Latvijas Reto slimību alianse, lai atbalstītu reto slimību pacientus, par godu Reto slimību dienai, ko pasaulē atzīmēs 28. februārī, visā Latvijā organizē izgaismošanas akcija “Esot vienoti, esam stipri”. Latvijā oficiāli reģistrēti vairāk nekā 16 000 cilvēku ar dažādām retām slimībām, tomēr patiesais iedzīvotāju skaits, kuriem ir kāda no retām slimībām, varētu būt vairākas reizes lielāks.
Reto slimību alianses vadītāja Baiba Ziemele, apkopojot datus par reto slimību pacientu skaitu Latvijā, secina, ka salīdzinājumā ar pagājušo gadu reģistrēto reto slimību pacientu skaits pieaudzis par 44 procentiem. Kopā valstī šā gada janvārī bija reģistrēti 16 053 cilvēki ar 1499 dažādām retām slimībām, no tiem 53 procenti dzīvo Rīgā un Pierīgā, 11 procenti - Zemgalē, deviņi procenti - Kurzemē, bet Vidzemē un Latgalē - katrā astoņi procenti no kopējā reģistrēto pacientu skaita. Daļai pacientu dzīves vieta nav norādīta. Savukārt 2021. gada sākumā saskaņā ar reto slimību ORPHA klasifikāciju Latvijā bija reģistrēti 11 167 pacienti ar 1246 dažādām diagnozēm. Latvijā reto slimību pacientu reālais skaits noteikti ir lielāks, jo ne visiem pacientiem slimība ir diagnosticēta.
Retas slimības parasti ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas un ar augstu sarežģītības pakāpi, skaidro Reto slimību aliansē. Kopumā vairāk nekā 300 miljoniem cilvēku pasaulē ir konstatēta kāda reta slimība, un tās skar aptuveni 3,5-5,9 procentus iedzīvotāju. 72 procentos gadījumu šīs slimības ir ģenētiski izraisītas, un 70 procentos gadījumu tās sākas bērnībā. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu no slimību simptomiem iespējams novērst, lietojot zāles, taču lielāko daļu slimību nevar izārstēt, bet ar atbilstošu medicīnisku un fizioterapeitisku aprūpi var uzlabot pacientu stāvokli.
Retās slimības raksturo arī šādi dati. 583 diagnozes bija reģistrētas katra vienam pacientam, bet 191 diagnoze - diviem cilvēkiem Latvijā. Kopumā vienā piektdaļā (22 procenti) no Latvijā reģistrētajām diagnozēm bija 10 vai mazāk pacientu. Taču trešdaļa no pacientiem reģistrēti ar tādām diagnozēm, kur ir vairāk nekā 100 pacientiem katrai.
Lielākais pacientu skaits, kas reģistrēts vienai reto slimību diagnozei vai diagnožu grupai, ir 896 pacienti, un tās ir retas leikēmijas formas, tajā skaitā 602 pacienti ar B šūnu hronisko limfocītisko leikēmiju.
Gaismošanas akcijas “Esot vienoti, esam stipri” iniciatore ir Latvijas Reto slimību alianse - vienīgā nevalstiskā organizācija, kas apvieno reto slimību pacientu biedrības un pārstāv aptuveni 96 000 cilvēku intereses. Organizācijā kopumā apvienojušās 14 pacientu biedrības. Reto slimību alianse aicina pievienoties šai akcijai un laika posmā no sestdienas, 26. februāra, līdz 28. februārim vakara stundās izgaismot kādu pašu izvēlētu ēku vai ēkas logus debess zilā - cerību krāsā.
“Kopā ar Latvijas iedzīvotājiem vēlamies iedegt gaismas starus kā simbolisku vaduguni dzīvotgribai un priekam, padarīt ikdienu gaišāku un atbalstīt cilvēkus, kuru dzīve ir slimības iezīmēta,”
akcijas ideju skaidro akcijas producente un Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāja Ieva Plūme. Akcijas mērķis ir atbalstīt cilvēkus ar retām slimībām un izteikt pateicību viņu tuviniekiem un visiem mediķiem, kuru pārziņā ir cilvēki ar retām slimībām, par neatlaidību, izturību un drosmi. Tomēr akcija domāta ne tikai atbalstam, tās mērķis ir arī veicināt izpratni un tādu lēmumu pieņemšanu, kas uzlabos ikdienas dzīvi cilvēkiem, kas ikdienā dzīvo ar retām slimībām.
Eiropas Reto slimību asociācijas gaismošanas akcija šogad notiks vēl 15 Eiropas valstīs: Vācijā, Itālijā, Francijā, Čehijā, Austrijā, Spānijā un citās. Latvijā akcijai pievienojas un to atbalsta Stradiņa klīniskās universitātes slimnīca, Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, Latvijas Pašvaldību savienība. Akcijai atsaukušies un savā valdījumā esošās ēkas izgaismos Rīgas Dzemdību nams, Rēzeknes, Limbažu, Alojas, Salacgrīvas, Ķekavas novada, Bauskas, Rīgas pašvaldības.
Bērnu klīniskā universitātes slimnīca par akcijas objektu izvēlējusies Ģenētikas māju, jo tajā atrodas Reto slimību koordinācijas centrs. Savukārt Stradiņa slimnīca gaismos skursteni, kas kā bāka paceļas virs slimnīcas teritorijas. Iestājoties krēslai, līdz rīta gaismai zilos toņos iezīmēsies Rīgas Rātsnams un Rīgas Dzemdību nama centrālā fasāde. Rēzeknē izgaismos Rēzeknes Centrālās bibliotēkas logus, Limbaži izvēlējušies gaismot vides objektu rotācijas aplī Rīgas ielā, Salacgrīvā būs izgaismota bāka Jahtu laukumā, Alojā - izgaismoti elementi Alojas Ausekļa vidusskolā un Alojas kultūras namā, Ķekavā gaismos Ķekavas ambulanci un Bauskā - slimnīcas ēku.
AICINĀJUMS
Iesaistīties var ikviens
Kā izgaismot logu savās mājās?
28. februārī plkst. 19.00 iededz savās mājās Reto slimību dienas krāsas.
Izmanto šos tēmturus: #lightupforrare #retasslimibas #retoslimibudiena #RareDiseaseDay #rarediseases
Avots: www.retasslimibas.lv
