“Pašsajūta ir OK. Neesmu no mirējiem, vismaz pagaidām ne,” teic Evija Unāma, Latvijas Radio producente, labdarības maratona “Dod pieci” satura redaktore un vēstnese. Evija ar vēzi saslima divas reizes – 2011. un 2017. gadā, bet tika ar to galā. Nu nelaime ir atnākusi trešo reizi. Evijas sasirgšana atklāj arī bezcerīgo kaiti valstiskā līmenī, jo viņa nav vienīgā, kura cieš no šīs nelaimes.
Portālā “ziedot.lv” ir ievietots Evijas krustmeitas Gijas lūgums pēc palīdzības, un tajā ir aprakstīta Evijas skaudrā cīņa pret audzēju - BRCA mutāciju. Šīs cīņas laikā Evija nesēdēja mājās, bet “papildus tiešajiem darba pienākumiem aktīvi iesaistījās publiskās aktivitātēs un aicināja sabiedrību nenorakstīt vēža slimniekus, postulējot, ka onkoloģiska saslimšana vēl nenozīmē mūža beigas”, raksta Gija.
Viņa turpina: “Tas laiks mūsu ģimenē bija traģisks. Šāda mutācija tika atklāta arī manai mammai, Evijas māsai. Arī viņa saslima, bet diemžēl slimību neuzvarēja. Īsi pirms manas mammas aiziešanas mūžībā saskārāmies ar Latvijā faktiski neeksistējušo paliatīvo aprūpi, un mana krustmāte uzsāka cīņu par šīs jomas sakārtošanu. Tapa projekts “Izmisuma zonā”, kam pateicoties ne tikai labdarības maratonā “Dod pieci” tika savākti līdzekļi nedziedināmi slimu cilvēku un viņu tuvinieku atbalstam, bet arī paliatīvajā aprūpē notiekošais netiek vairs paslaucīts zem paklāja, bet gan risināts un kārtots.
Mana krustmāte arī ikdienā, savā darbā Latvijas Radio, nepārstāj risināt sabiedrībai būtiskas lietas. Tas nav viegls un vienkāršs darbs. Iespējams, tāpēc slimība atgriezās trešo reizi. (..) Lai arī Evija turpina strādāt, zāļu izmaksas nav iespējams segt, jo tās ir pārāk augstas.”
Ārstu konsilijs Evijai ir norīkojis turpmāku ārstēšanu ar medikamentu “Olaparib”, kas ir valsts apmaksāts olnīcu vēža pacientēm, bet krūts vēža gadījumos valsts to neapmaksā un arī individuālo kompensāciju valsts viņai ir atteikusi. Ik mēnesi Evijai nepieciešami 4722,74 eiro, gadu ilgam kursam - 56 672,88 eiro.
Evija mūsu sarunā atklāj: “Visu gadu (no pērnā jūnija) paralēli darbam gan smago ķīmiju gāju, gan operāciju, tad atkal ķīmiju, jo pēcoperācijas izņemto (nogriezto) audu biopsijā atklāja vēl cita veida audzēja šūnas. Bet arī tās likvidējām. Man ir superīga ārste, kas pacientu neuztver kā daļu no konveijera.
Starošanu vairs nevaru izmantot, jo esmu jau izlietojusi limitus (cilvēkam “nekaitīgos”). Arī venozo ķīmiju vēnas negrib turēt. Visas “izdedzinātas”. Šīs zāles, ko apmaksā olnīcu vēžiem un, kā apgalvo (es neesmu pārliecinājusies, vai tā tiešām ir) žurnāliste Supe, kas arī šobrīd veseļojas no onkoloģijas, daļai krūts vēža gadījumos palīdz noturēt situāciju rāmjos. Bez šīm zālēm onkoloģija atgriežas. Es esmu kā cukura diabēta slimnieks, kam katru dienu ir obligāta deva. Stulbi.”
