Retās slimības – kritiskā stāvoklī

Latvijā reto slimību diagnostika un ārstēšana ir kritiskākajā stāvoklī – lai gan jau gadiem tiek diskutēts par dažādām atbalsta programmām, nav ne pilnvērtīga reto slimību pacientu reģistra, ne sistēmas, kā pacientus ārstēt, ne arī daudzām slimībām pat ārstēšanās, uzskata Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas pārstāvji ārsti Andris Skride un Ainārs Rudzītis.

Viņu viedoklim piekrīt arī pacientu organizācijas.

Neatkarīgā rakstīja, ka ģenētiski pārmantoto slimību pacientu biedrība Saknes sagatavojusi pieteikumus tiesai par atbildīgo valsts dienestu atteikumu apmaksāt dzīvībai svarīgas zāles. Šie pacienti slimo ar retu - Fābri - slimību. «Nacionālais veselības dienests vairākiem pacientiem ir atteicis kompensēt dzīvības funkciju uzturēšanai nepieciešamo, vienīgo zināmo zāļu iegādi pilnā apmērā, padarot zāles nepieejamas. Pacientiem ir ārstu konsilijs, ka, pamatojoties uz noteikto diagnozi, viņiem nepieciešama ārstēšana dzīvības saglabāšanai, pacienti vēršas dienestā, kur saņem finansējumu gadam apmēram 14 000 eiro, kas sadalīti pa mēnešiem vienlīdzīgās daļās. Pārējais tātad jāsedz pacientam. Kā to izdarīt, ja zāles izmaksā gandrīz 200 000 eiro?» Neatkarīgajai atzina biedrības vadītājs Juris Beikmanis.

Nožēlojams stāvoklis

Fābri ir viena no retajām slimībām, kuras pacienti netiek nekādi uzskaitīti vai apzināti, izņemot pēdējā gada laikā pēc mediķu pašiniciatīvas uzsākto projektu, apzinot šīs slimības pacientus. Slimība gada laikā atklāta 18 pacientiem. «Reto slimību diagnostika un ārstēšana ir nožēlojamā stāvoklī,» saka P. Stradiņa slimnīcas kardiologs, pulmonālās hipertensijas speciālists un Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas valdes loceklis Andris Skride. Lai uzlabotu situāciju valstī, dibināta šī asociācija, kura sagatavojusi arī Reto slimību centra plānu.

«Lai nemaldinātu cilvēkus, jāpaskaidro, ka šis centrs nav domāts milzīga ēka, ko mēs vēlamies uzcelt, centrs būtu vieta, kas veiktu koordinējošo darbu,» stāsta Ainārs Rudzītis, P. Stradiņa slimnīcas kardiologs, Reto slimību izpētes fonda pārstāvis. Tieši šis fonds pēdējā gada laikā strādājis pie Fābri slimību pacientu «izskaitļošanas». Viens no būtiskajiem darbiem, ko asociācija un fonds dara, ir citu mediķu izglītošana, konsultēšana.

No viena pie cita

«Pašlaik Latvijā ne ārsts, ne pacients, ja ir aizdomas par retu slimību, nezina, kur vērsties, kam prasīt padomu,» stāsta A. Rudzītis, «retā slimība parasti izpaužas ar daudzu orgānu bojājumu. Bet pacients klīst no viena speciālista pie cita, viņam tiek noteiktas dažādas diagnozes, no kurām visbiežāk neviena nav pareiza, un ārstēšana netiek uzsākta vai pat tiek nozīmēta neatbilstoša ārstēšana. Reto slimību pacientiem noteikti ir nepieciešams Reto slimību centrs, kur pacients varētu saņemt visu informāciju un kur koncentrētos dati no visas Latvijas, visiem speciālistiem.» Latvijas likumos nekur retas slimības nav definētas, taču pasaulē par retu slimību uzskata tādu, ar kuru slimo ne vairāk kā pieci cilvēki no 10 000 valsts iedzīvotāju.

Piešķir neaizsniedzamu naudu

Nākamā problēma pēc tam, kad diagnoze ir zināma un ir apstiprinājies, ka tā ir reta saslimšana, - nav pieejama ārstēšana. Tieši par to runā Fābri pacienti, bet tā nav vienīgā slimība, kurai tās retuma dēļ zāles maksā ļoti dārgi un valsts piedāvā apmaksāt tikai daļu no to izmaksām. «Valsts pasaka: mēs apmaksājam šo slimību ārstēšanu, piešķirot 14 000 eiro, bet šī summa paliek neizmantota, jo retas slimības gadījumā pacientam pašam ir jāsavāc desmit reižu vairāk naudas. Vai tas nozīmē, ka ārstēšana ir pieejama?» jautā reto slimību pacientu pārstāve Dita KļaviņaLauberte. Pacienti aicina Veselības ministriju beidzot iekļaut reto slimību definīciju Ārstniecības likumā, kas palīdzētu risināt pacientu aprūpes jautājumus, kā arī atrast modeli, kā organizēt ārstēšanu pacientiem ar retām slimībām, un visbeidzot - izveidot reto slimību pacientu reģistru.

Tiesa, Bērnu slimnīcas Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas vadītāja Ieva Mālniece minēja, ka šāds reģistrs ir izveidots Bērnu slimnīcas paspārnē, taču pārējie ārsti un pacienti oponēja: ja arī tāds ir formāli izveidots, tas nedarbojas. «Reto slimību diagnostika ir apgrūtināta, jo nereti trūkst izpratnes par atsevišķām slimībām,» atzina I. Mālniece, «mēs katrs darbojamies savā klīnikā un savā nozarē, taču ir jānāk kopā un jāsadarbojas, ir jāveido ekspertu loks, lai daudz mērķtiecīgāk varētu veikt diagnostiku.» Latvijā oficiāli reģistrētas aptuveni 300 reto slimību diagnozes, vajadzētu būt vismaz 1000.

***

VIEDOKLIS

Dita Kļaviņa Lauberte, Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle:

- Mums, kas maksājam nodokļus, būtu visas tiesības pieprasīt, lai par mūsu samaksātajiem nodokļiem varētu parūpēties par tiem, kuri paši to nespēj, - bērniem, nabadzīgiem, veciem, slimiem cilvēkiem. Vienai sestajai daļai Latvijas iedzīvotāju nav pieejama veselības aprūpe vispār, un saslimt Latvijā nozīmē pakļaut sevi nabadzībai. Augsti ierēdņi saka: neesot nekāda ekonomiska pamatojuma tērēt veselības aprūpei. Pasaules Veselības organizācijas eksperti, kad viesojās Rīgā, atzina, ka Horvātija ir nabadzīgāka valsts par Latviju, bet divreiz vairāk tērē veselības aprūpei nekā Latvija. Tāpēc naudas piešķiršana veselības jomai ir jautājums par politisko gribu un prioritātēm. Mēs esam sasnieguši kritisko robežu.