Arī muskuļu distonijas pacientu ārstēšanā ir noteiktas kvotas, tas nozīmē: ja valsts piešķirtais finansējums ir beidzies, pacientam nākas atteikt. «Ja mēs redzam, ka konkrētam cilvēkam situācija ir tik slikta, ka medikamenti nepieciešami, mēs kvotas pārkāpjam un tad saņemam aizrādījumus no ministrijas,» atzīst P. Stradiņa slimnīcas neiroloģe Ilze Supe.
Oficiāli šāda diagnoze – muskuļu distonija – Latvijā noteikta apmēram 300 pacientiem, taču, pēc mediķu domām, pacientu skaits ir vismaz uz pusi lielāks. To nosaka arī pasaules pētījumi par slimības izplatību valsts iedzīvotāju vidū.
Visā pasaulē, arī Latvijā muskuļu distonijas un spasticitātes, kas pēc būtības ir kustību traucējumi, efektīvu ārstēšanu kavē to sindromu neatpazīšana. Pacienti netiek ārstēti ar efektīvām metodēm vai vispār netiek ārstēti. Pasludinot maiju par muskuļu distonijas un spasticitātes mēnesi, neirologi Latvijā vēlas pievērst uzmanību šo diagnožu ārstēšanai.
Ārste Ilze Supe norāda, ka kopš 2003. gada Stradiņa slimnīcā ir reģistrēti 240 muskuļu distonijas pacienti. «Tas ir ļoti specifisks kustību traucējumu veids, kas deformē cilvēka ķermeni, pat sakropļo, un agrāk šie pacienti, kuriem muskuļu savilkšanās dēļ deformējās ķermenis, pat tika ievietoti psihiatriskajās klīnikās, lai gan ar garīgo veselību viņiem viss bija kārtībā,» stāsta I. Supe. Medicīniski tās ir pataloģiskas muskuļu kontrakcijas, kas izsauc biežas gribai nepakļautas atkārtotas kustības vai nenormālas pozas. Kā slimības izpausmes piemēru ārste min acu aizžmiegšanos – cilvēks praktiski neko neredz, jo acis aizveras, un viss; vai arī roku deformāciju. Par to, ka slimība tomēr vēl ir neatpazīta Latvijā, liecina ārstes praksē gadījums ar 45 gadu vecu sievieti no kāda Latvijas rajona, kura pusgadu staigāja ar galvu, cieši piespiestu pie pleca. Ārsti domāja, ka tā ir spondiloze (mugurkaula slimība), visu laiku pacienti nepareizi ārstēja. «Neārstēta muskuļu distonija cilvēkiem atņem dzīvi, darbu – visu,» saka neiroloģe.
Diemžēl problēma ir ne tikai apstāklī, ka pacienti ar šādu diagnozi netiek atpazīti, bet arī finansējums ārstēšanai. Rīgas Austrumu slimnīcas neirologs Valdis Keris saka: lai cik tas dīvaini būtu, laikā, kad valstī tiek sludināta pāreja uz ambulatoro aprūpi no stacionārās, Austrumu slimnīcai kopš 2010. gada finansējums ambulatorajiem pacientiem ir samazināts, taču muskuļu distonijas pacienti ārstējas tieši ambulatori. Viņu ārstēšanā izmanto botulīna toksīna injekciju metodi, kas nav lēta – viena terapijas reize (injekcija tiek ievadīta muskulī) izmaksā ap 200 latiem. To dara tikai specializētos centros – Stradiņos, Austrumu slimnīcā un Vaivaros. «Es nevaru pacientus aicināt – nāciet, ja man nākas atteikt šo ārstēšanu,» saka V. Keris. Pēc mediķu domām, viens no risinājumiem ir iekļaut muskuļu distoniju Reto slimību nacionālajā plānā, kā arī paredzēt iezīmētu finansējumu tieši šīs slimības ārstēšanai. Šādas injekcijas izmanto arī spasticitātes gadījumā – tas ir paaugstināts muskulatūras tonuss, kas ir gan bērniem ar kustību traucējumiem, gan insulta pacientiem. Nacionālā rehabilitācijas centra Vaivari speciāliste Anita Vētra atzina, ka šāds sindroms ir 70% bērnu ar cerebrālo trieku un tieši ārstēšana palīdz atslābināt muskuli un ļauj attīstīties bērna ķermenim. Taču arī te ir noteiktas kvotas, un visi pacienti to par valsts budžeta naudu nesaņem.