Kad ģimenē ir divi īpašie bērni, dzīve nebūt nav viegla. Bet kad māmiņa audzina viņus viena, bez jebkādas radinieku palīdzības, situācija brīžiem kļūst nepanesama.
Mazajam Ragnāram janvārī paliks 3 gadiņi. Katei šobrīd ir 4,5. Puisēns ir līdzīgs mazam blondam eņģelītim, bet meitene - pasaku princesei ar zeltainām matu cirtām. Taču ir sanācis tā, ka abiem bērniem kopš dzimšanas ir smagi autiskā spektra traucējumi, kas izpaužas pilnīgi dažādi. Kate ir taifūns un vulkāns, kas apvienojušies vienā cilvēkā. Savukārt Ragnārs ir ļoti noslēgts, zēns nereaģē uz apkārtējiem un izvairās skatīties acīs. Māmiņa Inese audzina viņus viena. Bez tēta, vecmāmiņām un vectētiņiem.
“Zaļā lampa” pirms pusotra gada jau rakstīja par Kati un Ragnāru. Tagad mēs satikāmies atkal, lai pastāstītu jums, kā klājas šai mazajai ģimenei, un palīdzētu māmiņai viņas sarežģītajā situācijā.
Kate
Kad Kate nāca pasaulē, Inese bija septītajās debesīs no laimes. Mazulīte dzemdību namā saņēma augstāko novērtējumu - desmit balles. Nekas neliecināja par tuvojošos nelaimi, jo apburošā meitenīte bija vienkārši ideāls bērns.
Pēc gada pieteicās otrais bērniņš. Vecāki sapņoja par dēlu, lai Katei būtu brālītis. Kad meitenei sākās problēmas ar miegu un histērisku kaprīžu lēkmes, vecāki neko nopietnu tajā nesaskatīja. Bet, kad Katei bija gads un astoņi mēneši, neirologs pateica māmiņai, ka pastāv aizdomas uz autismu. Inese nekad iepriekš pat dzirdējusi nebija par tādu slimību. Diagnoze “autisms” netiek noteikta uzreiz, tā kļūst skaidra tikai tad, kad bērna uzvedības traucējumi kļūst pamanāmi.
Ar laiku meitene sāka uzvesties arvien dīvaināk,kļuva nevaldāma un neprognozējama. Tas izraisīja milzīgu stresu, un Inesei sākās priekšlaicīgas dzemdības.
Viss notika ļoti strauji. Ģimene dzīvoja Bolderājā, “ātrā palīdzība” aizkavējās ceļā, un dzemdības turpat istabā nācās pieņemt tēvam. Kad ārsti beidzot tika līdz viņu mājām, bērniņš jau bija piedzimis. Vēlāk mediķi atzina, ka vecāki šajā ārkārtas situācijā bija rīkojušies pareizi. “Ātrie” aizveda māmiņu ar dēlu uz slimnīcu, kur speciālisti konstatēja bērnam nopietnu dzemdību traumu, un kā sekas tam - smadzeņu bojājumu, redzes traucējumus un citas kaites. Ārstu spriedums bija nežēlīgs - zēns, visticamāk, nestaigās…
Pirmo pusgadu Inese ar dēlu vairāk laika pavadīja slimnīcā, nekā mājās. Viņa ļoti pārdzīvo, ka laikā, kamēr viņa ar mazo praktiski dzīvoja slimnīcā, mazajai Katei pietrūcis viņas mīlestības un rūpju.
Grūti pat iedomāties, kā šī trauslā sieviete tiek galā ar lielo nelaimi, kas uzgūlusies uz viņas pleciem. Teorētiski viņa mēģina pārliecināt sevi, ka Dievs nekad neuzliek cilvēkam vairāk nekā viņš spēj panest un izturēt. Taču ar prātu ir ļoti grūti mierināt sirdi, kuru plosa sāpes par bērniem.
Viņa ir pašaizliedzīgi ķērusies pie lietas un cenšas, lai viņas bērni saņemtu visu iespējamo ārstēšanu un rehabilitāciju - gan valsts apmaksāto, gan papildu. Jo vairāk izdosies izdarīt pirmajos dzīves gados, jo lielākas cerības, ka nākotnē bērnu stāvoklis varētu stabilizēties.
Cita vērtību sistēma
Viskritiskākajā periodā, pēc neskaitāmām negulētām naktīm un pārslodzēm ar Inesi notika nelaime - viņa pēkšņi zaudēja samaņu. Izrādījās, ka pastāvīgā stresa iespaidā viņai ir attīstījies diabēts, un tā ir diabētiskā koma. Inese nokļuva reanimācijā, pēc tam ilgu laiku bija spiesta ārstēties slimnīcā. Tagad viņainākas pastāvīgi kontrolēt cukura līmeni, taču ārsta vizītes bieži tiek izlaistas, jo sievietei nav ar ko atstāt bērnus. Taču Inese savu dzīvi nedramatizē, viņa nežēlojas un cer uz labāko. Viņa vienkārši cenšas maziem solīšiem iet uz priekšu - tik, cik pietiek spēku. Taču viņa ir ļoti nogurusi.
