Šodien norit Latvijā pirmais sarunu forums par hospisa aprūpi, aktualizējot mūsu valstī aktuālu un joprojām neatrisinātu jautājumu par tiesībām uz cieņpilnu nāvi. Par situāciju Latvijā, hospisa idejas attīstību, problēmjautājumiem Neatkarīgās Rīta Avīzes saruna ar sociālā uzņēmuma “Hospiss Māja” valdes locekli Žaneti Jansoni.
Pēdējos gados Latvijas sabiedrībā būtiski aktualizējies jautājums par paliatīvo aprūpi, par situāciju, kādā nonāk cilvēki, kuri nevar saņemt šādu aprūpi, par hospisa ideju, un nenoliedzami liela loma šīs problēmas aktualizēšanā ir nevalstiskajai organizācijai “Hospiss LV”. Lūdzu, pastāstiet īsumā par “Hospiss LV” un arī sociālo uzņēmumu “Hospiss Māja”.
“Hospiss LV” ir nevalstiska organizācija, kuras galvenais mērķis ir izglītot un informēt sabiedrību par hospisa jautājumiem, bet otra organizācija ir “Hospiss Māja”, kas nodrošina hopisa aprūpi mājās mirstošajiem cilvēkiem un sniedz atbalstu šo cilvēku tuviniekiem. “Hospiss Māja” darbojas no 2021. gada pavasara. No 2021. gada oktobra līdz 2022. gada decembrim mēs īstenojām Labklājības ministrijas finansētu izmēģinājuma projektu par hospisa aprūpes mājās nodrošināšanu pilngadīgām personām. Šajā laikā mēs aprūpējām 136 mirstošus cilvēkus.
“Hopiss LV” bija un ir viena no tām atslēgas organizācijām, manuprāt, kas tieši un skaidri uzrunā sabiedrību par atbalstu, kas nepieciešams mirstošam cilvēkam. Kā jūs raksturotu pārmaiņas sabiedrības apziņā Latvijā - sākot no brīža, kad par šiem jautājumiem vispār baidījās runāt līdz šodienai, kad mums notiek diskusiju forums?
Protams, sabiedrības attieksme ir mainījusies. Būtiski ir tas, ka mēs atklāti runājam par sabiedrībai neērtiem jautājumiem, un tikai tā ir iespējams kaut ko mainīt, jo par problēmām skaļi nerunājot, mēs arī nepanāksim nekādas izmaiņas. “Hopiss LV” mērķis ir mirstošiem cilvēkiem sniegt iespēju nodzīvot pēdējos mirkļus, fokusējoties uz dzīvi, esošo momentu - izrunāt neizrunātas lietas ar saviem tuviniekiem, satikt savus draugus, palikt mierā pašam ar sevi. Runājot par pašu pilotprojektu, cilvēku informētības līmenis būtiski audzis, jo vēl tikai pāris gadus atpakaļ daudzi cilvēki nezināja, nevarēja iedomāties, ko nozīmē šāds pakalpojums - hospisa aprūpe mirstošam cilvēkam. Izpratnes pirms šī projekta vispār nebija nevienam, tāpat arī uzticēšanās. Tomēr pašlaik, pateicoties plašākai informācijas apritei, tostarp arī pieejamajai informācijai sociālajos tīklos, zināšanu un sapratnes par hospisa aprūpi ir daudz vairāk, cilvēku interese ir ļoti liela, un pašlaik tā ir pat lielāka, nekā pilotprojekta laikā. Sabiedrības izpratni būtiski maina cilvēkstāsti, kas atklāj, kā dzīvot bez atbalsta mirstošam tuviniekam un kāda ir situācija, ja ir šāds visaptverošs - medicīnisks, sociāls atbalsts un psihoemocionāls atbalsts.
Nesen man bija tikšanās ar kādas kundzes meitu, kuras mammai mēs sniedzām hospisa aprūpi. Man prātā palikusi frāze, ko šai sievietei teica kāda viņas draudzene pirms vienošanās parakstīšanas par hospisa aprūpi: vai tiešām tu parakstīsi līgumu par savas mammas nāvi? Tas sievieti bija ļoti samulsinājis, un tas atklāj arī mūsu aizspriedumus par hospisa aprūpi - tu parakstot līgumu, it kā nolem savu tuvinieku nāvei. Mēs ļoti baidāmies domāt un runāt par to. Hospiss saistās ar nāvi, bet hospisa būtība nav par nāvi, hospisa būtība ir par dzīviem cilvēkiem, kuri nonākuši izmisuma stāvoklī, ļoti jūtīgā dzīves posmā, kad ir nepieciešama palīdzība. Pēc saņemtajiem telefona zvaniem, vēstulēm jūtu to, ka situācija Latvijā mainās, cilvēki jautā - kāpēc pasaulē šāda aprūpe ir, bet mums nav?