16. augusta pēcpusdienā no Evijai nepieciešamajiem 56 672 eiro bija saziedoti jau 51 429 eiro. Vienu cilvēku glābjošā summa drīz būs savākta. Bet ko darīt tiem desmitiem citu lūdzēju, kuri nav sabiedrībā pazīstamas personas un kuri nezina, kā sevi publiskot? Desmitiem cilvēku vārdi lasāmi portālā “ziedot.lv”, bet cik vēl ir tādu, kuri pat līdz portālam nav nonākuši, jo nezina, ka tāds ir?
Pusaudžu un jauniešu psihoterapeits Nils Konstantinovs saka: “Cilvēciski, protams, jāpalīdz šobrīd visiem, kā varam. Bet valstiski tā ir izcili netaisnīga sistēma, kur smagi slima cilvēka iespējas ārstēties ir atkarīgas no viņa spējas ģenerēt mediju uzmanību un piesaistīt ziedotājus.”
Ģimene ir spējusi pievērst sabiedrības uzmanību deviņpadsmitgadīgajam jauneklim Gabrielam Mutoram, kurš jau divus gadus cīnās ar ļaundabīgu audzēju - neiroblastomu. Audzējs saliecis puiša muguru, radot stipras sāpes un kustību traucējumus, pat pārvietošanās pa māju kļuvusi apgrūtinoša. Mācības nācās pārtraukt.
Gabriels pārcieta 10 ķīmijterapijas un 20 staru terapijas, kā arī operāciju. Ārstēšana bija veiksmīga un deva cerību, ka audzējs ir uzveikts. Gabriels atkal varēja atsākt mācības. Taču audzējs atgriezās vēl agresīvāks, izplatoties pa visu krūškurvi un nospiežot kāju nervus. Lai nepiedzīvotu kāju paralīzi, tika veikta operācija, kas atbrīvoja nospiestos nervus. Operācija bija veiksmīga, un Gabriels atkal var staigāt.
Taču cīņa ar audzēju ir jāturpina. Ārstu konsilijs ir nozīmējis imūnterapiju ar “Dinutuximab beta”, kas slimību var apturēt, taču zāles ir ļoti dārgas un tikai daļēji valsts apmaksātas. Summa pusgada ārstēšanās kursam ir 497 728 eiro, valsts apmaksā tikai 14 228,72 eiro.
Nav iespējams aprakstīt Gabriela vecāku izmisumu, kopā ar dēlu stāvot pret baiso slimību, un nav iespējams pat apjaust visu citu vēža piemeklēto cilvēku varonību, cīnoties reizēm pat bezcerīgā situācijā.
Bet prātā paliek kāda medicīnai tuva cilvēka teiktais: “Mēs neviens nevaram garantēt, ka tās piecdesmit tūkstošu vērtās vai pat pusmiljonu eiro vērtās zāles palīdzēs vēža slimniekam. Un iedomājieties: valsts apmaksās dažiem vēža slimniekiem šo ārstniecības kursu, tad kājās piecelsies, piemēram, diabēta slimnieki un teiks: apmaksājiet pilnā mērā ārstniecību arī mums, mēs neesam sliktāki par vēžiniekiem! Ko tad darīs valsts? Kod, kurā pirkstā gribi, visi sāpēs!” Tik ciniskas, neko neslēpjošas un vienlaikus bezcerīgas pārdomas, uz kurām pat grūti atrast komentārus.
Saņēmām situācijas skaidrojumus no Veselības ministrijas, konkrēti - no ministra Hosama Abu Meri (JV).
Jautājums: Kāpēc valsts neapmaksā zāles krūts vēža ārstēšanai? Ar ko tā atšķiras no, piemēram, dzemdes vēža ārstēšanas? Konkrētais jautājums - par Eviju Unāmu.
Ministra atbilde: Kompensējamām zālēm 2024. gadā no valsts budžeta piešķirti 284 miljoni eiro, kas nav pietiekoši vajadzībām. Kompensējamo zāļu sarakstā iekļautos medikamentus šobrīd saņem 656 tūkstoši Latvijas iedzīvotāji. Onkoloģijas pacientiem kompensējamām zālēm novirzīti 75 miljoni eiro.