Inese atzīstas, ka ir bijušas dienas, kad viņai nācies pārdot savas mantas, lai nopirktu produktus un zāles bērniem. Un turpat ar smaidu atceras, cik viegli viņa ir izturējusies pret dzīvi pirms bērnu nākšanas pasaulē, bijusi aktīva un mīlējusi jautrus pasākumus, braukusi strādāt uz ārzemēm. Tagad vērtību sistēmair mainījusies. Tas, kas reiz šķitis svarīgs, nu ir kļuvis pavisam sīks un nenozīmīgs.
“Es esmu ļoti emocionāls cilvēks. Bieži vien man ir ļoti grūti turēties, lai nekristu izmisumā,” saka Inese. Taču viņa lieliski saprot, ka bērnam ir vajadzīga ne tikai ārstēšana, bet arī mierīga un smaidīga māmiņa. Lai kā māmiņa necenstos turēt sevi rokās, bērni ļoti asi izjūt viņas sāpi. Un ir ļoti grūti noslēpt no viņiem to, cik patiesībā ir smagi.
Bērni pirmajā vietā
Tā ir iznācis, ka Inese ar slimajiem bērniņiem ir palikusi viena. Atceroties Ziemassvētkus un Jauno gadu, viņas sejā pavīd skumjš smaids.
“Man jautā, par ko es sapņoju Jaunajā gadā…. Taču man nav laika sapņot vai domāt, kas būs. Ļoti gribētos ticēt, ka, bērniem paaugoties, viņu veselības stāvoklis uzlabosies. Tad arī es varēšu nedaudz padomāt arī par sevi. Tagad man pirmajā vietā ir bērnu intereses.”
Inese ar abiem bērniem dzīvo mazā divistabu dzīvoklītī Juglā, kuru viņa īrē. Uz jauno mājokli viņa pārcēlās pirms gada, jo tas atrodas blakus specializētajam dārziņam, kuru apmeklē bērni. Agrāk Inesei nācās vadāt bērnus uz dārziņu no Bolderājas. Kad visi darbi padarīti un bērni beidzot nolikti gulēt, Inese dodas uz mazo virtuvīti, lai kādu mirkli pabūtu vienatnē un klusumā.Pirmajos mēnešos viņa pat nakšņoja četrus kvadrātmetrus plašajā virtuvē, jo bērni nevar gulēt vienā istabā - viņiem ir atšķirīgs režīms un problēmas ar miegu, turklāt, ja vienam bērnam sākas “krīzes” moments, otrs var uz to nepareizi noreaģēt.
Dzīvoklim steidzami ir nepieciešams remonts, tajā pat tapetes uz sienām vairs neturas, taču šobrīd tas nav iespējams - Inesei nav ne spēka, ne naudas, ne vietas, kur viņa ar bērniem varētu mitināties remonta laikā. Turklāt dzīvoklis atrodas ceturtajā stāvā, un trauslajai Inesei ir ļoti grūti uznest pa trepēm smagos dubultos ratus ar bērniem.
Kate un Ragnārs apmeklē specializēto dārziņu, abi bērni iet eksperimentālajā grupā. “Tas ir mans glābiņš,” atzīstas Inese. “Šeit ir ļoti labas audzinātājas. Viena no pedagoģēm šovasar pat atteicās no sava atvaļinājuma, lai grupanebūtu jāslēdz uz veselu mēnesi.”
Inesesun bērnu vienīgais iztikas avots ir pensija un alimenti. Māmiņa atsaka sev it visā, lai kaut daļēji apmaksātu bērniem tik ļoti nepieciešamās rehabilitācijas procedūras. “Vadāju bērnus uz autisma centru - 3 reizes nedēļā. Tas palīdz. Kopā ar fizioterapiju, ergoterapiju un psihologa konsultācijām šīs nodarbības dod reālu efektu. Mūsu terapeite Zane Kronberga ir lieliska speciāliste. Viņa ir bijusi pie mums mājās un pat bija atbraukusi uz dārziņu, lai konsultētu audzinātājas par Kates un Ragnāra rakstura īpatnībām.”
Mazie brīnumi
Pēdējā pusgada laikā ir bijuši arī pozitīvi uzlabojumi. Ragnārs ir sācis staigāt. Pirmo reizi viņš piecēlās kājās un spēra pirmos solīšus dārziņā, patīkami pārsteidzot visus klātesošos.
