Cistiskā fibroze ir smaga reta slimība, un tās pacienti jau gadiem cīnās par visiem pacientiem pieejamu un modernu ārstēšanu. Daļai cistiskās fibrozes pacientu pašlaik Latvijā ir pieejama efektīva ārstēšana, bet daļai pacientu – nav, “Neatkarīgajai” uzsver Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības vadītāja Alla Beļinska.
Redzot politiskajā arēnā notiekošās cīņas par jaunu amatu izveidi un valsts prioritāšu noteikšanu, šīs smagās slimības pacienti ir pamatoti satraukti - vai Saeima un nākamā valdība ņems vērā pacientu intereses un nodrošinās tiesības uz pilnvērtīgas veselības aprūpes pieejamību. Cistiskās fibrozes biedrība aicina Saeimu un valdību piešķirt solīto finansējumu visu cistiskās fibrozes pacientu ārstēšanai.
Pacienti: kādas ir valdības prioritātes?
Šā gada oktobrī valdība apstiprināja plānu reto slimību jomā no 2023. līdz 2025. gadam, kura pamata mērķis ir pilnveidot reto slimību pacientu veselības aprūpi. Plānā ir turpmāko trīs gadu laikā veicamie pasākumi. Viens no tiem ir uzlabot pieejamību ārstēšanai reto slimību pacientiem. Saskaņā ar šo plānu 2023. gadā jaunu zāļu iekļaušanai kompensējamo zāļu sistēmas R sarakstā reto slimību pacientu ārstēšanai papildus būtu nepieciešami vairāk nekā seši miljoni eiro, tajā skaitā cistiskās fibrozes pacientiem. Šā plāna izpilde un līdz ar to arī atbilstoša finansējuma piešķiršana ir atkarīga no valdības prioritātēm. Valdību veidojošo partiju izteikumi par prioritāro jautājumu izvirzīšanu un risināšanu valstī dara mūs bažīgus par to, vai reto slimību pacientu veselība netiks apdraudēta, kas tā var notikt, ja pacienti nesagaida nepieciešamās zāles, “Neatkarīgajai” norāda Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības vadītāja Alla Beļinska. Biedrība uzsver, ka veselībai ir jābūt vienai no prioritātēm, valdība nedrīkst pieļaut veselības nozares situācijas pasliktināšanos.
“Pacientiem ar reto slimību diagnozēm ir ļoti svarīga savlaicīga un efektīva ārstēšana, kā arī medikamentu pieejamība, nevis medikamentu un ārstēšanas saņemšana slimības vēlā stadijā,” saka Alla Beļinska. “Latvijā medikamenti kompensācijas sistēmā tiek iekļauti pārāk lēni. Cistiskās fibrozes gadījumā inovatīvais medikaments apstādina slimības progresu, ļaujot uzturēt veselību vismaz uz dažām desmitgadēm.” Cistiskās fibrozes pacienti cer uz papildu finansējumu veselības aprūpei Reto slimību plāna ietvaros nākamā gada valsts budžetā. Šajā plānā ir paredzēta ārstēšana cistiskās fibrozes pacientiem.
Cistiskās fibrozes pacienti sadalīti divās daļās
Kopš 2022. gada pavasara 25 cistiskās fibrozes pacienti - konkrētas gēnu mutācijas nēsātāji Latvijā - saņem inovatīvu un efektīvu medikamentu “Orkambi”. “Situācija ir ļoti nevienlīdzīga, jo ne visi vienas diagnozes pacienti saņem inovatīvu ārstēšanu,” skaidro Alla Beļinska. Pašlaik ārstēšanu nesaņem pacienti, kuriem ir cita veida mutācija. Medikamentam, kurš būtu piemērots cistiskās fibrozes pacientiem ar dažādām citām mutācijām, zāļu izmaksu efektivitātes novērtēšana Zāļu valsts aģentūrā 2022. gadā ir veikta, un Nacionālajam veselības dienestam jau ir uzsākta sadarbība ar ražotāju.
“Medikaments ir, bet pārējie cistiskās fibrozes pacienti gaida papildu finansējumu nākamā gada budžetā, lai uzsāktu ārstēšanos ar dzīvībai tik nepieciešamo medikamentu “Kaftrio”, tādēļ mēs varam apgalvot, ka pusei vienas diagnozes pacientu Latvijā ir pieejama efektīva, valsts apmaksāta ārstēšana, bet otrai pusei - nav,” Alla Beļinska turpina. Lai pievērstu politiķu uzmanību šim jautājumam un informētu deputātus par šīs slimības ārstēšanas situāciju Latvijā, pacientu biedrība sākusi sarunas ar visām jaunās, 14. Saeimas frakcijām. A. Beļinska piebilst, ka sarunas neaprobežojas tikai ar vienu reto diagnozi un vienas slimības pacientu vajadzībām, jo ir jārunā par reto slimību jomas aktualitātēm kopumā. Viena no svarīgākajām problēmām ir efektīvas un mūsdienīgas terapijas nodrošināšana reto slimību pacientiem.
Cistiskā fibroze jeb mukoviscidoze ir monogēna slimība ar smagu gaitu, kas izpaužas kā visu ārējās sekrēcijas dziedzeru traucējumi un izraisa dzīvībai svarīgu orgānu bojājumus: plaušas, zarnas, aknas un aizkuņģa dziedzeri. Slimība izpaužas ļoti atšķirīgi, un ir dažādas smaguma pakāpes. Daļai cistiskās fibrozes pacientu galvenās problēmas ir saistītas ar plaušām, daļai - ar zarnām.
