Pēdējā laikā Latvijas publisko telpu pāršalc ziņas par kāda hroniski smagi slima jaunieša novārgšanu vai nāvi, kur vainīgie tiek meklēti sociālās palīdzības iestāžu darbinieku vidū.
Gan Kalkūnu, gan Rūjas gadījumā sarosās ierēdņi, kontrolēt un izmeklēt rupjos pārkāpumus dodas Veselības inspekcija, policija, Labklājības ministrijas amatpersonas. Kā likums, atrodam vainīgo iestādes vadītāja personā, bet atlūgumus uzraksta un no Latvijas uz citām valstīm hroniskus slimniekus kopt dodas daļa piesmietā sociālās aprūpes centra darbinieku.
Tai pašā laikā mums nav pieņemts kaut pusbalsī runāt par problēmu – hroniski slimnieki Latvijā ir, viņi nekad nevarēs izārstēties, būt pilnvērtīga sabiedrības daļa, līdzekļu mums viņiem nekad nepietiks, sākotnēji izsīks tuvinieku iespējas palīdzēt, bet pēc tam – arī sociālo namu iespējas. Tomēr smagākā daļa ir par hroniska slimnieka radinieka iespējām palīdzēt savam ģimenes loceklim.
Ārsta un pacienta attiecības gandrīz vienmēr ir triāde – ārsts, pacients un viņa tuvākais radinieks. Nereti kā radinieku šajā triādē mēs varam saprast ģimeni.
XXI gadsimta cilvēks ievērojami retāk saskaras ar priekšlaicīgu nāvi savā ģimenē, taču jebkurš jebkurā brīdī var kļūt par hroniska slimnieka radinieku, kas vienā acumirklī maina šī jebkura plānus un perspektīvas.
Piemēram, vecumā pēc 20 gadiem jebkurš var kļūt par nepilnvērtīga bērna vecāku; pēc 30 gadiem viņa otrā puse var kļūt par hronisku alkoholiķi, ciest no depresijas vai psihosomatiskajām slimībām; pēc 40 jebkurš var kļūt par ar šizofrēniju saslimuša pusaudža vecāku, bet, pārkāpis 50 gadu vecumu un nejaušības dēļ izbēdzis no visiem iepriekš aprakstītajiem riskiem, šis jebkurš saņem savu novecojošo vecāku slimības, atmiņas trūkumu un reālu invaliditāti.
Smagas un hroniskas slimības gadījumā cieš visi ģimenes locekļi, tiesa gan – slimnieks un viņa radinieki cieš atšķirīgi. Pacienta radinieka izsīkšanas sindroms visbiežāk skar smaga neārstējama iedzimta vai pārmantota bērnu neiroloģiska (slimnieks pēc bērnu cerebrālas triekas vai hromosomu aberācijas sindromiem) vai vēlīna neiroloģiska (slimnieks pēc pārciesta insulta, smadzeņu vēža operācijas, pēc smagas galvas vai mugurkaula traumas) slimnieka radiniekus, kuriem ilgus gadus jāatbild par rīcībnespējīgu pacientu.
Pacientam slimība attīstās lēnām. Slimības simptomi tiek uztverti kā uzvedības vai rakstura īpatnība, piemēram, pacienta bezdarbība vai pārlieka aktivitāte, miegainība vai bezmiegs, nepastāvība vai sasprindzinājums, neizskaidrojams aizdomīgums vai bailes.
Tuvi radinieki šā neparastā ģimenes locekļa stāvokli uztver par normālu vai izskaidro to ar lielām slodzēm, nepilnvērtīgu uzturu vai līdzīgiem iemesliem.
Pakāpeniski orientāciju izmainītajā pasaulē zaudē gan pacients, gan tuvākais radinieks, bet vēlāk radinieks sāk meklēt palīdzību pie citiem. Viņš vēršas pie draugiem, pie kaimiņiem, pie mācītāja, pie riebējas vai pat pie dažādiem ārstiem, kuri arī nevar pateikt neko noteiktu. Ieteikumi parasti ir pretrunīgi un vispārēja rakstura: diēta, atpūta, sporta nodarbības, sanatorijas ārstēšanās, dabas līdzekļu lietošana, psihoterapeita konsultācija.
