Saeimas deputātu vairākuma attieksme - vienaldzīgi, auksti iet garām, neizrādot nekādu interesi par notiekošo,” ar rūgtumu saka Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
Ieva Plūme “Neatkarīgajai” norāda, ka, ignorējot Ministru kabineta apstiprināto Reto slimību plānu 2023.-2025. gadam, tiek apdraudēta esošo pacientu terapijas turpināšana un tiek liegta iespēja uzsākt ārstēšanu jauniem pacientiem. Organizācija, kas apvieno reto slimību pacientus, izveidojusi dienasgrāmatu “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes”, kas ļauj ielūkoties skaudrajā reto slimību pacientu ikdienā, kas bieži vien plašākai sabiedrības daļai paliek neredzama. Tas ir viens no veidiem, kā pacienti vēlas pievērst politiķu un arī sabiedrības uzmanību.
“Dienasgrāmatā cilvēki ar retām slimībām atklāti un drosmīgi dalās ar saviem personīgajiem pārdzīvojumiem, iekšējo spēku un uzvarām. Šajos stāstos ir klusa bezspēcība, kas atbalsojas visā reto slimību pacientu kopienā,” saka Ieva Plūme. “Ikvienam cilvēkam Latvijā ir tiesības saņemt ārstēšanu atbilstoši viņa vajadzībām, un reto slimību pacienti nav izņēmums, jo aiz katra lēmuma ir cilvēks, kuram tas var izrādīties liktenīgi. “Vai lēmumu pieņēmēju norobežošanās ir tik milzīga, ka viņiem nerūp, kas notiek valstī, ar cilvēkiem?”
Reto slimību plāns paredz katru gadu palielināt kompensējamo medikamentu finansējumu, tomēr tas netiek pildīts. Saskaņā ar plānu kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšanai nepieciešamais papildu finansējums 2023. gadā bija 6,2 miljoni eiro, 2024. gadā - 11,3 miljoni eiro, savukārt 2025. gadā teorētiski ir iezīmēti 12 miljoni eiro.
Ieva Plūme uzsver, ka realitātē 2023. gadā tika piešķirti 3,8 miljoni eiro, savukārt 2024. gadā - pieci miljoni eiro, kas nodrošina tikai esošo terapiju turpināšanu, nevis papildu finansējumu jaunu pacientu ārstēšanai. “Tas rada bažas par to, kāds būs finansējums 2025. gadā un kāds būs reālais atbalsts, ko pacienti saņems,” spriež visa reto slimību pacientu saime.
“Pamatojoties uz Reto slimību plānu, izriet, ka šobrīd finansējuma iztrūkums ir 20,7 miljoni eiro,” uzsver Ieva Plūme. Turklāt ir taču arī citas vajadzības - pieejamība pie speciālistiem, rehabilitācija, psihoemocionālais atbalsts, fizioterapija. Kopumā faktiskās vajadzības ir pat lielākas un būtu nepieciešami 30 miljoni eiro.
Latvija reto slimību medikamentu pieejamības ziņā būtiski atpaliek no citām Eiropas valstīm, mēs joprojām cīnāmies par tādu medikamentu iekļaušanu kompensējamo zāļu sarakstā, kas citviet pasaulē jau sen tiek izmantoti. Jaunākie dati liecina, ka no 63 medikamentiem, kas nepieciešami reto slimību ārstēšanai un ir reģistrēti Eiropas Savienībā pēdējo četru gadu laikā, Latvijas pacientiem ir pieejami tikai septiņi.
UZZIŅA
Dienasgrāmata “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes” plašākai publikai ir pieejama Latvijas Reto slimību alianses mājaslapā “retasslimibas.lv”.