“Mēs pasūtījām viņam ārstu rekomendētās ortozes. Tās mums izgatavoja Dr. Rusova klīnikā. Ortozes ir ļoti labas. Lai tas izgatavotu, dakteris konsultējās ar vācu speciālistiem. Tagad dēlēns jau skraida. Es ļoti par to priecājos, lai gan tikt galā ar viņu ir kļuvis daudz grūtāk,” lepojas Inese.
Savukārt vasarā zēns pēkšņi pārstāja ēst. Māmiņa bija panikā, nezinot, ko iesākt. Ārsti pat piedāvāja ielikt zondi barošanai, taču Inese atteicās. Par laimi, mikrologopēdam izdevās atrisināt problēmu 6 nodarbību laikā. Izrādījās, vajadzēja “nolikt vietā” sejas muskuļus, kas neļāva bērnam norīt ēdienu.
“Viņamgalvā vēl joprojām valda mentālais haoss. Taču pamazām kaut kāda apzinātība tomēr sāk parādīties. Var teikt, ka mēs ejam uz priekšu maziem solīšiem,” saka Inese.
Par spīti mediķu prognozēm par to, ka Kate nekad nerunās, meitene, kas četrus gadus bija klusējusi, pirms trim mēnešiem pateica savus pirmos vārdus. Šis mazais brīnums kļuva iespējams, pateicoties nodarbībām autisma centrā, pastāvīgajai rehabilitācijai un māmiņas pūlēm. Kates histērijas lēkmes ir beigušās, un tagad viņa var normāli komunicēt.
“Tiesa, viņa pagaidām vēl neizrunā vārdus līdz galam, tikai pirmās zilbes, taču runā ļoti daudz, uzdod jautājumus, skaidro. Viņu interesē pilnīgi viss. Izrādās, meitiņa visu šo laiku bija “uzsūkusi” informāciju un ļoti daudz zina, piemēram, ciparus un krāsas,” stāsta Inese. “Viņa jau prot pati apģērbties un mēdz pārbaudīt, kā ir apģērbts brālītis. Kates pirmie vārdi bija “jaka” un “šalle”. Īsta dāma.”
Kate māk pati Youtube atrast apmācošās multfilmas bērniem un labprāt tās skatās, turklāt dažādās valodās. Vēl Katei ļoti patīk mūzika. Īpaši viņai patīk interaktīvā grāmatiņa “Vivaldi. Gadalaiki”. Pirms gulētiešanas meitene nospiež podziņu un klausās to.
“Es negaidu brīnumus, vienkārši priecājos par katru uzlabojumu. Piemēram, tagad Ragnārs ir iemācījies staigāt, bet Kate beidzot ir sākusi runāt. Tā ir neaprakstāma laime, jo neviens neticēja, ka tas ir iespējams,” uzsver Inese.
Kam nepieciešama līdzekļi
Nu jau gadu tikt galā ar bērniem Inesei palīdz bērnu aprūpes asistente Gunta, kas nāk pie Ineses darba dienās. Kamēr Inese ar vienu bērnu dodas uz rehabilitāciju, Gunta otru mazuli ved uz dārziņu. Pēc tam viņas mainās. Gunta palīdz Inesei, dodoties ar bērniem pastaigās. Vienai viņai galā netikt, jo bērni ar autismu ir nevaldāmi. Viņi var skriet uz katrs uz savu pusi, kliegt, neklausīt. Arī intereses abiem ir pilnīgi dažādas. Piemēram, Katei nepatīk vējš, bet Ragnārs baidās no saules. Viņa prasās uz šūpolēm, bet viņš grib palikt smilšukastē. Tikt ar abiem galā var tikai četrrocīgi. Kad Guntas nav, Inese nogurst līdz pilnīgam spēku izsīkumam.
Kates un Ragnāra māmiņai ir ļoti nepieciešama mūsu palīdzība, lai viņa arī nākamgad varētu apmaksāt asistenta pakalpojumus un abu bērnu nodarbības Latvijas autisma centrāiespējami intensīvākā režīmā. Tas palīdzēs viņai izturēt, bet bērniem dos iespēju attīstīties un pamazām, soli pa solim virzīties uz priekšu. Gada atbalstam ļoti nepieciešami 4500 EUR.
Ziedojumu tālrunis 9 000 6384 visas nedēļas garumā līdz pat 23. decembrim darbosies Kates un Ragnāra Platmaņu atbalstam. Maksa par zvanu 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris ziedojumu kontu Katei un Ragnāram Platmanim. Bankas rekvizīti ziedojuma pārskaitīšanai:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta numurs: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Maksājuma mērķis: Zaļā lampa. Katei un Ragnāram Platmaņiem.
Komisija par ziedojumiem netiek ieturēta. Visi saņemtie ziedojumi bez jebkādām komisijām tiks novirzīti šī aparāta iegādei.