Pieļauju, ka cilvēkiem Latvijā ir ļoti grūti runāt par jautājumiem, kas skar nāvi, un, nododot savu tuvinieku hospisa aprūpei, tev šķiet, ka tu pasaki simtprocentīgu jā nāvei…Bet otra lieta - mēs saprotam, ka tā ir realitāte, mēs lasām sociālajos tīklos pieredzes stāstus, arī stāstus par neesošo atbalsta sistēmu mirstošiem līdzcilvēkiem, bet neko nevaram izdarīt… Mēs saprotam, ka pat ja runājam par to, esam vienā brīdī vieni.
Jā, diemžēl tāda situācija bijusi daudzus gadus, pieņemot, ka tuvinieka nāve tā ir tava personiskā lieta. Mana ģimene arī to ir pieredzējusi - kad mira mūsu vecāmāte, nebija nekādu iespēju palīdzēt, nebija kam piezvanīt, nebija, ar ko konsultēties…. Ģimenes ārsts, kuram tas ir it kā pienākumos, nebrauc pie mirstošiem cilvēkiem. Tuvinieki ir spiesti tikt galā ar šo situāciju, kā katrs saprot. Lielākoties tuvinieki ir izmisumā, uz sajukšanas robežas.
Pasaulē par paliatīvās aprūpes jautājumiem runā un tā ir pašsaprotama aprūpes sastāvdaļa jau daudzus gadu desmitus. Latvijā, neraugoties uz šī pakalpojuma pieejamību, tas joprojām nav adekvāti finansēts un organizēts visā Latvijā. Hospisa aprūpe jāuzsāk tad, kad mediķi ir pateikuši - medicīna palīdzēt cilvēkam vairs nevarēs, nevarēs vairs izārstēt un glābt pacienta dzīvību. Pasaulē hospisa aprūpe tiek nodrošiāta mājās, vai speciāli veidotos hospisos (stacionārā) veidojot tajos mājām pietuvinātu vidi. Cilvēkam ļauj nomirt mierīgi, Atsāpinātam, bez trauksmes, savu tuvinieku klātbūtnē.
Kurā brīdī atbildīgās ministrijas atsaucās jūsu aicinājumiem kaut ko darīt problēmas risināšanai?
Pateicoties “Hospiss LV” iniciatīvai un aktivitātēm, kad organizācijas dibinātājās devās pie nozaru ministriem, vaicājot, kā tas ir iespējams, ka visā pasaulē šāds pakalpojums ir pieejams, tikai Latvijā nav. Tobrīd labklājības ministrs bija Gatis Eglītis, kurš uzņēmās virzīt tālāk šo ideju, un, jāsaka, ka tie rezultāti, kādus mēs sasniedzām, ir ļoti labi, jo parāda, ka hospisa ideja strādā un mirstošiem cilvēkiem hospisa aprūpe ir ļoti nepieciešama. No mūsu aprūpētajiem 136 cilvēkiem nav neviena slikta atsauksme. Piloprojekta mērķis bija novērtēt, kā strādā hospisa aprūpe mājās, jo tā no “parastās soociālās” aprūpes atšķiras ar starpdisciplināru pieeju, kas sevī ietver medicīnas aprūpi, sociālo aprūpi un garīgā un psihoemocionālā atbalsta nodrošināšanu. Papildus tam mēs atbilstoši katra cilvēka individuālajām vajadzībām varējām nodrošināt nepieciešamo medicīnas speciālistu palīdzību - kardiologu, ķirurgu, podologu, LOR, fizioterapeitu un citus. Šādu hospisa aprūpi mēs nodrošinājām cilvēku dzīvesvietās. Aktualizējās jautājums arī par cilvēkiem, kuri bija pilnībā vieni un pilnībā aprūpējami, - kādu atbalstu nodrošināt viņiem, jo mēs projekta ietvaros varējām sniegt aprūpi tikai astoņas stundas dienā. Papildus esošajam pakalpojumam izmēģināt hospisa aprūpi stacionārā šī pilotprojekta ietvaros mums neļāva. Šis jautājums joprojām ir aktuāls.Šogad Labklājības ministrija ir uzsākusi jaunu pilotprojektu, tikai šogad no hospisa aprūpes pakalpojuma klāsta ir izņemta medicīniskā aprūpe, atstājot to uz ģimenes ārstu pleciem.
