Dzīvesstāsti: Latvijas bērnu - invalīdu ikdiena
Tikai divi stāsti par to, kā dzīvo ģimenes, kurās bērniem nepieciešama speciāla aprūpe. Kā jūtas vecāki, diendienā esot kopā ar īpaši uzraugāmiem un kopjamiem bērniem? Nenoliedzami, valsts un pašvaldību atbalsts normatīvajos aktos noteiktā kārtībā un rāmjos pastāv, bet nereti atbalsts ir tik birokrātisks, ka aiz burtu un ciparu virknējumiem ir pazudis dzīvs cilvēks. Daudzos gadījumos jāuzsver – pagaidām vēl dzīvais. Bērns.
Sandra Gormoša tikai atvadoties ļaujas emocijām. Pēc tam, kad pievērusi durvis uz istabu, kurā Lego konstruktora klucīšus liek Ričards. Līdz tam viņa lietišķi izstāsta par pieredzi desmit ar pusi gadu garumā. Tik ilgi Ričardam un viņa tuviniekiem ir bijis jāsadzīvo ar slimību – Dišēna muskuļu distrofiju.
No mutes mutē
Ričarda mammai daudz palīdzējusi kāda cita mamma, kuras bērnam bija tāda pati diagnoze. Neatsveramu palīdzību viņa saņem no Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības, taču daudz informācijas iegūts no mutes mutē, nevis tā uzzināta pašvaldībā vai valsts iestādēs, kuras slima bērna mammai regulāri jāapmeklē. Piemēram, par iespēju pasūtīt sabiedrisko transportu ar zemo grīdu, bezmaksas pamperiem, telpu pielāgošanu ratiņniekiem – ja tā būtu apkopota un piedāvāta vecākiem, sadzīve kļūtu nedaudz vieglāka. «Kāpēc nevar kompleksi visu organizēt? Ja valsts dod ratiņkrēslu, kāpēc nevar pateikt, kāds pretizgulējumu spilventiņš dupsim jāpērk? Bet nav informācijas,» stāsta Sandra Gormoša.
Būtu jauki, ja Latvenergo bērnu invalīdu ģimenēm piešķirtu atlaidi. Elektrību apēd gan Ričarda speciālā gulta, gan pacēlājs vannā, gan pretizgulējumu matracis. «Citreiz ir sāpīgi – strādā, raujies. Vai tad nevarētu palīdzēt arī strādājošiem vecākiem?»
Dzīvē viss ir citādāk
Viņa izsaka ierosinājumus, kas pašlaik izskan kā retoriski jautājumi. Sandra pie daudzstāvu mājas pacēlāju uzstādījusi par savu naudu – 1800 eiro, jo nespējusi puiku izcilāt. Ričards aug un kļūst smagāks. Varējusi jau gaidīt arī pacēlāju ierīkošanas rindā – četrus gadus. «Bet tad varbūt mums to nevajadzēs,» noteic Ričarda mamma. Vidējais mūža ilgums ar šo slimību ir 20 gadu vecums.
Fizikālajam terapeitam un ergoterapeitam būtu jānāk pie Ričarda uz mājām, bet realitātē – nenāk. Tas, kas uz papīra uzdrukāts, nedarbojas. Par skolu ij nerunāsim. Vai nu nav pielāgotas telpas, vai nu doti nepārprotami mājieni, ka tādu bērnu nemācīs. «Man jau apnicis skandalēties,» saka Ričarda mamma, kas vēlas, lai dēls, kamēr var, izdzīvo bērnību, satiekas ar vienaudžiem. Viņš ir gudrs puika, intelekts ļauj mācīties parastā skolā. Lai no Rāmavas, kur Gormoši dzīvo, dēlu izvadātu uz speciālu skolu, mēnesī ar taksometru jānobrauc ap 400 eiro. Zemās grīdas transports turp nekursē.
Vēl ir stāsts par apaviem. Valsts finansē speciālu apavu iegādi – 480 eiro apmērā. Tik daudz izmaksājot viens pāris, kas iegādājams konkrētā firmā. Sandra nolūkojusi, ka darbnīcā zābakus var izgatavot par 200 eiro. Un tādus, kas pusauga dēlam patiktu un būtu kaut cik mūsdienīgi. Jo arī viņam ir svarīgi, kā izskatās. Slimu bērnu nevajag norakstīt kā tādu, kuram atlicis laiks vien trulai eksistēšanai. To laiku, kas palicis pavadāms kopā, Sandra grib padarīt jēgpilnu, kaut viegli tas nav.