Iejaucas Latvijas Televīzija ar reklāmu pirms Panorāmas – tur tiek ieteiktas zāles visiem dzīves gadījumiem.
Radinieka izsīkšanas sindroma pirmā manifestēšanās saistīta ar slimnieka ievietošanu slimnīcā. Kaut man šeit vajadzētu rakstīt, ka slimnīcā nonākt nozīmē happy end (un tā droši vien domā visi Čikāgas cerības autori un skatītāji), man jāraksta, kā ir – ļaunākais šeit pa īstam sākas.
Itin droši, ka radinieks jau pirmajā dienā saņem mājienu «ja jūs ar savu pacientu būtu griezušies ātrāk» vai norādi – «kas tas par neprašu, pie kā jūs pacientu ārstējāt līdz šim». Šis mājiens var būt tiešs un netiešs, to parasti izsaka nevis ārsts, bet sanitārs vai uzņemšanas reģistrators, bet šis mājiens diemžēl ir standarts, kas liek pacienta radiniekam justies vainīgam.
Šie mājieni parasti liecina par medicīnas personāla pārliecības trūkumu, jo arī viņiem tajā brīdī vēl ir neskaidra diagnoze, ārstēšanas plāns un īpaši prognoze, tāpēc netieši par vainīgo tiek atzīts tuvākais radinieks.
Pēc dažām dienām nāk šokējošā diagnoze. Radiniekam paziņo, ka viņa tuvinieks sirgst ar hronisku progresējošu slimību. Tiesa gan, var izmeklēt ar datortomogrāfu, ārstēt ar dažādām zālēm un psihoterapiju, bet principiāli neko mainīt nevar un vajag iemācīties ar to sadzīvot. Ziņa ar vienu sitienu liek pacienta radiniekam izmainīt visu viņa atlikušo dzīvi, pārskatīt viņa profesionālās un personīgās perspektīvas.
Nākamā pakāpe pacienta radinieka izsīkšanai sākas ar frāzi: «Rīt jūsu tuvinieks atgriezīsies mājās, viņu jau var izrakstīt.» Skaidrojot par aprūpes īpatnībām, radiniekam pateiks, ka slimniekam nedrīkst būt nekādu pārslodžu, visam jāpaliek harmoniskā līdzsvarā. Vienmēr vajadzētu būt mājās kādam, kas pacientu atbalstītu. Un tad radinieku ar pacientu atstās vienu. Finansiāli viņi izsīks ātrāk, morāli lēnāk.
Ir pašsaprotami, ka slimnīca ārstē slimību, bet, ja pacientam ir būtiski funkcionēšanas ierobežojumi, piemēram, mobilitātes traucējumi (gulta– krēsls), pašaprūpes traucējumi (nevar bez asistenta nokārtoties, nomazgāties, nevar pats paēst sagatavotu ēdienu), kognitīvi traucējumi, komunikācijas problēmas, tad pacients tiek izrakstīts. Ambulatori šiem jautājumiem neviens lāgā nepievērš uzmanību, un labākajā gadījumā tiek nozīmēta masāža.
Gan stacionāros, gan sociālās palīdzības namos, bet īpaši mājas apstākļos visai sarežģīta ir rīšanas problēmu risināšana – pacienti to dēļ vai nu aspirē, vai nepiemērota ēdiena dēļ tiek badināti. Man šķiet, ka šo problēmu Latvijā spēj atrisināt Onkoloģijas centra un Liepājas slimnīcas Paliatīvā nodaļa, bet tā ir neticami sarežģīta lauku slimnīcai, kur nu vēl sociālās aprūpes namam vai radiniekam ambulatorā kārtībā.
Pacienta radinieks upurējas un pilnīgi atdod sevi slimā ģimenes locekļa rīcībā. No viņa paša personības gandrīz nekas vairs pāri nepaliek. Radinieka vainas apziņu pavada kauns: viņam un visai ģimenei ir sajūta, ka viņiem uzlikts kauna zīmogs, jo viens no tās locekļiem ir kļuvis «par bezcerīgu gadījumu». Viņš padara savu ģimeni par neieņemamu cietoksni, slēpj savas ģimenes kauna traipu, pamet visas savas darīšanas, nepieņem nekādus uzaicinājumus, neuzņem viesus savā mājā. Tā netīši un pakāpeniski slimais cilvēks un radinieks pašizolējas. Radinieki cieš no izolētības vairāk nekā pacients.
