retās slimības

Valdība šodien gatavojas izskatīt Reto slimību plānu 2017. – 2020. gadam. Tajā iezīmēta virkne problēmu, ar kurām saskaras reto slimību pacienti – savlaicīgas diagnostikas trūkums, daudzos gadījumos ārstēšanās nepieejamība, dārgu, bet izdzīvošanai vajadzīgu medikamentu neapmaksāšana no kompensējamo zāļu budžeta, kā arī pietiekami bieži – elementāras informācijas trūkums, ko pacientam darīt, ja ir diagnosticēta reta slimība vai ir aizdomas, ka cilvēks ar tādu slimo.

28.februāris pasaulē tiek atzīmēts kā Reto slimību diena. Ņemot vērā Eiropas Savienības statistiku, Latvijā būtu jābūt ap 137 890 reto slimību pacientiem. Tā kā 2017.gadā plānots izveidot Reto slimību centru, kuru organizēs Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, visi reto slimību pacienti tiek aicināti pieteikties uzskaitē, rakstot uz epastu retasslimibas@bkus.lv.

Latvijā reto slimību diagnostika un ārstēšana ir kritiskākajā stāvoklī – lai gan jau gadiem tiek diskutēts par dažādām atbalsta programmām, nav ne pilnvērtīga reto slimību pacientu reģistra, ne sistēmas, kā pacientus ārstēt, ne arī daudzām slimībām pat ārstēšanās, uzskata Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas pārstāvji ārsti Andris Skride un Ainārs Rudzītis.

Šodien jau devīto gadu visā pasaulē atzīmē Starptautisko Reto slimību dienu. Latvijas Reto slimību alianse šajā dienā aicina sabiedrību ieklausīties pacientu balsī, atklātā vēstulē paužot sāpīgas atziņas par notiekošo Latvijas veselības aprūpē.

Pirmdien, 28. februārī, jau ceturto gadu pēc kārtas, Eiropas reto slimību organizācija kopā ar nacionālajām reto slimību pacientu organizācijām atzīmēs Reto slimību dienu.

Arī nākamgad visiem bērniem ar retajām slimībām tiks nodrošināti valsts apmaksāti medikamenti pilnā apmērā, nra.lv uzzināja Veselības ministrijā.

Šodien Eiropas Reto slimību organizācija (EURODIS) kopā ar nacionālajām reto slimību pacientu organizācijām trešo gadu atzīmē Reto slimību dienu,