Kompensējamo zāļu pieejamības uzlabošana pacientiem, jaunu medikamentu un diagnožu iekļaušana valsts kompensācijas sistēmā ir augsta nozares prioritāte, kam katru gadu budžeta izstrādes procesā jāpiešķir papildu līdzekļi.
Valsts kompensējamos medikamentus onkoloģisko slimību ārstēšanai šī gada sešos mēnešos kopumā jau saņēmuši 18 329 pacienti, tostarp 5574 krūts vēža pacientes un 639 pacienti saņēmuši dārgo inovatīvo terapiju tieši krūts vēža ārstēšanai.
Konkrēti medikaments Lynparza (Olaparibum), saskaņā ar zāļu aprakstu, ir paredzēts olnīcu vēža, krūts vēža, aizkuņģa dziedzera adenokarcinomas un priekšdziedzera vēža ārstēšanai. Šobrīd kompensējamo zāļu sarakstā (KZS) medikaments ir iekļauts:
- pacientēm ar HER2 - negatīvu, augsta riska agrīnu krūts vēzi ar dzimumšūnu BRCA1/2 (gBRCA1/2) mutācijām, kuras iepriekš ir saņēmušas neoadjuvanto vai adjuvanto ķīmijterapiju;
- pacientēm ar progresējošu BRCA 1/2 mutantu olnīcu vēzi, kurām ir atbildes reakcija (pilnīga vai daļēja) pēc pirmās izvēles platīnu saturošas ķīmijterapijas pabeigšanas.
Ierobežota budžeta apstākļos un ņemot vērā aizvien pieaugošā pacientu skaita vajadzības, prioritāte ir nodrošināt izmaksu efektīvu inovatīvo terapiju onkoloģijā pēc iespējas agrākās terapijas līnijās (adjuvantā terapijā, pirmajā līnijā) visiem pacientiem, kam tā ir nepieciešama. Ja terapija ir atzīta par izmaksu efektīvu šīm pacientu grupām un veselības nozarei tiek piešķirts papildu finansējums šim mērķim, tad varētu tikt apsvērta iespēja iekļaut inovatīvo terapiju otrajā vai nākamajās līnijās.
Atbilstoši zāļu ražotāja sniegtajai informācijai konkrētās zāles arī Igaunijā un Lietuvā valsts neapmaksā pacientēm ar krūts vēzi. Igaunijā medikaments tiek kompensēts tikai olnīcu vēža gadījumā, savukārt Lietuvā - olnīcu vēža un prostatas vēža gadījumos.
Jautājums: Kāpēc Gabrielam Mutoram valsts apmaksāja tikai 3% no zālēm?
Ministra atbilde: Latvijā individuālā kārtībā zāles tiek kompensētas, ja pacienta diagnoze nav iekļauta iepriekš minētajā sarakstā vai arī diagnoze ir iekļauta sarakstā, bet nav iekļautas zāles.
2023. gadā individuālās kompensācijas ietvaros zāles saņēma 908 pacienti, savukārt šī gada 6 mēnešos jau 839 pacienti. Kopumā individuālā kompensācija pērn nodrošināta iedzīvotājiem vairāk nekā 2,8 miljonu eiro apmērā, bet individuālā kompensācija var tikt nodrošināta ne vairāk kā 14 228,72 eiro apmērā vienam pacientam 12 mēnešu periodā, saskaņā ar MK noteikumiem, un inovatīvo un ļoti dārgo medikamentu gadījumā šī kompensācija ir nepietiekama.
Diemžēl ne visos gadījumos pacientam ir pieejama ārstu konsilijā rekomendētā zāļu terapija, jo konkrētai diagnozei ražotājs nav reģistrējis medikamentu. Nevienā valstī nav atrasts ideālais risinājums visiem individuāliem gadījumiem - nav valsts, kurā nosedz pilnīgi visas pacientu vajadzības.
Vairākkārt esmu uzsvēris, ka zāļu pieejamības uzlabošana ir mana prioritāte. Janvārī Ministru kabinetā apstiprinājām zāļu pieejamības pasākumu plānu, kurā jau šogad tika palielināts kompensācijas apmērs un paplašināta individuālās kompensācijas pieejamība, tāpat 2025. gada budžeta prioritātēs esam iekļāvuši kompensējamo zāļu finansējuma palielināšanu un arī pārskatīt individuālas kompensācijas apmēru.
