Īrijā apmēram trīs simti cilvēku cieš no retas ģenētiskas saslimšanas epidermolysis bullosa (EB) jeb “tauriņa ādas”, vēstī www.dublinlive.ie. Viena no divām mazām meitenītēm, kurām šīs slimības dēļ ik dienas lielāko daļu ķermeņa nākas noklāt ar speciāliem pārsējiem, ir Dublinā dzīvojošās latvietes Gunitas Spirges meitiņa Marija, vēsta portāls Baltic-Ireland.ie.
Šodien sākas kampaņa, kurā piedalās arī Marija ar mammu un kuras mērķis ir pievērst uzmanību šai slimībai, kā arī vākt līdzekļus labdarības organizācijai Debra Ireland. Šī organizācija sniedz ikdienas atbalstu EB pacientiem un viņu ģimenēm, kā arī finansē pētījumus, lai atrastu iespējami labākus ārstēšanas un aprūpes līdzekļus.
EB slimniekiem nākas ciest pastāvīgas sāpes, jo viņu āda ir tik jūtīga, ka pat no vismazākā pieskāriena var rasties brūces. Četrus gadus vecās Marijas ķermenis ir klāts ar apsējiem, kuri jāmaina ik pēc divām dienām un tas ir ārkārtīgi sāpīgs process, kas ilgst vairākas stundas.
Mamma Gunita stāsta: “Vannošana ir pats ļaunākais, viņai ir vaļējas brūces un čūlas, kas jātīra, un ir tik daudz sāpju. Tagad, kad viņa prot runāt, viņa raudot lūdzas: “Mammīt, lūdzu nedari to!”. Tas ir sirdi plosoši, bet man tas ir jādara.”
Gunita cer, ka šī kampaņa palīdzēs vairot izpratni par EB un sāpēm, ko cieš cilvēki, kam ir šī slimība, kā arī tiks iegūti līdzekļi, lai viņiem sniegtu atbalstu.
