Ceturtdien, 19.septembrī, no plkst.8.30 līdz 9 pie Saeimas ēkas notiks reto slimību pacientu dienasgrāmatas lasījumi, lai pievērstu Saeimas deputātu uzmanību reto slimību ārstēšanas finansējuma trūkumam, aģentūru LETA informēja pasākuma organizatori.
Pasākuma organizatoru ieskatā, apstiprinātais reto slimību plāns līdz 2025.gadam netiek atbilstoši īstenots, būtiski ierobežojot pacientu piekļuvi efektīvai ārstēšanai.
Pagājušajā gadā piešķirtais finansējums bijis zemāks nekā plānots, norāda rīkotāji. Tikmēr 2024.gadā finansējums tika nodrošināts terapijas turpināšanai pacientu pieaugumam kompensējamo zāļu sarakstā jau iekļautajām diagnozēm, taču jaunu reto slimību diagnožu iekļaušanai kompensējamo medikamentu sarakstā finansējums nodrošināts netika, norāda organizatori.
Rīkotāju ieskatā Latvija būtiski atpaliek no citām Eiropas valstīm inovatīvu medikamentu pieejamībā, kas tikai padziļina plaisu starp reto slimību pacientiem Latvijā un Eiropā, vairākiem pacientiem tā arī nesaņemot viņu situācijai atbilstošāko un efektīvāko ārstēšanu.
Pacientu dienasgrāmatu stāsti tiks apkopoti vienotā dienasgrāmatā "Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes". Pacientu stāstus lasīs aktieris Klāvs Kristaps Košins.