"Labāk jums būtu bijis vēzis…" - intervija ar retas slimības pacientu

Guntim Jākobsonam pēkšņi un nenovēršami tika diagnosticēta retā slimība, kura nav izārstējama, par kuru mēdz teikt, ka labāk tad būtu bijis vēzis, un kura likusi citādāk vērtēt dzīvi un to visu, kas tev ir apkārt. Dzīve kļūst dārgāka – gan tiešā nozīmē, lai apturētu slimību, gan pārnestā nozīmē, lai pieķertos dzīvei, to novērtējot.

Bīstama retā slimība Gunta Jākobsona dzīvē ienāca ļoti negaidīti un satraucoši. Pirms pāris gadiem viss ritēja ierastā ritmā, tad darbā, kas saistīts ar ēku apsaimniekošanu, bija obligātā veselības pārbaude, kurā Guntis jutās labi, nekas neliecināja par problēmām, bet ārste, kura pārbaudīja sirds kardiogrammu, teica, ka esot aizdomīgi sirds traucējumi un vajadzētu pārbaudīties pie kardiologa. Drīz Guntis arī sāka izjust vājumu, nespēku. Un viņš nebija smēķētājs vai alkohola lietotājs, piekopa veselīgu dzīvesveidu, sportoja, daudz laika pavadīja dabā.

Garais ceļš līdz diagnozei

Sekoja notikumu virkne pusotra gada garumā, līdz tika konstatēta amiloidoze - reta vielmaiņas slimība, kuras gadījumā dažādos orgānos izgulsnējas patoloģiska olbaltumviela amiloīds un rada šo orgānu darbības traucējumus. Vienkāršā valodā: Guntim var apstāties sirds. Visbiežāk amiloidoze skar nieres, sirdi, perifēro nervu sistēmu, aknas, kuņģa-zarnu traktu, muskuļus, ādu, locītavas, un, ja precīzāk, tā pat nav viena slimība, bet gan klīnisku stāvokļu grupa ar olbaltuma amiloīda izgulsnēšanos un tās izraisītiem orgānu funkcijas traucējumiem, un Guntim par galveno upuri kļuva sirds. Bet, kā tas reto slimību gadījumā mēdz būt bieži, līdz precīzai diagnozei pacientam nākas noiet samērā garu ceļu.

Tā nebija tikai kardiogramma… Kopā ar kardiologu tika veiktas dažādas pārbaudes, kurās gan neko īpašu nekonstatēja, līdz koronarogrāfija liecināja, ka sirdī ir trombs, tāpēc ievietoja stentu. Pēc kāda laika atkal uznāca vājums. Atkal sekoja dažādas pārbaudes, bet uz magnētisko rezonansi bija šausmīgas rindas, līdz veiksmīgi bija atbrīvojusies vieta, un magnētiskās rezonanses sekas bija tādas, ka Gunta ceļš turpinājās pie reto slimību speciālista Valda Ģībieša Paula Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcas Reto slimību kabinetā.

Finansējums dzīvībai

No daktera Ģībieša Guntis uzzināja, ka viņam ir amiloidoze, kas viņa gadījumā kaitē sirdij, un ka viņš tāds esot jaunākais pacients Latvijā ar šo slimību, un pavisam tādu ir pieci seši. “Šī slimība strauji attīstās, un cilvēks var aiziet divu trīs gadu laikā, ja netiek nodrošinātas zāles. Ārsts informēja, ka šādas zāles Latvijā vēl netiek kompensētas, bet nepieciešamā summa ir 100 000 eiro. Es vienkārši sabruku, saprotot, ka atliek tie divi trīs gadi, ja nekas netiek ārstēts. Viņš man stāstīja sīkāk par slimību, bet es tajā visā neklausījos,” stāsta Guntis Jākobsons.

Pērn aprīlī bija jāatrod līdzekļi vismaz pirmajām medikamenta devām, bet viena zāļu deva maksāja ap 4500 eiro. Sākuma kurss terapijai bija 26 nedēļas. Viss kurss ir divus gadus. Pats bijis izmisumā, bet Gunti iedrošinājuši tuvinieki, draugi un paziņas, tad ar ziedot.lv kampaņas palīdzību tomēr izdevies savākt līdzekļus sākumam un ar valsts atbalstu - arī pārējai terapijai. Bet kas būs tālāk, nav zināms, jo šī slimība nav izārstējama, to var apturēt un sadzīvot, kas lielā mērā ir neziņa par Gunta dzīves ilgumu vispār.

Likmes bez garantijām

“Atbraucu mājās, pastāstīju ģimenei, sievai. Tā arī nesapratām, ko tagad darīt, kā tālāk rīkoties,” par sākumu atceras Guntis. “Tikai pēc tam es pats sāku meklēt internetā, kas tā slimība ir, cik daudz cilvēkiem pasaulē, kas un kā. Amiloidoze izpaužas tā, ka izdalās proteīns, kas nogulsnējas uz sirds muskuļa daļām, tās padarot stīvas, bet sirds vairs nespēj sarauties un pumpēt asinis. Manā gadījumā mana sirds strādā par apmēram 65%. 35% jau ir paņēmusi amiloidoze, ko nevar nedz izgriezt, nedz izsūknēt. To var tikai apstādināt ar zālēm, lai tā neaptur visu sirdi.”

