Šorīt, 19. septembrī, pie Saeimas ēkas ar emocionāliem reto slimību pacientu stāstu lasījumiem tika pievērsta Saeimas deputātu uzmanība akūtajam finansējuma trūkumam reto slimību ārstēšanai Latvijā. Ignorējot Ministru kabineta (MK) apstiprināto Reto slimību plānu 2023. – 2025. gadam, tiek apdraudēta esošo pacientu terapijas turpināšana un tiek liegta iespēja uzsākt ārstēšanu jauniem pacientiem, vēstīts reto slimību pacientu pārstāvju paziņojumā medijiem.
Ceturtdien, 19.septembrī, no plkst.8.30 līdz 9 pie Saeimas ēkas notiks reto slimību pacientu dienasgrāmatas lasījumi, lai pievērstu Saeimas deputātu uzmanību reto slimību ārstēšanas finansējuma trūkumam, aģentūru LETA informēja pasākuma organizatori.
Lēmums šogad kompensējamo medikamentu sarakstā neiekļaut medikamentus jaunu reto slimību diagnožu ārstēšanai, nozīmē, ka daudziem pacientiem tiks atņemta vienīgā iespēja uzsākt valsts apmaksātu ārstēšanos, Neatkarīgajai norāda Reto slimību alianses pārstāve Ieva Plūme.