Eksperti: reto slimību situācija Latvijā ir kritiska

Retās slimības Latvijā ilgstoši ir bijušas politikas perifērijā – zema sabiedrības un politikas veidotāju izpratne par tēmu, ierobežota sistēmiska pieeja un nepietiekams finansējums ir kavējis mērķtiecīgu attīstību. Vienlaikus arvien skaidrāk iezīmējas, ka reto slimību politika nav tikai šauras pacientu grupas intereses, bet veselības sistēmas kapacitātes, taisnīguma un prioritāšu noteikšanas indikators. Latvijā runājam par vairāk kā 130 tūkstošiem pacientu, kur katram ir vidēji divi radinieki, kuru dzīves ir netieši ietekmētas – tas ir ievērojams ekonomikas attīstības un valsts drošības garants, kam tiek liegts atbilstošs valsts atbalsts, ziņo “PowerHouse Latvia” pārstāve.

Šobrīd situācija ir kritiska - reto slimību joma kopš 2024. gada funkcionē ar vairāk kā 30 miljonu deficītu pacientu vajadzību apmierināšanai, kompensāciju gaida 9 izmaksu efektīvi medikamenti, kas ievērojami uzlabotu dzīves kvalitāti aptuveni 100 pacientiem, un plāns reto slimību jomai 2026.-2027.g. joprojām nav apstiprināts. Reto slimību joma ilgstoši ir bijusi finansiālā un politiskās atbildības badā, un nav vērojams, ka tendence mainās.

Līdzīgos ģeopolitiskajos apstākļos ir arī Baltijas kaimiņi, taču, salīdzinoši ar Lietuvu un Igauniju, Latvija ik gadu arvien vairāk atpaliek finansējumā, medikamentu pieejamībā un klīnisko risinājumu attīstībā. Tā pamatā ir politiskās prioritātes trūkums - formāli retās slimības kā veselības prioritāte definēta ir, taču šī ambīcija pazūd budžeta sarunās un politikas veidošanas gaiteņos.

Lai spriestu par darāmajiem darbiem reto slimību jomā Latvijā, kā arī apzinātu Lietuvas pieredzi reto slimību jomas stiprināšanā, tiek organizēta tiešsaistes diskusija ar reto slimību jomas ekspertiem un politikas veidotājiem.