Jau kopš janvāra beigām cilvēki, kam diagnosticēta hemofilija A, nevarēja aptiekās saņemt medikamentus, kas nepieciešami, lai novērstu spontānas asiņošanas locītavās, muskuļos un iekšējos orgānos.
Šodien Nacionālais Veselības dienests publiskoja lēmumu izslēgt no Kompensējamo zāļu saraksta 8. asinsreces faktora koncentrātu, kas bija piedāvājis zemāko cenu, bet regulāri nespēja pildīt savas līgumsaistības - nodrošināt pacientus ar zālēm divu dienu laikā no pieprasījuma, kā arī izsniegt zāles ārsta izrakstītajās devās vai apjomā.
Latvijas Hemofilijas biedrība uzskata, ka tas ir liels solis uz priekšu. 70 cilvēkiem Latvijā, kam diagnosticēts šis retais asins recēšanas traucējums un reizi trijos mēnešos ārsts izrakstīja kompensējamos faktora koncentrātus, regulāri bija problēmas tos laicīgi saņemt aptiekās. Cilvēkiem ar hemofiliju zālēm ir jābūt mājās ledusskapī, lai nepieciešamības gadījumā tās uzreiz varētu lietot. Lai gan hemofilijas aprūpe visā pasaulē ir salīdzinoši dārga, mēs saprotam valsts vēlēšanos ietaupīt, taču tas neatbrīvo ražotājus un piegādātājus no līgumsaistību īstenošanas.
Tāpat, biedrība turpinās uzsākto tiesvedību pret valsti par nelikumīgu faktora koncentrātu pārcelšanu no KZS B saraksta uz A sarakstu 2009.gadā, jo zāles nav ar līdzvērtīgu terapeitisko efektivitāti: mēs joprojām uzskatām, ka valstij jākompensē dažādi asinsreces faktora koncentrāti, lai ārsts hematologs varētu pacientam izrakstīt piemērotāko. Šīs zāles ražo no cilvēka asins plazmas, tāpēc liela vērība jāpievērš to drošībai, kas, protams, ietekmē cenu.
Hemofilija ir rets, iedzimts asins recēšanas traucējums, ko nevar izārstēt. To raksturo spontānas asiņošanas no deguna, locītavās, muskuļos un iekšējos orgānos, ko var apturēt tikai aizstājot asinīs trūkstošo olbaltumvielu ar faktora koncentrātiem. Locītavas, kurās asiņošana regulāri atkārtojas, tiek neatgriezeniski deformētas.
LHB divreiz gadā organizē pacientu konferences, kurās skaidro pacientiem un viņu tuviniekiem aktuālos jautājumus, pieaicinot dažādu jomu speciālistus. 2012.gada 21.aprīlī notiks konference, kas veltīta Pasaules hemofilijas dienai. 2012.gadā LHB organizēs vairākus seminārus pacientu tiesību jomā, kas būs iespējami pateicoties Pasaules Hemofilijas federācijas atbalstam.
