Reto slimību pacienti pieprasa izstrādāt reto slimību plānu, lai dotu skaidru atbildi cilvēkiem, vai un kāda ārstēšana viņus sagaida. Tikmēr Veselības ministrija apelē pie tā, ka jau ir izstrādātas sabiedrības veselības pamatnostādnes, kurās kā viens no punktiem iekļautas arī retās slimības.
Lai arī pēdējos gadus reto slimību ārstēšanai uz papīra plānots piešķirt vairāk nekā 30 miljonus eiro, reāli piešķirti tikai septiņi miljoni, un ar tiem visu pacientu ārstēšanai ar atbilstošiem medikamentiem nepietiek. Nepietiekams finansējums cilvēku veselības glābšanai ir tikai viens no iemesliem, kāpēc pacienti aicina izstrādāt skaidru plānu.
Neatkarīgā pirms Pasaules reto slimību dienas rakstīja, ka Reto slimību alianse, kas apvieno vairāk nekā desmit dažādu reto slimību biedrības, aicina izstrādāt un pieņemt jaunu reto slimību plānu. Saeimas Sociālo un darba lietu komisijā emocionālās diskusijās vēlreiz aktualizēts šis jautājums, prasot Veselības ministrijai, vai un kāpēc šāds plāns netiek izstrādāts. Reto slimību pacientu aizstāvībā iesaistījušies ne tikai šīs komisijas deputāti, bet arī citi. Tā Saeimas deputāts Kaspars Ģirģens Neatkarīgajai pastāstīja, ka viņš gatavojas veidot deputātu atbalsta grupu reto slimību pacientiem, bet tagad aicinājis runāt par vienu no retajām slimībām - cistisko fibrozi, jo šīs slimības pacientiem nav iespēju saņemt pilnvērtīgu ārstēšanu ar jaunākajām inovatīvajām zālēm, nav iespēju saņemt atbilstošu kompensāciju no valsts, jo kompensējamo zāļu izdevumu slieksnis neatsver šo zāļu izdevumus. Deputāta rīcībā ir arī informācija, ka 2020. gadā netika iepirkts medikaments bērniem ar cistisko fibrozi, kam vēl saskaņā ar iepriekš spēkā esošo reto slimību plānu nauda tika paredzēta jau 2018. gadā.
Cistiskās fibrozes biedrības vadītāja Alla Beļinska apstiprina, ka zāles, kuras nepieciešamas cistiskās fibrozes pacientiem, apstiprinātas Eiropas Savienībā ilgu pētījumu rezultātā un jau kopš 2017. gada tās ir iekļautas plānā, pat ir pacientu gaidīšanas saraksts. “Mums nepieciešams valsts atbalsts un rīcība, jo cilvēkiem ar retām saslimšanām jānodrošina skaidrs un saprotams medikamentu piešķiršanas process,” stāsta A. Beļinska. “Pašlaik pastāv trīs mehānismi - individuālā kompensācija, kompensējamo zāļu saraksts un reto slimību programma, taču daļa pacientu tāpat zāles nesaņem. Laiks, kamēr reto slimību pacients nonāk pie zālēm, ir pārāk ilgs. Mūsu gadījumā tie ir pieci seši gadi, un vēl joprojām nevaram sagaidīt… . Saprotam, ka neviens negrib lieki tērēt naudu, tāpēc mēs jautājam, vai Veselības ministrijai un citām atbildīgajām iestādēm ir risinājumi, ja to nav, ir jāmeklē, kā pacientiem tikt pie jaunām zālēm.”
Bērnu slimnīcas ārste Elīna Aleksejeva norāda, ka pacientiem, īpaši bērniem, zāles ir ārkārtīgi nepieciešamas: “Jo agrīnāk sāksim pacientu ārstēšanu, jo būs labāki rezultāti. Te nav runas par dažu gadu dzīvildzi, te ir runa par bērniem, kuriem, pateicoties zālēm, dzīves kvalitāti varam nodrošināt kā normālam bērnam, kurš var pilnvērtīgi augt un dzīvot.”