Ja pacienta izolētības nepieciešamību nosaka pati slimība, tad radinieku norobežošanās no apkārtējās pasaules visdrīzāk ir labprātīga. Šī pašizolēšanās ir par pamatu tam, ka sabiedrība nezina par tūkstošiem mājās gulošu smagi slimu cilvēku un viņu radiniekiem, un morālu vai finansiālu palīdzību šie radinieki nesaņem.
Ja ģimenē ir hronisks slimnieks, no tā ģimenes locekļi parasti cieš vairāk nekā pats pacients. Pacients, pateicoties savām objektīvajām ciešanām, saņem apkārtējās pasaules mierinājumu un līdzjūtību, bet pacienta tuviniekam nav nekā tāda, kas varētu izraisīt līdzjūtību.
Radiniekam vienmēr jābūt stiprākam par pacientu, viņam nav tiesību būt vājam, viņš nedrīkst demonstrēt nekādus slimības simptomus, jo slimnieka loma ģimenē jau ir aizņemta. Pašiem enerģiskākajiem un ideālākajiem radiniekiem sastopama bezsimptomu depresija, kas agri vai vēlu noved pie šo radinieku smaga pacienta radinieka izsīkšanas sindroma un pie nopietnām fiziskām vai mentālām problēmām.
Pacienta radinieka izsīkšanas sindroma galēji smagu stadiju raksturo bezcerība, nomāktība, interešu zudums, komunikāciju sašaurināšanās, kas viss komplicējas ar somatiskiem funkcionāliem simptomiem (kuņģa čūla, koronārais sindroms, neskaidras izcelsmes aritmija, bezmiegs, vājums, nespēks).
Atšķirībā no nodaļas personāla, kurš darbā ar smagi slimo (tiesa, daudziem smagi slimajiem) pacientu ir 8 stundas, pacienta radinieks darbā ar savu pacientu atrodas 24 stundas. Tas tikai pastiprina radinieka vainas izjūtu, turklāt radinieks nenormālo finansiālo izdevumu dēļ jau ir gandrīz izputināts.
Pētījumi par ārsta, pacienta un radinieka trijādību sastopami gandrīz tikai Rietumeiropā, kas no mums ievērojami atšķiras ar sociālās aprūpes jaudām un kvalitāti, kā arī valdības un tautas sapratni par veselības aprūpes nozīmību. Rietumeiropas pētījumi par tuvā radinieka depresiju zāļu firmu ietekmē vai bez tās norāda uz dažādu antidepresantu lietošanas nepieciešamību smagi slima pacienta radiniekiem. Tomēr bezmaksas psihoterapeita atbalsta terapijas Rietumeiropā ir ierasta prakse.
Agri vai vēlu pacienta radinieks ar labu vai ļaunu izsīkst un padodas, un pacients nonāk sociālās aprūpes centrā. Piemēram, Kalkūnos Daugavpils novadā. Kalkūni saņem Ls 6,31 par šāda hroniska slimnieka uzturēšanu, no šīs naudas pacientiem dienā zālēm ir atvēlēti Ls 0,18, ēdināšanai Ls 1,49. Atgādināšu, ka ēdināšanai būtu jābūt zondes barošanai ar speciāliem maisījumiem.
Latvijas psihoneiroloģiskajos pansionātos, psihoneiroloģiskajās slimnīcās, sociālās aprūpes namos guļ simtiem šādu smagu hronisku pacientu, kas patiesībā nav mājās aprūpējami. Visur finansējums ir mazāks par 10 latiem dienā. Un mūsu valsts nevar vairāk atļauties. Tā ir mūsu nodokļu maksātāju nauda – un mēs nevaram palielināt nodokļus vēl. Bet patiesībā tas ir vairāk, nekā no savas algas un slimnieka pensijas vai divām pensijām varēja atļauties iepriekšminētais radinieks.
