Reto slimību alianse: Skaļi apsola, klusi sadala

«Neesam redzējuši nevienu Veselības ministrijas dokumentu, kas apliecinātu, ka piešķirtie valsts budžeta līdzekļi tiks izlietoti mūsu pacientu vajadzībām,» Neatkarīgajai apliecina Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele. Veidojot 2018. gada budžetu, Veselības ministrija lepojās, ka pirmoreiz reto slimību ārstēšanai tiks piešķirts būtisks papildu finansējums – pieci miljoni eiro. Tagad pacientus pārstāvošās organizācijas pauž satraukumu par šīs ar likumu piešķirtās naudas likteni.

Pašlaik nav garantijas, ka papildus no valsts budžeta izcīnītie pieci miljoni eiro patiešām tiks izlietoti reto slimību pacientu ārstēšanā, satraukta ir Reto slimību alianse. Šis nebūtu pirmais gadījums, kad finansējums kādu slimību ārstēšanai vai medikamentu kompensācijai ir solīts, bet ne piešķirts.

Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja B. Ziemele, kas vada arī Hemofilijas biedrību, saka: neesam redzējuši dokumentus, kas apliecinātu, ka piešķirtie valsts budžeta līdzekļi tiks izlietoti pacientu vajadzībām. Pēc B. Ziemeles teiktā, šis process ir necaurskatāms. «Izrādās, ka papildu budžeta līdzekļi nonāk kopējā veselības aprūpes kasē, bet tālāk jau ministrijas ierēdņu ziņā ir, kā to sadalīt. Tas nozīmē, ka šis mūsu prasītais finansējums var tikt iedalīts pēc ministrijas ieskatiem pašlaik, ministrijasprāt, akūtiem mērķiem un nenonākt pie reto slimību pacientiem. Šāda rīcība būtu absurda, bet tādi precedenti veselības aprūpē ir bijuši, ka papildu budžets tiek saņemts vienam mērķim, bet vēlāk novirzīts citām vajadzībām,» apstiprina B. Ziemele.

Reto slimību alianse aicina Veselības ministriju rīkoties godprātīgi un naudu (kas turklāt ir mazāk, nekā nepieciešams) novirzīt tikai un vienīgi alianses prasītajam mērķim un nodrošināt šo līdzekļu izlietošanas caurspīdīgumu. B. Ziemele stāsta, ka pēc ilgām diskusijām ar atbildīgo ministriju un Finanšu ministriju tika nolemts atbalstīt Reto slimību alianses iniciatīvu daļēji palielināt valsts budžeta finansējumu reto slimību ārtsēšanai, kas pašlaik ir akūti nepietiekams un daudz mazāks nekā citās Eiropas valstīs, tostarp Igaunijā un Lietuvā. «Lai nodrošinātu kaut cik jūtamu pacientu ārstēšanas uzlabošanos, būtu nepieciešami vismaz deviņi miljoni eiro gadā,» saka B. Ziemele.

Piemēram, no šāgada 1. janvāra izmaiņas Kompensējamo zāļu sarakstā un izrakstīšanas noteikumos neparedz izmaiņas attiecībā uz asins recēšanas traucējumu ārstēšanu. Tas nozīmē to, ka netiks izpildīts Reto slimību plānā apsolītais - pierasto medikamentu turpināšana pacientiem ar hemofiliju pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas. Pašlaik šo terapiju kompensē bērniem.

Veselības ministrijas speciālists Oskars Šneiders Neatkarīgajai uzsver, ka visas tās apņemšanās, kuras ministrija ir izteikusi un kuras paredz Reto slimību plāns, tiks izpildītas. Jau drīzumā Reto slimību alianse tiks iesaistīta dokumentu tapšanā. «Tas, kas jau tagad ir izdarīts - uzsākta Reto slimību kabineta izveide Bērnu slimnīcā,» saka O. Šneiders.

Latvijā nav pieejami precīzi dati par pacientu skaitu ar retām slimībām, bet, pēc Veselības ministrijas aplēsēm, Latvijā tādu reto slimību pacientu, kuriem nepieciešama specifiska ārstēšana un aprūpe, varētu būt divi līdz trīs tūkstoši. Eiropā par retajām slimībām tiek uzskatītas tādas, kas skar ne vairāk kā vienu no 2000 cilvēkiem.

***

VIEDOKLIS

Baiba ZIEMELE, Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja:

- Reto slimību ārstēšana var būt pat ļoti sarežģīta, tāpēc bieži vien izmaksas uz vienu pacientu ir ļoti augstas. Šīs slimības ir hroniskas, kas nozīmē, ka, esot atbilstošai ārstēšanas kvalitātei, cilvēks var dzīvot pietiekami pilnvērtīgu dzīvi, iekļauties sabiedriskajā un darba dzīvē. Lielāko daļu reto slimību nevar izārstēt, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisko aprūpi var uzlabot pacientu dzīves kvalitāti un pagarināt paredzamo dzīvildzi.