Kamēr vēl var
Ričardam slimība progresē, pavisam drīz Sandra nevarēs strādāt. Tagad viņa atradusi darbiņu pie mājām – vakaros un brīvdienās. Ir paredzēts pabalsts Ričarda kopējai, bet par tādu naudu nevar atrast cilvēku, kurš šo darbu darīs. «Miega badā esmu. Ričiņš pats nevar pagrozīties, ik pēc pusotras stundas jāgroza. Tikai ap pieciem aizmiegam, tāpēc astoņos pamosties nespēju,» Sandra atklāj savu ikdienu. «Nekur jau daudz netiekam,» viņa neslēpj. Tāpēc cītīgi krāj asistenta pakalpojumam atvēlēto naudiņu, lai Ričardu aizvestu ceļojumos. Jo asistenta pienākumu pilda viņa pati. Ričarda vienaudži ceļojumos aizbrauks arī pēc 10 un 20 gadiem, bet viņam ir tikai šī mammas tagad sarūpētā iespēja redzēt citu pasauli – ārpus daudzstāvenes dzīvokļa sienām.
Sandra negaida ziedojumus, jo Ričarda labā ģimene, cik spējusi, dara pati. Viņa tikai atgādina par sev un citiem vecākiem sāpīgu jautājumu – kopjot bērnu, strādāt daudz nevar. Arī pensija būs tāda – nekāda.
Sandra priecājas par atsaucīgajiem cilvēkiem. Ričardam speciālo gultu uzdāvināja kāds kungs, paliatīvās aprūpes biedrības mediķi atbrauc un noņem dēlam analīzes, kad pašiem grūti aizbraukt uz slimnīcu. «Tur var jebkurā laikā zvanīt,» Sandra atzinīgi noteic.
Priecājas par progresu
Savukārt dobelniece Ilze Mintāla priecājas par savu trīsgadnieku Ralfu. Kustīgs kā ūdenszāle, zinātkārs un drošs, bet ne tik sen ārsti mammai nesaudzīgi paziņojuši – puika būs dārzenis. Viņam ir ļoti reta diagnoze – Pjēra Robina sindroms. «Problēmas ar rīšanu,» Ralfiņa mamma kodolīgi raksturo diagnozi, «bērns attīstās normāli, trūkst tikai viens klikšķis, lai organisms saprastu, ka var ēst pats.» Viņa ir cerīgi noskaņota. Tagad Ilze lepojas, ka pirmo reizi pati dēlēnam nomainījusi caurulīti, caur kuru viņš tiek barots. Un ar vēl lielāku gandarījumu izstāsta, ka sasniegts «mazs progress» – puišelis spējot norīt sulu caur salmiņu, tiesa gan, pats to nejūtot. Vecāki Ralfiņu māca un vingrina paši. Bet sākums bijis mokošs.
Tētis – vislielākais optimists
«Kad uzzināja diagnozi, bija šokā. Man taču mājās nav ne aparatūras, nekā. Kad slimnīcā izstāstīja, ko dos līdzi, kļuvu mierīgāka. Pirmais gads bija vissmagākais, jo mazais jābaro caur zondīti, kas bija ievadīta degunā uz kuņģīti. Bieži braucām uz Rīgu, jo zondīti zem narkozes lika atpakaļ, kad Ralfiņš to izrāva. Dikti mocījāmies. Tagad Ralfiņš ēd četras reizes dienā un svarā pieņemas normāli. Māsa ar brāli ātri pieņēma situāciju. Tagad viņi pabaro brāli, bet sākumā bija baiļu sajūta. Tētis bija optimistiskāks. Teica: nē, viņš būs staigātājs, es viņu uz moča uzsēdināšu. Opis ir daudz palīdzējis, uz Rīgu vedis pie ārstiem. Paliatīvā biedrība ļoti palīdz, konsultē, ir atbalsta grupas. Pašvaldības atbalsts gan ir minimāls,» Ilze neslēpj sarūgtinājumu.
