Ministru kabinets šodien plānojis izskatīt un pieņemt noteikumus par veselības aprūpes pakalpojumiem reto slimību jomā. Lai arī noteikumi ir gaidīti, jo tie dos tiesisku pamatu plaušu transplantācijas apmaksai reto slimību pacientiem, speciālisti norāda, ka dokumenta izstrādē nav ņemts vērā visu iesaistīto mediķu viedoklis.
Reto slimību speciālistu asociācija bažījas, vai līdz ar jauno noteikumu pieņemšanu nepagarināsies pacienta ceļš līdz diagnozei, jo tā vietā, lai ar ģimenes ārsta nosūtījumu nokļūtu pie konkrētiem reto slimību speciālistiem universitāšu klīnikās, pacientam vispirms būs jāapmeklē Reto slimību koordinācijas centrs, kas izveidots un atrodas Bērnu slimnīcā.
Visbiežāk reto slimību pacientu ārstēšanas taktiku izlemj ārstu konsilijs, un noteikumos sākotnēji bija paredzēts, ka tikai Reto slimību koordinācijas centrs to drīkstēs veikt.
Veselības ministrijas izstrādātie noteikumi paredz kārtību, kādā tiek organizēta veselības aprūpes pakalpojumu sniegšana reto slimību jomā. Noteikumus pacienti gaida jau no šāgada sākuma, jo tie būtu likumisks pamats plašākas medicīniskās palīdzības sniegšanā tieši pacientiem ar retām saslimšanām. Veselības ministrija šos noteikumus izstrādāja pietiekami cītīgi, jo tikai aprīlī tos iesniedza valsts sekretāru sanāksmē, un tagad tie nonākuši valdības dienas kārtībā. Organizācijas, kuras pārstāv pacientus ar retajām diagnozēm, iepriekš Neatkarīgajai pauda atbalstu noteikumiem, kas beidzot ieraudzījuši dienas gaismu, jo tajos skaidri noformulētas pacientu iespējas saņemt tādus svarīgus pakalpojumus kā plaušu transplantācija un citi. Iepriekš viens no datumiem, kad varētu stāties spēkā noteikumi, līdz ar to arī pacientu tiesības saņemt plaušu transplantāciju, bija 1. maijs. Tagad, visticamāk, būs 1. jūnijs. Tas radīja aizdomas, vai tikai noteikumi netiek speciāli novilcināti. Neatkarīgā arī rakstīja, ka solītā nauda - pieci miljoni eiro - reto slimību plāna īstenošanai nav piešķirta, bet tikai daļa, no iekšējām rezervēm.
Atgriežoties pie noteikumiem, kurus šodien skatīs valdība, - lai arī Veselības ministrija apgalvoja, ka noteikumi apspriesti ar sabiedrību, piemēram, pacientu un citām iesaistītām organizācijām, Reto slimību speciālistu asociācijas valdes loceklis Stradiņa slimnīcas kardiologs Andris Skride, kas specializējies pulmonālās hipertensijas ārstēšanā, Neatkarīgajai atzina, ka diemžēl noteikumi, kurus šodien izskata valdība, nav ne saskaņoti, ne arī ar tiem iepazīstināta asociācija, kas jau ilgstoši nodarbojas ar retu slimību izpēti un cīnās, lai šīm slimībām un to pacientiem tiktu pievērsta uzmanība no valsts puses. «Tikai nejauši uzzinājām, ka šos noteikumus jau šonedēļ skata valdība,» teica A. Skride. «Ar mums par šo tēmu nav runāts, ne arī prasīts viedoklis.» Kas visvairāk satraucis speciālistus? Kardiologs skaidro: noteikumos ir kāds absurds, kas, visticamāk, padarīs pacienta ceļu līdz diagnozei un atbilstošas ārstēšanas nozīmēšanai garāku. Proti, pašlaik, un tas ir panākts ar desmit gadu darbu, uzsver A. Skride, ir iedibināta kārtība, ka noteiktas slimnīcas - visbiežāk Rīgas Austrumu slimnīca un Stradiņa slimnīca - nodarbojas ar konkrētām retajām slimībām. Gan pacientu organizācijas, gan ārsti ir ieguldījuši pietiekami daudz darba, lai sabiedrību informētu par slimībām, kuras ir retas un kuras ir grūti atpazīstamas, tāpēc pacienti gadiem var nezināt, ar ko slimo. Pacientu apzināšana koncentrējas vietās, kur strādā ārsti speciālisti, kuri par noteiktām slimībām zina visvairāk. «Tas, ko izlasījām pirmdien noteikumos, ir tas, ka tagad pacientam, kura ārstam - ģimenes ārstam vai kādam citam speciālistam - ir radušās aizdomas par retu slimību, būs jāiet nevis uzreiz uz konkrēto slimnīcu pie attiecīgā speciālista, bet viņš tiks nosūtīts uz Reto slimību koordinācijas centru. Savukārt tikai ar šī centra nosūtījumu pacients varēs nokļūt Stradiņos vai Austrumu slimnīcā, vai atsevišķu slimību gadījumos Bērnu slimnīcā - jo tās ir vienīgās slimnīcas, kas varēs sniegt palīdzību,» stāsta A. Skride. Viņam nav saprotama šī kārtība, jo nav skaidrs, kuri būs tie speciālisti, kas novērtēs, uz kuru slimnīcu un pie kura speciālista pacientu sūtīt.
Visbiežāk reto slimību pacientu ārstēšanas taktiku izlemj ārstu konsilijs, un noteikumos sākotnēji bija paredzēts, ka tikai Reto slimību koordinācijas centrs to drīkstēs veikt. Pēc pacientu ierosmes, noteikumos ir paredzēts, ka konsilijus tomēr varēs noturēt Stradiņos un Austrumu slimnīcā, bet ar vienu izņēmumu - ne Austrumu slimnīca, ne Stradiņi nevarēs lemt par plaušu transplantācijas nepieciešamību reto slimību pacientiem. To varēs darīt tikai koordinācijas centrs. Ja konsilijs izlems par, tad pacientam būs jāvēršas Nacionālajā veselības dienestā ar lūgumu apmaksāt transplantāciju kādā no Eiropas valstīm. Koordinācijas centrs arī uzraudzīs, vai pacientu ārstēšana «ir mērķtiecīga».
Noteikumi arī paredz, ka reto slimību pacientam valsts apmaksā plaušu transplantāciju; nav konkretizēts, vai visu reto saslimšanu pacientiem būs tiesības uz šo operāciju, un tas nekļūst skaidrs arī no noteikumu anotācijas, kurā teikts, ka plaušu transplantācija nepieciešama, piemēram, pulmonālās hipertensijas un cistiskās fibrozes pacientiem. Vai pacienti tiks sadalīti pēc diagnozēm un tikai vienai no tām pienāksies transplantācija?