Apsola 35, iedod 7 miljonus eiro
Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele ne pirmo reizi aktualizē jautājumu par plānu retajām slimībām, un finansējums ir tikai viens no jautājumiem, kas jārisina šajā jomā. Pacienti ir gatavi iesaistīties plāna izstrādē un apspriešanā un dalīties ar zināšanām, bet, kā norādīja B. Ziemele, “Veselības ministrijā pēdējā sapulce par šo tēmu bija pirms gada”.
Baiba Ziemele arī norāda, ka budžets tiek izstrādāts nesaprotamā veidā un tas brīdis, kad pacientu tiesību aizstāvji uzzina par sarēķināto naudu nākamajam gadam, ir tikai tad, ka Ministru kabinets jau to apspriež un kad jau ir par vēlu kaut ko mainīt. Tieši ar budžeta iespējām un piešķirto finansējumu ir saistīts reto slimību pacientiem svarīgs jautājums - medikamentu pieejamība. “Ļoti, ļoti ilgs laiks paiet, līdz zāles pacientiem kļūst pieejamas. Tāpēc mēs aicinām izstrādāt jaunu plānu, kas būtu skaidrs un pārskatāms, un risināt jautājumus, kas saistīti ar medikamentu pieejamību,” uzsver B. Ziemele.
Alla Beļinska arī uzskata, ka reto slimību plāns ir ļoti vajadzīgs. Tajā jāaktualizē arī finansējuma jautājums reto slimību ārstēšanai, jo “šogad piešķirti septiņi miljoni eiro, taču tas nav tikai zālēm, tas ir izmeklējumiem un visam citam, kas skar reto slimību pacientus”.
Veselības ministrija faktiski kapitulējusi finansējuma trūkuma dēļ. Tas izriet
no Veselības ministrijas Farmācijas departamenta direktores Ineses Kauperes teiktā jeb faktiski smagas atzīšanās, ka “Veselības ministrija neredz gaismu tuneļa galā”.
“Pacienti gaida zāles arī desmit un 12 gadus, un mums arī ļoti sāp sirds. Par to noteikti ir jārunā. Un sirds sāp visiem pacientiem, ne tikai reto slimību pacientiem. Protams, tās ir problēmas ar finansējumu. Padomājiet, onkoloģijas nozarei vajadzīgi 35 miljoni eiro, bet šā gada budžetā piešķirts nedaudz virs viena miljona eiro! Par kādām diagnozēm mēs vispār varam runāt?” Inese Kaupere neslēpa emocijas. “Mēs vispār neredzam gaismu tuneļa galā. Visu laiku dzīvojam deficītā, pašlaik deficīts kompensējamo zāļu budžetā ir 10 miljoni eiro.” Veselības ministrijas speciāliste arī minēja, ka faktiski ar papildus piešķirto naudu zālēm pietiek tikai tam, lai nosegtu zāļu izmaksas jau esošiem pacientiem un viņu skaita pieaugumam, ne jaunu zāļu un jaunu diagnožu iekļaušanai. “Ar esošo finansējumu varam tikai dzēst ugunsgrēkus,” tā I. Kaupere.
Saeimas deputāti aicinās Veselības ministriju izstrādāt reto slimību plānu un jau pēc trim mēnešiem ar to iepazīstināt. Līdz šim gan nekāda īpaša atsaucība šāda plāna izstrādei nav vērojama. Tiesa, taisnība ir arī Saeimas deputātam Vitālijam Orlovam, ka tikai no plāna uzrakstīšanas situācija nemainīsies.
“Ziņa, ko mēs vēlamies nodot katram lēmuma pieņēmējam, ir tas, kā reto slimību pacients jūtas, saskaroties ar šo sistēmu,” uzsver Baiba Ziemele. “Cilvēki ir izmisumā un nezina, ar ko saskarsies. Savukārt ārstam nav jārēķina zāļu izmaksas, ārsts skatās starptautiskās vadlīnijas un redz, kas ir nepieciešams pacientiem, bet valsts iestāžu atbildība ir izrēķināt un atrast šīs iespējas. Tāpēc ir nepieciešams plāns, kurā viss būtu skaidri saplānots.”
