20:42
Retās slimības Latvijā ilgstoši ir bijušas politikas perifērijā – zema sabiedrības un politikas veidotāju izpratne par tēmu, ierobežota sistēmiska pieeja un nepietiekams finansējums ir kavējis mērķtiecīgu attīstību. Vienlaikus arvien skaidrāk iezīmējas, ka reto slimību politika nav tikai šauras pacientu grupas intereses, bet veselības sistēmas kapacitātes, taisnīguma un prioritāšu noteikšanas indikators. Latvijā runājam par vairāk kā 130 tūkstošiem pacientu, kur katram ir vidēji divi radinieki, kuru dzīves ir netieši ietekmētas – tas ir ievērojams ekonomikas attīstības un valsts drošības garants, kam tiek liegts atbilstošs valsts atbalsts, ziņo “PowerHouse Latvia” pārstāve.