Esmu uzdevis Veselības ministrijas un Nacionālā veselības dienesta speciālistiem pārskatīt esošo kārtību un sniegt priekšlikumus, kā arī aicināt uz kopīgu diskusiju pacientu organizāciju pārstāvjus, lai iespējami sabalansētu visu pacientu vajadzības un intereses.
NVD uzdevums ir nodrošināt efektīvu un taisnīgu līdzsvaru veselības aprūpei atvēlēto līdzekļu sadalē un nodrošinot ārstēšanās pieejamību pēc iespējas lielākai sabiedrības daļai. Bet šodien jau ar NVD vadību gatavojam priekšlikumus, lai uzlabotu individuālas kompensācijas sistēmu, savās 2025. gada prioritātēs bijām iekļāvuši kompensācijas apmēra palielināšanu, domāju, ka rosināsim par šo soli lemt jau šogad.
Jautājums: Kāpēc pretvēža zāles ir tik ārprātīgi dārgas? Mutora gadījumā gandrīz pusmiljons eiro. Ierindas cilvēks to nav spējīgs samaksāt.
Ministra atbilde: Diemžēl šis ļaunums - onkoloģiskās saslimšanas - strauji izplatās visās pasaulē, zinātnieki un farmācijas kompānijas investē milzu līdzekļus jaunu un efektīvāku medikamentu izstrādē, bet tas ir ļoti dārgs process, tādēļ arī visās valstīs medikamentu iekļaušanai valsts kompensācijas sistēmā tiek vērtēta izmaksu efektivitāte.
Uzskatu, ka medicīnas tehnoloģijas un farmācija ir ļoti strauji attīstījusies un šobrīd vēzis ir ārstējams. Ļoti daudzi pacienti spēj dzīvot kvalitatīvu dzīvi pēc ārstēšanās. Bet, protams, tam ir arī nosacījumi - ļoti agrīna diagnosticēšana un laicīga ārstēšanas uzsākšana.
Bet tāpat kā visā pasaulē ir individuāli gadījumi, individuāla slimības attīstība vai mutācijas, un katra valsts meklē risinājumus un iespējas individuālo gadījumu finansēšanai, diemžēl ne vienmēr valstis spēj finansēt individuālo ārstēšanu.
Jautājums: Uz sabiedrības ziedojumiem pretvēža zāļu iegādei aptuveni 2,7 miljonu eiro apmērā cer vairāki desmiti slimnieku. Tā valstij ir niecīga summa. Vai valsts nav spējīga nākt pretim šiem cilvēkiem? Ja ņem vērā to, ka nodokļu maksātāju nauda tiek izķērnāta sarunu festivāliem, gurķu salātu recepšu pētīšanai kovida laikā, pareizticīgo baznīcas kupola apzeltīšanai, dažādiem fondiem - SIF, PIF un KNIF, volt un bolt darbinieku, kā arī migrantu labsajūtas pētīšanai un citām muļķībām.
Ministra atbilde: Vienmēr esmu augstu vērtējis Latvijas sabiedrības spēju palīdzēt citiem grūtos brīžos. Katru gadu valdība un Saeima vairākus mēnešus strādā pie valsts budžeta, diemžēl līdzsvarota iedzīvotāju visu vajadzību finansēšana nav viegls uzdevums, īpaši situācijā, kad ekonomiskā izaugsme ir nepietiekama.
Šis ir ļoti smagi. Palīdzam vairāk kā 20 000 onkoloģijas pacientu, un vienmēr būs kāds, kuram diemžēl nākas atteikt. Mums kā valstij vēl daudz jāstrādā, lai iedzīvotājiem nodrošinātu kvalitatīvu dzīvi, bet ja kopējais kompensējamo zāļu pacientu skaits ir 656 000 - kā panākt taisnīgu līdzsvaru starp pacientiem? Nevienā valstī nav tā, ka pilnīgi visiem pietiek.
