retās slimības

Reto slimību plāna īstenošanai Veselības ministrija atradusi naudu savās iekšējās rezervēs, jo papildu nauda tieši šajā plānā paredzēto pasākumu īstenošanai nav paredzēti. Par atrastajiem 2,3 miljoniem eiro Veselības ministrija plānojusi uzsākt vairākus 2018. gadā iecerētus pasākumus, lai uzlabotu reto slimību pacientu ārstēšanu.

Veselības ministrija ir sagatavojusi noteikumu projektu, kuram teorētiski vajadzētu atbildēt uz jautājumu, kā tiks sadalīts finansējums reto slimību plāna realizēšanai, taču noteikumi nevis vieš skaidrību, bet gluži otrādi – tie vēl vairāk pastiprina bažas, ka situācijas uzlabošanai reto slimību jomā papildu nauda nemaz nav piešķirta.

Latvijā ir reģistrēti 1932 unikālie reto slimību pacienti, taču, ņemot vērā pasaules statistiku, Latvijā būtu jābūt vismaz 130 000 reto slimību pacientu, aplēsuši Bērnu slimnīcas speciālisti. Tieši Bērnu slimnīcā atvērts Latvijā pirmais Reto slimību koordinācijas centrs, kas rūpēsies, lai pacienti saņemtu valsts apmaksātus ģenētiskos izmeklējumus, konsīliju ārstēšanas nozīmēšanai un koordinētu pacientu novērošanu.

Ierēdņu neizpratnes un vilcināšanās dēļ no valsts budžeta piešķirtie papildu pieci miljoni eiro reto slimību pacientu ārstēšanai aizvien nav pieejami, intervijā Latvijas Televīzijas raidījumā "Rīta panorāma" sacīja kardiologs, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs Andris Skride.

Valdība šodien gatavojas izskatīt Reto slimību plānu 2017. – 2020. gadam. Tajā iezīmēta virkne problēmu, ar kurām saskaras reto slimību pacienti – savlaicīgas diagnostikas trūkums, daudzos gadījumos ārstēšanās nepieejamība, dārgu, bet izdzīvošanai vajadzīgu medikamentu neapmaksāšana no kompensējamo zāļu budžeta, kā arī pietiekami bieži – elementāras informācijas trūkums, ko pacientam darīt, ja ir diagnosticēta reta slimība vai ir aizdomas, ka cilvēks ar tādu slimo.

28.februāris pasaulē tiek atzīmēts kā Reto slimību diena. Ņemot vērā Eiropas Savienības statistiku, Latvijā būtu jābūt ap 137 890 reto slimību pacientiem. Tā kā 2017.gadā plānots izveidot Reto slimību centru, kuru organizēs Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, visi reto slimību pacienti tiek aicināti pieteikties uzskaitē, rakstot uz epastu retasslimibas@bkus.lv.

Latvijā reto slimību diagnostika un ārstēšana ir kritiskākajā stāvoklī – lai gan jau gadiem tiek diskutēts par dažādām atbalsta programmām, nav ne pilnvērtīga reto slimību pacientu reģistra, ne sistēmas, kā pacientus ārstēt, ne arī daudzām slimībām pat ārstēšanās, uzskata Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas pārstāvji ārsti Andris Skride un Ainārs Rudzītis.

Šodien jau devīto gadu visā pasaulē atzīmē Starptautisko Reto slimību dienu. Latvijas Reto slimību alianse šajā dienā aicina sabiedrību ieklausīties pacientu balsī, atklātā vēstulē paužot sāpīgas atziņas par notiekošo Latvijas veselības aprūpē.

Pirmdien, 28. februārī, jau ceturto gadu pēc kārtas, Eiropas reto slimību organizācija kopā ar nacionālajām reto slimību pacientu organizācijām atzīmēs Reto slimību dienu.

Arī nākamgad visiem bērniem ar retajām slimībām tiks nodrošināti valsts apmaksāti medikamenti pilnā apmērā, nra.lv uzzināja Veselības ministrijā.

Šodien Eiropas Reto slimību organizācija (EURODIS) kopā ar nacionālajām reto slimību pacientu organizācijām trešo gadu atzīmē Reto slimību dienu,