Atzīmē Reto slimību dienu

Šodien Eiropas Reto slimību organizācija (EURODIS) kopā ar nacionālajām reto slimību pacientu organizācijām trešo gadu atzīmē Reto slimību dienu,

Šīs dienas atzīmēšanā ar vairākiem pasākumiem iesaistīsies arī Latvijas Reto slimību biedrība, kura šai dienā arī svin pirmo dzimšanas dienu.

Šajā dienā Reto slimību biedrības "Caladrius" bērni dosies meklēt balto putnu Rīgas Zooloģiskajā dārzā.

Reto slimību dienu biedrība "Caladrius" sāka atzīmēt jau pirmdien, kad Bērnu mākslinieciskās fantāzijas akadēmijā tika zīmēts "Caladrius" putns, nedēļas vidū biedrība informēja par pirmajā biedrības darbības gadā paveikto, kā arī par nākotnes iecerēm un reto slimību pacientu situāciju Latvijā, bet vakar kinoteātrī "Parex Plaza" notika Latvijā vienīgais filmas "Ārkārtas pasākumi" ("Extraordinary measures") kinoseanss.

Kā informē biedrībā, Reto slimību nedēļas mērķis ir parādīt sabiedrībai, ka retajām slimībām ir jāpievērš īpaša uzmanība, jo retās slimības ir dzīvību apdraudošas vai hroniski novājinošas slimības. Tās ir maz izplatītas, grūti diagnosticējamas, un to ārstēšana ir ļoti komplicēta. Tikai nedaudzām no šīm slimībām ir medikamenti, kas var atvieglot pacienta stāvokli vai novērst slimības simptomus.

Pacienti, kas slimo ar retajām slimībām, un viņu ģimenes sava īpašā stāvokļa dēļ nokļūst izolācijā un ir praktiski neaizsargātas. Dzīves ilgums reto slimību slimniekiem ir ievērojami mazāks, daudzi no viņiem ir invalīdi, kas bieži ir diskriminācijas cēlonis. Viņiem ir niecīgas izglītības, profesionālās un sociālās dzīves iespējas.

Reto slimību diagnosticēšanas, ārstēšanas un aprūpes iespējas un kvalitāte Eiropas Savienības dalībvalstīs ir atšķirīga un atkarīga no katras valsts nacionālās veselības aprūpes sistēmas un piešķirtā finansējuma. Tādējādi Eiropas Savienības pilsoņiem nav nodrošinātas vienlīdzīgas iespējas saņemt pienācīgu veselības aprūpi un medikamentus.

Pēc biedrības aplēsēm, Latvijā varētu būt ap 2000-3000 slimnieku, kas slimo ar retām saslimšanām. Aptuveni 200 cilvēki ir ar dažādiem asinsreces traucējumiem, 97 - ar retu iedzimtu ģenētisku metabolisma slimību, 70 fenilketanūrijas slimnieki, 250 miastēnijas pacienti, kā arī ap 1500 pacientiem pastāv aizdomas, ka viņiem varētu būt reta saslimšana.

Reto slimību biedrība "Caldrius" dibināta 2009.gada 28.februārī, lai pārstāvētu ar retajām slimībām slimojošo Latvijas pacientu intereses. Biedrībā šobrīd ir 20 biedri, no tiem četri brīvprātīgie un 16 slimnieki, tuvinieki un slimo bērnu vecāki.

Svarīgākais