Kāpēc tā?
Labs jautājums, mēs nezinām atbildi. Pieļauju, ka tas ir mēģinājums jaunievedumu sasaistīt ar esošo medicīnas aprūpes sistēmu, jo saskaņā ar likumu ģimenes ārstiem ir jānodrošina medicīniskā aprūpe ikvienam, arīmirstošam cilvēkam. Tam būtu jānotiek, tomēr…. Pilotprojekta laikā ne pie viena no mūsu pacientiem ģimenes ārsts neatbrauca. Tas nestrādā… Tomēr šogad pakalpojuma aprakstā ir iekļauta hospisa aprūpe bez medicīniskās aprūpes. Un šogad šo pakalpojumu nenodrošinām vairs mēs, “Hospisa Māja”, bet gan Latvijas Samariešu apvienība.
Vai tas arī ir pilotprojekts - proti, tagad pamēģināsim, kā ir sniegt aprūpi, izņemot no pakalpojuma groza medicīnisko aprūpi?
Jā, tas ir pilotprojekts. Tomēr vairāk par to noteikti būtu jājautā Labklājības ministrijai.
Jūs sacījāt, ka jūsu realizētā piloprojekta rezultāti ir labi un parāda būtiskus ieguvumus sabiedrībai. Kādi ir jūsu secinājumi un ieteikumi?
Galvenais secinājums ir, ka i šāds pakalpojums mirstošajam cilvēkam ir nepieciešams un ļoti pieprasīts, jo lielākā daļa mirstošo cilvēku grib nomirt savās mājās Otrs secinājums ir tāds, ka Latvijā tikpat ļoti ir nepieciešama stacionāra hospisa aprūpe,tiem cilvēkiem, kuri kaut kādu iemeslu dēļ nevēlās vai nevar palikt mājās. Un noteikti vajag arī mobilās brigādes, kuras operatīvi var noreaģēt uz mirstošo cilvēku vajadzībām un doties izbraukuma vizītē.
Kamēr mums nav hospisa mājas, kas notiek ar mirstošajiem cilvēkiem pašlaik Latvijā?
Ja mājās kāds mirst, tā ir milzīga krīze ģimenē. Kad mira mana vecāmamma, mēs neviens nesapratām, ko darīt, un es personīgi vienā dienā pat trīs reizes saucu neatliekamo palīdzību. Jo tu nesaproti, kas notiek ar mirstošu cilvēku, gribās palīdzēt un pirmā doma - kurš vēl tev var palīdzēt, tikai neatliekamā palīdzība. To es tikai tagad saprotu, ka tā ir absolūti nepareiza rīcība, jo tas nekādā veidā nepalīdz mirstošam cilvēkam. Cilvēks lieki tiek tramdīts un mocīts.Vienīgais, kas cilvēkam nepieciešams šajā brīdī, ir miers. Aizvedot uz slimnīcu, faktiski neviens jau šim cilvēkam nepalīdz… Labākajā gadījumā pieliks pie sistēmas un pēc trim stundām zvanīs, lai brauc pakaļ. Ja iedziļinās šajos jautājumos no valstiskā viedokļa, tā ir arī lieka naudas tērēšana, jo šis izsaukums maksā noteiktu summu, bet atdzīvināt mirstošu cilvēku nevar pat vislabākie mediķi.
Vai daļa cilvēku, kuriem ir nepieciešama hospisa aprūpe, Latvijā netiek ievietoti sociālās aprūpes centros?
Jā, tā arī notiek, taču diemžēl mirstošam cilvēkam piemērota hospisa aprūpe vairumā gadījumu tur netiek nodrošināta , un tas arī nav aprūpes centra mērķis. Darbinieki nav speciāli izglītoti hospisa aprūpes jautājumos, turklāt visbiežāk sociālās aprūpes centros vietu trūkuma dēļ kopā var būt gan cilvēks, kas dzīvo pēdējās dienas uz šīs zemes un citi cilvēki, kuriem ir kādas citas ikdienas vajadzības, un pie kura, piemēram, ir atnākuši viesi.
