Miastēnija ir viena no retajām slimībām, kas nav izārstējama un ar kuru tās pacientiem jāsadzīvo visu mūžu. Līdz šim Latvijā miastēnijas medikamentus valsts apmaksāja tikai daļēji – 75 procentu apmērā, un pacienti bija spiesti uzsākt parakstu vākšanu.
Šoreiz atšķirībā no citām pacientu ierosinātājām iniciatīvām Veselības ministrija rīkojusies veicīgāk, nekā ir savākti paraksti, un kopš aprīļa retās slimības pacientiem zāles tiek apmaksātas pilnā apmērā.
Miastēnijai kā vienai no retajām slimībām medikamentus valsts kompensēja, tomēr atšķirībā no citām retajām diagnozēm tikai daļēji - 75 procentu apmērā. Citu reto un hronisko slimību zāles valsts kompensē simt procentu apmērā. “Miastēnijas pacienti ir grūtā, nevienlīdzīgā, veselību apdraudošā situācijā,” sacīja iniciatīvas autore Marija Krūmiņa. “Miastēnijas pacienti nespēj dzīvot bez zālēm, tāpēc ikdienas zāļu nepieejamība izmaksu dēļ reāli ir apdraudējums viņu veselībai un dzīvībai. Bez zālēm pacientiem iestājas krīze, viņi nonāk stacionārā un intensīvajā terapijā, ir iespējams pat letāls iznākums.”
Ar parakstu vākšanas iniciatīvu pacienti aicināja mainīt miastēnijas zāļu apmaksas kārtību un apjomu, veicot grozījumus valdības noteikumos par ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensāciju un paredzot miastēnijas zālēm simt procentu kompensāciju. “Apmaksājot zāles pilnībā, valsts pateiktu, ka tai patiešām rūp 250 savu pilsoņu dzīve, bet, tā kā valsts institūcijas līdz šim ieinteresētību un atbalstu nav izrādījušas, miastēnijas pacienti cer uz līdzcilvēku izpratni un atbalstu, ka Latvijai ir svarīgs katrs cilvēks, lai viņš varētu dzīvot, strādāt, veidot attiecības un ģimeni, būt aktīvs sabiedrības loceklis,” vēl pirms valdības lēmuma, kas šoreiz ir labvēlīgs pacientiem, situāciju vērtēja pacientu pārstāve.
Aprīlī stājās spēkā vēl citas izmaiņas zāļu iegādes izdevumu kompensācijas kārtībā, kas faktiski izpilda arī citu pacientu priekšlikumus, tiesa, te ir runa nevis par simt procentu kompensāciju. “Neatkarīgā” rakstīja, ka no 1. jūlija visām zālēm, kurām pašlaik noteikta 50 procentu kompensācija, tā tiks paaugstināta līdz 75 procentiem.
“Manabalss.lv”, kur viena pēc otras sarindojas dažādu pacientu organizāciju un individuālu pacientu aicinājumi kompensēt medikamentus, pārstāvji norāda, ka šī iniciatīva par retās slimības miastēnijas zāļu pilnīgu kompensāciju ir viena no 24 iniciatīvām, kuras kopš 2011. gada politiķi un valdība ir pārņēmuši savā dienaskārtībā un ieviesuši proaktīvi, tas ir, vēl parakstu vākšanas gaitā un pirms oficiālās iesniegšanas Saeimā. “Iniciatīvas publicēšana un parakstu vākšanas uzsākšana noteikti ļoti palīdzēja. Mēs par to arī plaši ziņojām, uzsverot, ka pirms tam tika darīts viss iespējamais saviem spēkiem - gājām uz
Veselības ministriju, rakstījām oficiālas vēstules, bet ir jālūdz sabiedrības palīdzība, lai mūs kā pacientus sadzird,” saka Marija Krūmiņa, uzsverot, ka īstenot iniciatīvu palīdzējusi arī - labā nozīmē - ažiotāža. Ar katru diagnozi citādi
Veselības ministrijā uz “Neatkarīgās” jautājumu - vai miastēnijas pacientiem nebūs tāda pati situācija kā migrēnas pacientiem, kuri jau sen parakstus savākuši, valdības lēmums ir pieņemts par migrēnas iekļaušanu diagnožu sarakstā, kam kompensē zāles, bet kompensējamo zāļu reāli nav - atbildēja, ka ar miastēnijas pacientiem ir citādi. Šī diagnoze jau ir bijusi sarakstā, un arī zāles pacientiem jau tika kompensētas, te bijis tikai jāmaina kompensācijas apmērs, kas arī veiksmīgi izdarīts. Migrēnas diagnozes gadījumā pagaidām nav pieņemts lēmums par konkrētu medikamentu apmaksu, tāpēc pacientiem atliek gaidīt.
Miastēnija ir ļoti reta autoimūna slimība, kas izpaužas kā muskuļu vājums. Ne vienmēr pietiekami ātri izdodas šo slimību diagnosticēt. Neirologi, kas saskaras ar šo slimību, norāda, ka Latvijā nav pieejami tie medikamentu, kas šīs slimības pacientiem ir pieejami pasaulē, un līdz šim arī pieejamos medikamentus kompensēja tikai daļēji.
