Reto slimību pacientu ārstēšanu apgrūtina ilga diagnozes noteikšana un nepietiekams finansējums, šodien Rīgā notiekošajā konferencē "Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem - nākamie soļi reto slimību pacientu ārstēšanā" secināja konferences dalībnieki.
Veselības ministrijas (VM) Veselības aprūpes departamenta direktore Sanita Janka atgādināja, ka pagājušā gada rudenī valdība apstiprināja VM izstrādāto reto slimību plānu 2023.- 2025.gadam, kura īstenošanai šā gada valsts budžetā bija nepieciešams papildu finansējums 13,2 miljoni eiro, taču no šīs summas ir piešķirta tikai viena ceturtā daļa.
Plāna reto slimību jomā 2023.-2025.gadam pārraudzības darba grupa ir identificējusi problēmas reto slimību jomā, ar kurām jāsaskaras gan pacientiem, gan mediķiem, kā arī definējusi risinājumus.
Janka atzina, ka reto slimību ārstēšanai nepieciešamie medikamenti ir dārgi, paiet ilgs laiks, pat vairāki gadi, līdz pacientam nosaka diagnozi, ir daudz neatklāto pacientu, gan ārstniecības personālam, gan sabiedrībai trūkst zināšanu par retajām slimībām, kā arī veselības aprūpes pakalpojumi ir nepieejami.
Lai risinātu šīs problēmas, VM ierēdne pauda apņēmību cīnīties par trūkstošo finansējumu, lai reto slimību pacientiem būtu pieejama atbilstoša zāļu terapija. Lai laikus diagnosticētu retās slimības, ir jānodrošina valsts apmaksātas preimplantācijas DNS diagnostika ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju. Tāpat ir jānodrošina jaundzimušo skrīnings, jāpilnveido pacientu reģistrs. Janka atzina, ka ir jāizglīto sabiedrība un medicīnas darbinieki par retajām slimībām. Vajadzētu izveidot multidisciplināru speciālistu komandas reto slimību kabinetos, kā arī jāpilnveido medicīnas pamatstudiju programmas.
Konferences dalībnieki aicina valdību apzināties saikni starp investīcijām pacientos un viņu pienesumu Latvijas ekonomikā. Neieguldot naudu iedzīvotāju veselības aprūpē, valsts ekonomika pāragri zaudē darbaspēku, taču nākas palielināt izdevumus sociālajai palīdzībai.
Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību kabineta vadītājs, kardiologs Andris Skride uzsvēra, ka pēdējos gados veselības aprūpē ir būtiski palielinājusies birokrātija un pieaug izdevumi administratīvajiem resursiem. Viņš apšaubīja nepieciešamību katrai slimnīcai algot padomi, kurai gadā algās izmaksā miljonu eiro, mediķiem neredzot atdevi ārstniecībā no šīm augsti atalgotajām amatpersonām.
Kā vēstīts, lai gan bieži vien konkrēta retā slimība skar tikai dažus cilvēkus, kopā Latvijā ir teju 90 000 reto slimību pacientu un ir reģistrētas vairāk nekā 1500 dažādas diagnozes.
Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas vadītājs, Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību kabineta vadītājs, kardiologs Skride norāda, ka daudzas no retajām slimībām patlaban ir ārstējamas, bet zālēm pietrūkst valsts finansējuma. Viņš uzsver, ka politikas veidotājiem jāsaprot, ka jebkurš cilvēks ir vērtība, turklāt lielākā daļa reto slimību ir gados jauniem cilvēkiem.