Viņi aizbrauc
Pirms divpadsmit gadiem rakstīju par divām uzņēmīgām sievietēm, divu dēlu mātēm, kuras dibināja biedrību, lai palīdzētu saviem un citiem bērniem, kuri bija piedzimuši ar smagu slimību – muskuļu atrofiju (šiem veselības traucējumiem ir dažādi veidi un arī nosaukumi, bet pamatā ir muskuļu darbības traucējumi, kā rezultātā tie atrofējas). Helēna un Ilze biedrību dibināja, jo tolaik nekādā veidā nevarēja panākt ne adekvātu sociālu atbalstu un sociālos pakalpojumus bērniem, ne arī saprast, kādas ir iespējas šos bērnus ārstēt vai vismaz apturēt slimības progresu. Mammu cīņa bija kā pret sienu: par ratiņkrēsliem, par izglītību, par speciālu pārtiku, kad bērns vairs pats nevar norīt ēdienu, par medicīnisko palīdzību... Helēna ar savu dēlēnu aizbrauca uz Lielbritāniju, kur dzīvo jau vairākus gadus.
Šonedēļ esot Saeimā, kur sprieda par reto slimību ārstēšanu, sajutos kā laikā pirms desmit gadiem, jo, izrādās, ģimenes, kurās ir bērni ar spinālo muskuļu atrofiju, joprojām pamet Latviju. Lai arī izpratne par šīm slimībām un nepieciešamo sociālo atbalstu bērniem ar funkcionāliem traucējumiem ir augusi, turklāt ir pieejami medikamenti, kas var apturēt šīs slimības progresu, ģimenes atkal ir lūdzēju lomā. Šoreiz par zālēm saviem bērniem. Latvijas Spinālās muskuļu atrofijas biedrības valdes locekle Inga Cepurīte pastāstīja, ka līdz 2017. gadam spinālā muskuļu atrofija nebija ārstējama, taču pašlaik Eiropā ir reģistrēts viens medikaments, kas šo reto slimību aptur, un tas dod bērniem iespēju izaugt un pilnvērtīgi mācīties un dzīvot. Medikaments ir pieejams arī Latvijā, taču nepieejams ģimenēm to augsto izmaksu dēļ. Inga Cepurīte atklāj, ka jau no 2017. gada sākusi sarunas - vispirms ar ārstiem, vēlāk ar ierēdņiem - par to, kā varētu palīdzēt Latvijas bērniem. Vecākiem ieteica gaidīt medikamenta vadlīnijas, ko vecāki arī darīja. Pēc vairāk nekā gada tiek izveidota speciālistu grupa, kuras uzdevums bija izvērtēt visus bērnus Latvijā, kuriem ir spinālā muskuļu atrofija. Šajā laikā parādās arī pirmais ārstu konsilija slēdziens, ka konkrētam bērnam ir nepieciešams šis medikaments, taču 2018. gada maijā Nacionālais veselības dienests atbild, ka zāļu kompensēšana netiks izskatīta. Neviens nesaprata, kāpēc, jo ne dienests sniedza atbildi, ne arī Reto slimību koordinācijas centrs varēja paskaidrot. Tikai pēc trim mēnešiem kādā sarunā Veselības ministrijā atklājās, ka medikamentu atteikts kompensēt, jo «konsilija veidlapa neatbilst individuālās kompensācijas piešķiršanai»...
Latvijā nav zināms, cik kopumā ir bērnu ar spinālo muskuļu atrofiju. Reto slimību koordinācijas centrs norāda, ka tie varētu būt 23 bērni, kuru ārstēšanai nepieciešams papildu finansējums no veselības budžeta. Pagaidām šādas naudas nav. Latvijā ir izveidota sistēma, ka reto slimību ārstēšanai ir atvēlēts speciāls finansējums (par ko pacienti cīnījušies gadiem ilgi), ko piešķir ārpus kompensējamo zāļu sistēmas, ņemot vērā to, ka slimības ir ļoti retas, kā arī medikamenti - dārgi. «Tikai šonedēļ mēs kā vecāki uzzinām šos datus, vispār informāciju par to, kas valstī notiek,» saka Inga Cepurīte.
Spinālā muskuļu atrofija bērniem izpaužas kā progresējošs muskuļu vājums. Ja šo slimību apstādina, bērni nekādi neatšķiras no citiem bērniem. Ja slimību neapstādina, pamazām muskuļu atrofijas dēļ bērns ne tikai nevar pats staigāt, sēdēt, noturēt rokas, bet nevar arī paēst un elpot. Ingas Cepurītes meitai Rūtai ir četri gadi, un viņa skaisti dzied, kas iemūžināts emocionālā Panorāmas sižetā. Inga nav plānojusi doties prom no Latvijas, taču daudzas ģimenes ar bērniem - gan. Un ne tikai plānojušas, bet ir jau aizbraukušas. Inga rāda Daniela fotogrāfiju, viņam ir viens gadiņš, un jau piecus mēnešus viņš dzīvo Vācijā, jo Latvijā nevar saņemt dzīvībai svarīgo medikamentu. Arī Veronika - meitene ar spinālo muskuļu atrofiju - kopā ar ģimeni dzīvo ārpus Latvijas, valstī, kur zāles apmaksā. Izbraukt gatavojas vēl viena ģimene. Šo medikamentu apmaksā arī Lietuvā, kur to saņem jau 11 bērnu un ir vērojami ļoti labi rezultāti. Inga jautā: ko mums kā vecākiem darīt?
Pasākumu finansiāli atbalsta Sabiedrības integrācijas fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem.