ATKLĀTA SARUNA: Dēls būs jāpieskata visu mūžu
Rīdzinieces Danas Pogodinas dzīvē galvenā prioritāte ir dēls Igors. Viņam ir 12 gadu un noteiktā diagnoze – bērnu cerebrālā trieka, hidrocefālija un hemiparēze. «Tā tas ir visiem vecākiem, kuriem ir slims bērns,» ar mīlestību par savu atvasi stāsta Dana Pogodina. Zēns vēlas atkal staigāt, kā to darīja agrāk, runāt, spēlēties un priecāties tāpat kā citi bērni. Viņš vēlas pilnvērtīgi dzīvot – tas it kā ir tik vienkārši un pašsaprotami, bet dažbrīd šķiet neiespējami.
Dana nepieļauj citu izvēli - diendienā visa uzmanība jāveltī dēlam un jācīnās, lai zēna veselība uzlabotos. Igors šobrīd turpina atveseļoties pēc slimnīcā pavadītajiem 10 mēnešiem. «Pirms diviem gadiem Igoram pārstāja strādāt šunti. Negaidītā vīrusa dēļ nācās gaidīt, kamēr tos varēs ielikt no jauna. Kad ar Igoru nokļuvām slimnīcā, viņš bija smagā stāvoklī,» atceras māmiņa Dana. Viņa atklāj, ka dēlam šo veselības problēmu dēļ aizkavējās attīstība, un tāpēc daudz ko nākas mācīties atkal no jauna - staigāt un kustēties.
Atkal gatavs staigāt
Emocionāli Igors jūtoties labi, taču pēc medicīnas iestādē ilgstoši pavadītā laika ir lielas problēmas ar muskuļu spastiku - zēnam ir saspringtākas rokas un kājas, tāpēc viņš nevar brīvi veikt kustības. «Vajadzīga operācija, lai cīpslas varētu izstiepties. Šādiem bērniem muskuļi parasti vai nu ir pārāk atslābināti, vai pārāk saspringti,» neslēpj Dana. Pēc tam rehabilitācijas procesā būs jāizmanto vertikalizators, lai stabilizētu Igora ķermeni stāvus pozīcijā. Daudz jāvingro, būs nepieciešama aktīva rehabilitācija, kuru izmantos gan dažādos rehabilitācijas centros, gan paši mājās. «Kādreiz Igors ilgstoši nevarēja nostāvēt, divus soļus paspēra un gāzās. Taču dēlam tika veikta operācija, un viņš pēc tam varēja spēlēt futbolu un nelielu attālumu spēja noiet,» atceras Dana.
Līdzīga operācija jau bija apmēram pirms sešiem gadiem Minhenē, un tagad Dana plāno, ka atkārtoti to varētu veikt Krievijā, Ufā. Turienes mediķi veic izbraukumu operācijas, piemēram, Sanktpēterburgā, lai pacientiem nav jāmēro tāls ceļš uz klīniku. Operācija neesot dārga salīdzinot ar Vācijā veikto, taču tur nav citas nozīmīgas priekšrocības - pēc operācijas netiek nodrošināts rehabilitācijas process un speciālas ortozes. Lai ar dēlu dotos uz Vāciju, esot vajadzīgs pavadonis, jo Dana ar saviem spēkiem nespēj fiziski visu paveikt viena pati, sākot jau ar braucienu uz lidostu, kur jārūpējas arī par līdzņemto bagāžu un jānodrošina dēlam citas sadzīviskas vajadzības. «Jūtu, ka dēls ir gatavs staigāt, tāpēc jāpieņem lēmums, kur veikt operāciju,» apņēmīgi saka Dana.
