Hemofilijas pacienti atstāti bez zālēm
Hemofilijas pacienti aptiekās nevar saņemt nepieciešamās zāles asiņošanas apturēšanai. Hemofilija ir ļoti smaga iedzimta slimība, un asiņošanas gadījumā 10–15 minūšu laikā nekavējoties jāveic zāļu injekcija, lai to apturētu.
«Diemžēl šī nav pirmā reize, kad Latvijā nav pieejams vienīgais valsts kompensējamais medikaments, un hemofilijas pacienti ir bezizejas situācijā,» Neatkarīgajai saka Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja Baiba Ziemele. Valsts atbildīgās iestādes nav parūpējušās, lai veselībai un dzīvībai svarīgās zāles būtu pieejamas un krīzes situācijā pacienti varētu saņemt kādu citu līdzvērtīgu medikamentu.
Asinis nesarec
Lai saprastu, cik svarīgi hemofilijas pacientiem ir nodrošināt nepārtrauktu medikamentu pieejamību, jāpaskaidro, kas ir hemofilija. Tie ir asins recēšanas traucējumi, visbiežāk iedzimtas slimības, ģenētiski mantotas no vecākiem. Tās uzskata par retajām slimībām. Visbiežākā no saslimšanām ir VIII faktora deficīts jeb hemofilija A. Hemofilija B, kas ir IX faktora deficīts, ir sastopama piecreiz retāk. Visbiežāk sastopamais asins recēšanas traucējums ir Villebranda slimība - cilvēkiem ir problēma ar olbaltumvielu - fon Villebranda faktoru, kas palīdz kontrolēt asiņošanu. Tā kā šiem cilvēkiem ir nepietiekams šī faktora līmenis asinīs, neveidojas asins trombs un asiņošana ieilgst. Šī slimība ir vidēji mazāk smaga nekā citi asinsreces traucējumi. Daudzi cilvēki nemaz nezina, ka viņiem ir šāda slimība, jo simptomi nav izteikti. B. Ziemele uzsver, ka asins recēšanas traucējumus nevar izārstēt, taču ar tiem var sadzīvot un ārstēt simptomus, lai nodrošinātu normālu dzīves kvalitāti un izvairītos no smagām sekām.
Zāļu nav
Diemžēl Latvijā visus pēdējos gadus ir lielas problēmas ar medikamentu nodrošinājumu hemofilijas pacientiem - jau ilgstoši Latvijas Hemofilijas biedrība klauvē pie atbildīgo dienestu durvīm, aicinot pārskatīt hemofilijas ārstēšanas principus, lai pacienti saņemtu Eiropas un pasaules vadlīnijām atbilstošas zāles pietiekamā daudzumā. «Mūsu kā pacientu organizācijas uzdevums ir rūpēties un arī cīnīties par to, lai neviens nepaliktu bez zālēm, taču mums ikvienā sarunā ierēdņi priekšā noliek izmaksas, cik maksās tas un cik tas, un, ja vēlamies, lai pacientiem būtu šīs zāles, vajag atrast 20 miljonus eiro,» līdzšinējo sadarbību raksturo B. Ziemele. Dažādu izmaiņu rezultātā (piemēram, viens no tiem - jāapmaksā lētākie iespējamie medikamenti) no aptiekām vispār zāles pazūd, kā tas ir noticis arī tagad.
Hemofiliju A pieaugušajiem ārstē ar zālēm, kurām ir visai sarežģīts nosaukums, - «Faktora VIII sausā frakcija tips 8Y». Šīs zāles ir iekļautas kompensējamo zāļu B sarakstā, jo tas ir vienīgais pieejamais medikaments. Arī bērniem ir tikai viens medikaments. B. Ziemele atklāj, ka, protams, hemofilijas ārstēšanai ir pieejami moderni un efektīvāki medikamenti, tie ir arī reģistrēti Eiropā, bet netiek iekļauti kompensējamo zāļu sarakstā, jo ražotājs nespēj nodrošināt tik zemu cenu, kā valsts vēlas.
Kritiskā situācijā, kāda tā ir tagad, kad aptiekās nav arī šo vislētāko zāļu, hemofilijas pacientiem nevar ne izrakstīt zāles, kuras tiek kompensētas bērniem hemofilijas pacientiem, ne arī risināt jautājumu par citu zāļu piegādi Latvijai, jo tās nav sarakstā. Principā kritiskai situācijai valsts nav gatava. Turklāt, kā noskaidroja Neatkarīgā, pašlaik ir pārtraukta arī medikamenta piegāde Latvijai hemofilijas B ārstēšanai (tā sauktais IX faktors), kas arī ir vienīgās zāles. B. Ziemele apkopojusi situācijas, kad Latvijā nav bijušas pieejamas zāles - ne tikai tās, kuru pašlaik nav aptiekās, bet arī citas lētākās hemofilijas B ārstēšanai - kopumā 16 (!) reizes.
Katra asiņošana pacientiem ar hemofiliju ir kā diabētiķiem viņu koma Baiba Ziemele, Latvijas Hemofilijas biedrības vadītāja
Ko sagaidīt?
Latvijas Hematologu asociācija vērsusies Nacionālajā veselības dienestā un Veselības ministrijā ar aicinājumu situāciju risināt. «Akūtas asiņošanas gadījumā pacientam maksimāli ātri jāveic faktora injekcija, lai asiņošanu apstādinātu un neveidotos lielā hematoma. Ja asiņošana turpinās, tas var būt bīstami slimnieka dzīvībai,» situāciju, kādā ikdienā dzīvo hemofilijas pacienti, raksturo profesore Hematologu asociācijas prezidente Sandra Lejniece. Hematologi saņēmuši informāciju, ka zāļu nav un būs tikai pēc divām nedēļām. «Šī ir kritiska situācija un slimniekiem arī dzīvību apdraudoša,» uzsver S. Lejniece. Ja nevar nodrošināt hemofilijas A pacientu ārstēšanu un ja nevar nodrošināt tūlītēju piegādi, ārsti rosina arī šos slimniekus ļaut ārstēt ar medikamentiem, kurus apmaksā pašlaik bērniem. B. Ziemele atklāj, ka iepriekšējās reizēs, kad nebija aptiekās zāļu, pacientiem vienīgais, ko varēja ieteikt, bija vērsties hematoloģijas centrā, kur ir pieejama sasaldēta plazma, bet tas ir «kliedzoši un arhaiski». Biedrība pirmdien saņēma atbildi no Veselības inspekcijas, ka viens no medikamentiem būšot zāļu lieltirgotavās no 18. jūlija, bet nekāda cita skaidrojuma - ko tad pacientiem darīt?