Sociālais centrs manto radinieka lomu trijādē. Sociālais centrs manto vainas apziņu, kļūst par līdzatkarīgo personu, saņemot radinieka ilgi un rūpīgi koptu hroniski slimu bērnu ar negatīvu prognozi. Sociālais centrs kā kolektīvas līdzatkarības sekas saņem arī mantojumā iespējas pārslimot radinieka izsīkšanas sindroma galēji smago stadiju ar bezcerību, nomāktību, interešu zudumu un komunikāciju sašaurināšanos. Dīvaini, bet sociālais nams līdzīgi radiniekam pašizolējas. Būtu labi, ja sociālais centrs šo līdzatkarību kaut vai daļēji noņemtu radiniekam, bet man šķiet, ka liela daļa radinieku, īpaši vecāki, iegūst vēl lielāku vainas apziņu, savu slimnieku atstājot sociālajā centrā.
Sabiedrisko domu virzošās teorijas pēdējo gadsimtu centušās rast skaidrojumu, kāpēc viens vai otrs cilvēks saslimst ar fizisku vai garīgu slimību (īpaši bērnu vecumā), kāpēc veic sabiedrībai nepieņemamas darbības vai, galu galā – kāpēc veic noziegumu un nonāk cietumā?
Parasti šās teorijas izskaitļo, ka vaina meklējama ģimenē – nepareiza audzināšana, nepareizs uzturs, nepareiza literatūra, vecāku konstitūcija, alkohola lietošana, nepilnvērtība psihopātijas dēļ, bet pēdējā laikā nolemj, ka vainojams genotips un iedzimtība. Šīs teorijas kļūst par apvainojumu ģimenēm, kurās ir hronisks slimnieks vai cilvēks ar fiziskiem vai garīgiem traucējumiem.
Šādas sabiedrisko domu virzošās teorijas vislielāko iespaidu atstāj uz pilnīgi normālām ģimenēm, kur tēvi, mātes, bērni, citi tuvi radinieki, saskaroties ar tuvinieka hronisku slimību, nekavējoties uzdod sev jautājumu: «Ko es esmu izdarījis nepareizi?»
Paradokss, bet šo vainas apziņu un nespēju atbildēt uz jautājumu – ko esmu darījis nepareizi? – manto vesela iestāde, bet sabiedrības doma ar savām teorijām un masu mediju spiedienu turpina sociālās aprūpes namus padarīt par vainīgajiem.
Un tad nu mēs lasām interneta vidē – «visus tos Latgales Kalkūnu darbiniekus – nošaut!», «lai Dieva sods reiz nāk pār šiem neliešiem!», «fašisti! līdz nāvei nomērdēja cilvēku, bērnu slepkavas! … tām slepkavām, kas to ir izdarījušas, tas atmaksāsies, ziniet to!». Tautas balss internetā nolādējusi gan māmiņas, gan sociālo centru darbiniekus, gan Labklājības ministriju.
Pieļauju, ka zināma daļa no šādu komentāru rakstītājiem sirgst ar dažādām atkarībām un tā ir vienīgā iespēja pašam saukt palīgā. Tomēr jāsaprot, ka ne radinieks, ne sociālā nama darbinieks nav mediķis un viņam preses un līdzcilvēku negatīvā attieksmē nākas iziet dažādus neizpratnes un nesapratnes ceļus.
Ko darīt?
Pirmais solis tomēr ir valsts garantētas, daļēji vai pilnīgi apmaksātas psihoterapeita atbalsta programmas gan hroniski smagā slimnieka radiniekam, kas pats nes smagā pacienta kopšanas problēmu, gan sociālo namu darbiniekiem, kam jāstrādā ar galēji smagajiem pacientiem.
Latvijā ir pienācis laiks meklēt žurnālistikas ētikas kodeksu un pārtraukt apmierinātībā vārīties par tēmām, kuru risināšana visos variantos nes tikai ļaunumu.
Pienācis laiks izglītot ierēdņus, citādi viņi ar pilnu sirds degsmi raujas uz barikādēm kādu padarīt par vainīgo hroniska slimnieka esamībā.