Piespiedu kārtā – par trūcīgajiem
Viņa piebilst – pašvaldība Ralfam piedāvā asistenta pakalpojumu, bet «neviens mūsu bērnu neņem». Toties priecē tas, ka speciālo pārtiku tagad apmaksā valsts. Ilzes ģimenei nācies piespiedu kārtā kļūt par trūcīgu ģimeni, lai tiktu pašvaldības dzīvokļu rindā. Tāds, lūk, paradokss. Ģimene ar bērnu invalīdu pie pašvaldības dzīvokļa saprātīgā termiņā tikt nevar, bet saimnieks savā mājā prasa ļoti lielu samaksu par dzīvokli. Pašlaik jāmaksā saimniekam, jo jumtu virs galvas vajag. Un Ralfiņa mammai un tētim piespiedu kārtā jādzīvo no pabalstiem, lai nezaudētu vietu rindā. Ar pabalstiem var iztikt līdz ar nagiem, noteic Ilze Mintāla. Dažus pašvaldības piedāvātos dzīvokļus esot apskatījuši. Pelējums. Jāremontē, jāiegulda apmēram 5000 eiro. Tādas naudas ģimenei nav. Varētu pārcelties uz Alūksni pie radiem, taču tad Rīga būtu ļoti tālu. Ja vajadzīga paliatīvās aprūpes mediķu palīdzība, tad Dobelē to var saņemt ātrāk. Var arī uz Rīgu paši ar Ralfiņu izbraukāt. Vēl nesen mediķi pie puikas braukuši ik pēc diviem mēnešiem, lai nomainītu barošanas caurulīti.
Pašlaik svarīgi izdarīt visu trīsgadnieka Ralfa labā, lai viņš var dzīvot normālu dzīvi un pats sev tādu arī nodrošināt. Par puikas progresu ir pārsteigts arī neirologs.
Ziedojumi ir vajadzīgi
Lai varētu palīdzēt tādiem bērniem kā Ričards un Ralfs un konsultēt viņu vecākus, Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība rīko ziedojumu akcijas, jo Latvijas valsts budžetā šobrīd pietrūkst apmēram 830–840 eiro mēnesī, lai mediķi varētu nopirkt degvielu un aizbraukt pie slimajiem bērniem visā Latvijā, piemēram, nomainīt inhalatoru, jo slimnīcas nenodrošina bērnu aprūpi mājās. Un neba visi vecāki spēj un prot profesionāli aprūpēt smagi slimu bērnu. Taču aprūpe mājās izmaksā lētāk nekā slimnīcā. Kāpēc to nevar veikt ģimenes ārsts? «Ja ārstam tāds pacients nav bijis, viņš nezinās, ko iesākt,» atbild biedrības vadītāja ārste Anda Jansone.
Gadā vajadzīgi ap 10 000 eiro degvielai un elementārām vajadzībām, lai mediķi varētu aprūpēt savus pacientus pat vistālākajā nostūrī. Piemēram, valsts apmaksā mākslīgo plaušas ventilāciju mājās. Ārsta vizītes maksa ir 14 eiro, summā ietilpst medikamenti, transporta un administratīvie izdevumi, un «sausais atlikums» ārstam sanāk tikai divi vai trīs eiro. Ja jābrauc uz Alūksni, tad mediķis piemaksā no savas kabatas, jo ar valsts atvēlētajiem 14 eiro nepietiek. A. Jansone stāsta, ka jāpārskata tarifi un šāds priekšlikums iesniegts Nacionālajam veselības dienestam.
Nevajag aizmirst arī par ģimenēm, kurās aug slims bērniņš. Šādas ģimenes ļoti bieži nonāk sociālā izolācijā. Arī vecākiem un citiem ģimenes locekļiem ir vajadzīga atpūta, un biedrības rīkotās ikgadējās nometnes ļauj viņiem justies novērtētiem, saprastiem, cienītiem un cienīgiem saņemt atpūtu un rūpes. Bez finansējuma nometni organizēt nav iespējams.
***
ZIEDOJUMIEM
Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība
Reģ. nr. 40008033071
AS Swedbank
Konta numurs: LV89HABA0551031987269