Pasaulē nāk priekšlaikus
Kad Dana gaidījusi dēlu, viss bijis kārtībā, taču gaidītais mazulis piedzimis priekšlaikus - septiņos mēnešos. «Nevēlos nevienu vainot. Dzemdībās viņam tika traumētas smadzenes un bija asinsizplūdums, tāpēc arī radās nopietnas sekas.» Jau mēneša vecumā Igoram galvā tika ievietots šunts, jo bija hidrocefālija, taču tas aizsērējis, un piecu mēnešu vecumā ievietots otrs šunts. Ar šuntiem galvā Igors dzīvoja līdz 9,5 gadu vecumam. «Tad tie atkal izgāja no ierindas, Igors vēl saslima ar vīrusu, un diemžēl mēs laikus nenonācām slimnīcā. Mums nebija pieredzes, nezinājām, ka tieši šuntu dēļ viņam kļuva slikti.» Dana salīdzina, ka dēla veselības stāvoklis pēc piedzīvotās klīniskās nāves bijis ļoti kritisks. «Tagad viņš ir tādā pašā līmenī kā pirms krīzes, kad viņš varēja pateikt mamma vai paps un komunicēt, izmantojot mīmiku un žestus. Šobrīd viņam ir labās un kreisās puses spastiska hemiparēze.» Dana dēla vēlēšanās un vajadzības galvenokārt nolasa no viņa lūpām. Kurš gan vēl labāk spēj saprasties, ja ne māte ar savu miesīgo bērnu.
Vecāki cīnās, cik spēj
Bērni ar īpašām vajadzībām ir jāpieskata visu mūžu, atzīst Dana. «Igors augs lielāks, man būs grūti viņu pacelt, tāpēc ir svarīgi dēlu dabūt uz kājām.» Mediķi nekādas prognozes parasti nedodot vai arī diemžēl sniedzot visļaunākās - tavs bērns būs dārzenis. «Tas ir bēdīgi, jo vecāki uzticas tam, ko saka ārsti. Tad viņiem sākas panika, viņi vairs neredz gaismu šādā situācijā. Ārsti nedod cerību vecākiem. Bieži vien smadzenes strādā, kompensē to, kas nestrādā. Bērni ar īpašām vajadzībām izaug par normāliem pieaugušajiem, viņiem varbūt ir fiziskas nepilnības, taču var mācīties vispārizglītojošajā skolā tāpat kā veseli bērni un ratiņkrēslā doties uz studijām augstskolā.»
Dana apstiprina, ka vecāki parasti cīnās par saviem bērniem un dara visu iespējamo, kas vien ir viņu spēkos. «Mēs, dažas mammas, feisbukā pirms nepilna gada izveidojām lapu īpašo bērnu māmiņām. Tajā mēs dalāmies ar pieredzi, savām izjūtām un galvenais - informāciju, kura ir saistīta ar mūsu bērniņiem. Latvijā raksturīgi, ka to galvenokārt nodod māte mātei. Tā saistās ar jautājumiem, kur var veikt operācijas un kādas ir izmaksas, cita citai iesaka labus speciālistus un tamlīdzīgi.»
Brīvlaikā pietrūkst skolas
Dana ar dēlu sarunājas krievu valodā, jo nevarot jaukt dažādas valodas. Mamma raksturo dēlu, ka viņš ir jautrs, atvērts pret citiem, it īpaši, ja pret viņu izrāda uzmanību, un pozitīvs. Ikdienā Igors mācās Rīgas 2. speciālās internātpamatskolas 6. klasē. Šī mācību iestāde dod iespēju bērniem ar īpašām vajadzībām iegūt izglītību, apgūt dažādas prasmes un iemaņas, kā arī pavadīt laiku kopā ar saviem vienaudžiem. «Skola mums abiem ļoti patīk. Tur notiek ne tikai mācības, bet arī interesantas nodarbības. Vienu ceļa posmu līdz Juglai no rīta Igoru vedu pati, pēc tam - skolas autobuss, un arī tas ir atvieglojums, jo skola atrodas Ķengaragā,» darbdienu grafiku atklāj Dana. Kad skolā ir brīvlaiks, it īpaši vasarā, kad tas ir vēl garāks, mājās Igoram esot grūti atrast nodarbošanos. Tad viņš ļoti ilgojoties pēc skolas.
Danas ģimene iegādājusies vairākus suņus, un tagad Igoram ir, kam veltīt uzmanību brīvajā laikā. «Mums bija viens suns, kuru nevarējām sadalīt starp visiem ģimenes locekļiem. Tagad mums ir divi špici - Marusja un Lora, kā arī toiterjers Rokijs, kurš pirmais ienāca ģimenē. Ar viņiem ir jautri, kad visi trīs dauzās pa māju.» Marusja parasti Igoram dodoties līdzi, kad paredzēts kāds izbraukums ar mašīnu. Dana atzīst, ka vasarā esot problēmas, kur pavadīt laiku, it sevišķi, ja bērns ar īpašām vajadzībām nedzīvo privātmājā. «Daudzi īpašie bērni bieži vien ir izolēti, kad sākas brīvdienas. Ir tādi, kuri neapmeklē arī skolu. Viņiem ir nepieciešams organizēt nometnes.»