Pilotprojekta ietvaros un arī tagad, saņemot zvanu no mirstoša cilvēka tuviniekiem mēs reaģējām nekavējoties. Šāda aprūpe nedrīkst notikt pēc pierakstu sistēmas, pierakstot vizīti uz kaut kādu noteiktu laiku. Mirstošajam cilvēkam un viņa tuviniekiem šādā situācijā palīdzība ir nepieciešama uzreiz. Mūsu darbinieki bija sasniedzami diennakts režīmā, kas nozīmē arī paļaušanos un drošību, ka palīdzība tiks sniegta.
Neraugoties uz Labklājības ministrijas nesaprotamo lēmumu šogad finansējumu piešķirt pēc citiem principiem, “Hospiss Māja” darbību turpina?
Jā, mēs noteikti darbu turpinām un turpināsim. Šogad mums arī ir nedaudz piešķirts finansējums hospisa aprūpes nodrošināšanai cilvēkiem, kuriem mēs sākām sniegt atbalstu pērn. Pašlaik no šī izmēģinājuma projekta mūsu aprūpē ir viens cilvēks, kuram sniedzam aprūpi par valsts finansējumu,līgums ir līdz marta beigām. Ja līgums beigsies, tad mēs noteikti turpināsim aprūpēt cilvēku par saziedotajiem līdzekļiem.
Mēs cīnāmies par savu ideju, un teorētiski mēs varam pastāvēt bez valsts finansējuma prasot maksāt pašiem pakalpojuma saņēmējiem.Tomēr ir ļoti grūti prasīt naudu cilvēkiem brīdī, kad viņiem jau tā ir problēmu vairāk kā vajag, brīdī, kad ģimenē mirst cilvēks un kur kādam ir jānopelna nauda gan mirstošā cilvēka vajadzībām, gan arī lai nodrošinātu visas ģimenes ikdienas iztikšanu. Mēs uzskatam, ka šim ir jābūt valsts finansētam pakalpojumam. Par cik valsts finansējums mums vairs nav pieejams, bet pakalpojums joprojām ir pieprasīts, pašlaik aktīvi runājam ar pašvaldībām. Taču ir grūti pārliecināt amatpersonas par mūsu ideju, jo paralēli ir šis valsts finansētais (Samariešu) projekts, tikai būtiski citādāks, ar citu pieeju. Protams, pašvaldības rēķina un izsver katru piedāvājumu. Otrkārt, pašvaldībām ir jāizvērtē katra cilvēka mantiskais stāvoklis, un viņu prioritāte ir palīdzība mazāk nodrošinātiem.
Vai tā ir pareiza pieeja, jūsuprāt? Manuprāt, tiesībām cieņpilni nomirt nav jābūt atkarīgām no mana mantiskā stāvokļa.
Pilnīgi jums piekrītu. Mēs esam apsprieduši šos jautājumus arī tiesībsargu. Tās ir cilvēka tiesības. Tieši tāpēc arī organizējam diskusiju forumu, lai apspriestu hospisa aprūpes būtību no dažādiem aspektiem, īpaši akcentējot cilvēktiesību aspektus. Mēs arī plānojam diskutēt par hospisa pacientam nepieciešamajiem pakalpojumiem, problēmām to ieviešanā un ārvalstu pieredzi. Ļoti būtisks jautājums, kas ir aktuāls pašlaik - kas ir hospisa pacients, ko viņš jūt, redz, ko uztver mirstošs cilvēks? Ko cilvēkam nozīmē apzināties nāves tuvošanos? Ko mirstošs cilvēks dzird no ģimenes, līdzcilvēkiem, valsts un pašvaldības pārstāvjiem? Šos visus jautājumus apspriedīsim forumā.
Mēs runāsim par mirstoša cilvēka tiesībām, jo mūsu pieredze rāda, ka tuviniekiem, kuri meklē atbalstu, nereti pasaka, ka viss taču jau ir valsts apmaksāts un pieejams. Jā, valsts un pašvaldība nodrošina daudz dažādus pakalpojumus, taču līdz mirstošiem cilvēkiem tie nenonāk. Mūsu pasākuma centrā būs cilvēkstāsts, jo tieši tas vislabāk parāda esošo situāciju.
