Lai nodrošinātu dzīvībai un veselībai būtiskus medikamentus reto slimību pacientiem, valsts budžetā papildus nepieciešami 30 miljoni eiro. Par naudu, kas veselības budžetā atvēlēta reto slimību ārstēšanai, zāles var nodrošināt tikai daļai pacientu, taču zāles nepieciešamas ne tikai pieaugušajiem, bet arī bērniem, kuri pašlaik ir gaidīšanas rindā.
Reto slimību koordinēšanas centra vadītāja Ieva Mālniece vakar Saeimas Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē uzsvēra, ka līgums starp Nacionālo veselības dienestu un Bērnu slimnīcu, kur izveidots šis centrs, par finansējuma piešķiršanu tika noslēgts tikai pagājušā gada jūnijā un kopumā centram atvēlēti 4,5 miljoni eiro. Par šo finansējumu ir jānodrošina medikamentoza ārstēšana reto slimību pacientiem - konkrēti tādu slimību ārstēšanai, kas ir iekļautas attiecīgos valdības noteikumos, kā arī laboratoriskos izmeklējumus reto slimību diagnostikai un paša centra darbību.
Reto slimību ārstēšanas programmas ietvaros ārstēšanu saņem 18 pacienti (reģistrā pašlaik ir 21 pacients), piemēram, viens pacients ar Gošē slimību, viens pacients ar Pompes slimību, divi pacienti ar Dišēna muskuļu atrofiju. Šo pacientu skaits ir ļoti neliels, jo retās slimības skar nelielu cilvēku skaitu, tāpēc nereti slimības tiek diagnosticētas novēloti, daudzām retajām slimībām zāļu vispār nav, bet - pat ja ir, tās ir pietiekami dārgas.
Lai nodrošinātu pacientus ar zālēm, izveidota Zāļu iepirkuma komisija, taču tā dažādu iemeslu dēļ pie konkrēta rezultāta - zāļu iepirkuma par valsts budžeta atvēlēto finansējumu - iet lēniem soļiem. Centra vadītāja I. Mālniece skaidro, ka pērn martā tika izsludināts konkurss zāļu iegādei, piedāvājuma iesnieguma termiņš tika pagarināts līdz jūlija beigām. Viens no pretendentiem iesniedza sūdzību Iepirkuma uzraudzības birojā, kas gan vēlāk tika atzīta par nepamatotu, bet aizkavēja konkursa norisi uz aptuveni diviem mēnešiem. Konkurss noslēdzās decembra pašās beigās (tātad ilga desmit mēnešus!). Pacientiem ar Fabri slimību, kam jau pērn Veselības ministrija bija apsolījusi apmaksāt zāļu terapiju un kuri pat par savām tiesībām cīnījās tiesā, medikamenti esot pieejami no šā gada 14. janvāra.
Savukārt medikamenti pulmonālās arteriālās hipertensijas pacientiem, kuriem ir nepieciešamas specifiskas zāles, būs pieejami aptiekā šīs nedēļas laikā. Neatkarīgā rakstīja par pulmonālās hipertensijas pacienti Ilgu Skalderi, kurai slimība atklāta pēdējā stadijā, pacientei nepalīdz citi medikamenti, tāpēc konsilijs nozīmējis ārstēšanu ar medikamentu, kas nav valsts kompensējamo zāļu sarakstā. Pacientes tuvinieki un Pulmonālās hipertensijas biedrība lūdza ziedojumus zālēm. Jau tuvākajā laikā zāles būs aptiekā.
Tomēr ir vēl daudz reto slimību pacientu, kuri dzīvo neziņā, vai viņi varēs saņemt zāles.
Gaidīšanas sarakstā pašlaik ir vismaz četru slimību - cistiskā fibroze, amiloidozes, spinālās muskuļu atrofijas un hipofosfatēmiskā rahīta pacienti (kopējais pacientu skaits ir 61 cilvēks). Šo pacientu ārstēšanai nepieciešami aptuveni 30 miljoni eiro. Veselības ministrijas Farmācijas departamenta direktore Inese Kaupere apstiprināja, ka ministrija ir iesniegusi pieprasījumi šādai iniciatīvai.