Auklītes ir problēma
Dana, tāpat kā viņas ģimene, ir amatniece - šuj cepures. Jaunā sieviete iemīļoto darbu veic, kad vien tas ir iespējams, dodas arī uz izbraukuma tirdziņiem. Esot mammas, kuras strādā algotu darbu, neskatoties uz to, ka viņām ir īpašie bērni, un tad esot jāalgo auklīte. «Zinu, ka auklītes ir grūti sameklēt. Jaunas meitenes baidās uzņemties atbildību, lai gan auklītei rūpēties par slimiem bērniņiem nav tik ļoti sarežģīti, tomēr sava specifika ir. Jaunietes uztraucas, jo tas nozīmē uzņemties atbildību, baidās emocionāli saskarties ar invaliditāti. Viņas vēlas norobežoties un izslēgt no apziņas, ka kaut kas līdzīgs varētu skart arī pašas dzīvi.» Dana teic, ka šobrīd neesot vajadzības algot auklīti, jo pati var strādāt mājās, kur ir iekārtota darbnīca, ikdienas gaitās palīdz arī vecāki.
Ar prātu jāpieņem
Dana teic, ka esot stimuls cīnīties par dēlu. Viņai ir jābūt stiprai mammai un jāprot notiekošo pieņemt ar prātu. Bērns liek man pašai attīstīties un iet uz priekšu - apstiprina Dana. Palīdzot vēdiskās zināšanas, tiekot apmeklētas lekcijas un semināri, iekšējo spēku sniedz arī baznīcas apmeklējums. «Nezinu, kā dzīvotu, ja man nebūtu īpašais bērns, to ir grūti iztēloties. Ar citām mammām bieži runājam par šo tēmu. Ir grūti, taču tādas dzīves uztveres un pieredzes, kāda tā ir tagad, nebūtu. Bērni ar īpašām vajadzībām ir labi skolotāji, un mēs šajā pasaulē esam atnākuši, lai varētu mācīties.» Dana teic, ka viņa un citas māmiņas neielaiž sevī domu, ka pašas bērns nekad nebūs vesels kā citi bērni. «Taču, no otras puses, mums ir jāsaprot - kādu Dievs viņu vēlēsies, tāds viņš būs. Un tas būs jāpieņem. Protams, mammas cenšas izdarīt maksimālo. Mēs, lielākā daļa mammu, esam maksimālistes! Bērniem ar īpašām vajadzībām vienas un tās pašas lietas ir jāmāca gadiem, tāpēc vecākiem ir vajadzīga pacietība, lai izdotos.»
Jāmācās no jauna
Viņa spriež, ka tām mammām, kuras vienas audzina īpašos bērnus, ir grūti. «Sievietei ir arī jāatpūšas, lai gan bieži vien šādas iespējas nav - viņa ir vai nu kopā ar bērnu, vai darbā. Un ar bērnu patiesībā arī ir jāstrādā.» Dana teic, ka pirmais mērķis - lai Igors sāk staigāt, nākamais - lai spēj sevi apkalpot. «Mēs bijām tikuši tik tālu, ka Igors pats varēja izdarīt elementāras lietas - noģērbties, aiziet uz tualeti.» Tagad tas jāmācās no jauna. Dana stāsta arī par to, kā pietrūkst bērniem ar īpašām vajadzībām. «Latvijā maz tiek piedāvāta laba un kvalitatīva rehabilitācija. Jābrauc pa Eiropu un Krieviju, kurā ir labi speciālisti, laba rehabilitācija, jo tā tika saglabāta un attīstīta kopš padomju gadiem.» Protams, to varot darīt par saviem līdzekļiem, taču izmaksas ir lielas. «Ļoti palīdz labdarības fondi, ar to palīdzību mēs veicām operāciju Vācijā un rehabilitācijas. Tas ir nenovērtējams atbalsts, esmu pateicīga par cilvēku iejūtību un atbalstu! Esmu pateicīga par visiem rezultātiem, kaut vai vismazākajiem, ko ar Igoru esam sasnieguši. Mūsu bērniem tie bieži vien patiesībā ir nevis mazi, bet lieli sasniegumi,» saka Dana Pogodina.