Lasīdams par šo slimību, kā ar to cīnās pasaulē, Guntim atmiņā iespiedusies kāda ārsta skaudrā atziņa pacientam: “Es jūs apsveicu, ka jums nav vēzis, tomēr labāk, ka jums būtu bijis vēzis, jo šī ir amiloidoze”.

Arī Guntim dakteris sakot, ka ir neziņa par nākotni, jo šai slimībai īsti nav vadlīniju, nav daudz pacientu, kas būtu sekmīgi dzīvi nodzīvojuši, un nav atbildes uz jautājumu, kas būs pēc diviem gadiem, kad beigsies terapija. Vai atkal būs nepieciešamas jaunas zāles? Varbūt tikmēr izgudros ko jaunu? Pasaulē notiek pētījumi, tomēr šai slimībai ir pārāk maz pacientu, bet farmaceitiem vajag, lai dārgie pētījumi atpelnītos, vajag masu produktu. Tāpēc arī tik dārgas ir zāles, un maz, kurš tās var atļauties.

Kad sāc novērtēt dzīvi

Šāda veida slimība ne tikai izmaina dzīvi, bet arī liek pārskatīt daudzus uzskatus, paradumus un pārliecības… “Es pat gāju pie dziedniekiem, psihologiem, lai sevi kaut kā savāktu, jo es biju pazaudējis dzīvesprieku. Tagad bērni, ģimene uztur mani pie dzīvības,” skaidro Guntis. “Vasarā daudz laika pavadīju ar bērniem. Gājām gar jūru pastaigās. Es vairs nevarēju tā peldēties kā viņi un kā kādreiz. Vēroju no malas, bet arī tas man sniedza gandarījumu, laimi.”

Viņš atzīst, ka slimības laikā nozīmīgs ir tuvinieku atbalsts, un ģimenē esot vēl vairāk satuvinājušies. “Vienmēr māte ir atbalstījusi, bet tagad jūtos vēl pateicīgāks. Arī visiem kolēģiem, draugiem - man gribējās visus apskaut, samīļot un pateikt paldies.

“Man dzīve kļuvusi vērtīgāka. Mēs visi skrienam kaut kur, pēc nezin kā, cenšamies sasniegt kaut ko, nedomājot par stāvokli, kādā esam. Vajag iepauzēt. Laiks skrien tik ātri. Esmu apjautis, ka man patīk vienkārši pabūt vienam, pameditēt ar sevi, ar savu ķermeni, domām. Mēģināju sevi tā kā ārstēt ar domām, ka viss būs labi, lai ļaunais iet ārā, un labais iekšā. Un smēlos spēku no dabas, no jūras, no apkārtējā meža. Agrāk es to nenovērtēju, tagad ļoti novērtēju,” atzīst Guntis.

Katrs cilvēks ir svarīgs

“Es tagad vairāk novērtēju attiecības ar draugiem, ģimeni, kolēģiem, labestību no apkārtējiem cilvēkiem. Kad pats esi labestīgs pret citiem, tas agri vai vēlu nāk atpakaļ. Nelaime var atnākt pēkšņi, negaidot. Saņemot terapiju, es nezināju, vai man pietiks naudas vai nē. Un, kad beigās augustā radās valsts atbalsts, tad sapratu, ka tomēr ir cilvēki, ārsti, kas nepamet un aizstāv šādus retos slimniekus. Arī ka tomēr valsts rūpējas par saviem līdzcilvēkiem. Mēs tāpat esam maza tauta, un katrs cilvēks var būt svarīgs. Un jebkuram var gadīties šāda slimība,” uzskata Guntis.

Taču lai nemaldina priekšstats no Gunta pieredzes ar slimību, kurai Latvijā ir tikai pieci seši slimnieki. Šādu un citādu reto slimību kopumā ir tūkstošiem, un daudzām diagnozēm arī pacientu ir daudz. Pasaulē ir aptuveni 300 miljoni cilvēku, kas dzīvo ar kādu reto slimību, tikai Eiropā - 30 miljoni, Latvijā to skaits tiek lēsts ap 90 tūkstošiem. Pasaulē ir zināmas ap 6000 līdz 8000 dažāda tipa reto slimību, un daudzas vēl nav atklātas. Saistībā ar to Latvijas Reto slimību alianse organizē izglītojošu kampaņu “Krāso savu spēku!”, kuras noslēgumā 29.februārī, kas ir starptautiska Reto slimību diena, Rīgas Stradiņa universitātes telpās notiks “Reto slimību forums 2024”, kas būs pirmais šāda mēroga pasākums.

“Iesaku novērtēt tos cilvēkus, kuri ir tuvi un līdzās, kuri sniedz tev atbalstu. Un pateikties viņiem… Visiem gribu novēlēt laimi un labāko veselību! Bez veselības mēs nebūsim nekas un nekam vajadzīgi. Un vienmēr darbojas atgriezeniskā saite - cik tu esi devīgs un labestīgs, tik arī pret tevi būs,” Guntis vēlas atgādināt sabiedrībai.