“Mēs pirmo reizi ar vīru izbaudījām atvaļinājumu, jo nebija bail ar bērniem nonākt slimnīcā,” par to, kā mainījusies ģimenes dzīve, kopš bērniem valsts apmaksā jaunu medikamentu hemofilijas ārstēšanai, stāsta mamma Karīna Rozenvalde. Viņai ir divi dēli – piecus un sešus gadus veci –, un abiem ir hemofilija – slimība, kuras dēļ traumu situācijā asinis neapstājas tecēt, jo nesarec.
Ir ģimenes, kurās pēc bērniņa piedzimšanas atklājas, ka mazulim ir traucēta asins recēšana. Bērniņš ir piedzimis šķietami vesels, bet atliek viņam nokrist, smagāk sasisties, kā parādās neierasti lieli zilumi vai rodas locītavu asiņošana, kuras dēļ bērns izvairās kustināt vienu rociņu vai kājiņu.
«Atgūšanās no pēckrīzes lēmumiem veselības aprūpē hemofilijas pacientiem ir bijusi ļoti gausa un brīžiem jau likusies bezcerīga, jo ne tiesa, ne respektablas starptautiskās organizācijas nespēja pārliecināt par straujākiem uzlabojumiem,» Neatkarīgajai saka Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Taču tagad beidzot ir pieņemts hemofilijas pacientus ļoti iepriecinošs lēmums – kompensējamo zāļu saraksts ir papildināts ar jauniem medikamentiem, kā arī ir atcelts viens no pacientus diskriminējošiem ierobežojumiem.
Veselības ministre Anda Čakša uzdevusi padotības iestādēm izstrādāt skaidru shēmu, lai situācijām, kāda tā ir pašlaik ar hemofilijas pacientu zālēm, varētu sagatavoties laikus un pacienti zāles saņemtu.
Hemofilijas pacienti aptiekās nevar saņemt nepieciešamās zāles asiņošanas apturēšanai. Hemofilija ir ļoti smaga iedzimta slimība, un asiņošanas gadījumā 10–15 minūšu laikā nekavējoties jāveic zāļu injekcija, lai to apturētu.
Jau kopš janvāra beigām cilvēki, kam diagnosticēta hemofilija A, nevarēja aptiekās saņemt medikamentus, kas nepieciešami, lai novērstu spontānas asiņošanas locītavās, muskuļos un iekšējos orgānos.
Lai iepazītos ar hemofilijas aprūpi Latvijā un palīdzētu meklēt risinājumus tās uzlabošanā, Rīgā ir ieradies Eiropas Hemofilijas konsorcija prezidents Braiens O’Mahonijs (Brian O’Mahony).
Pasaules hemofilijas dienā, 17.aprīlī, Latvijas Hemofilijas biedrība norādījusi, ka zināšanu trūkuma dēļ Latvijā apzināta tikai puse reto asins slimību pacientu.