Sākta parakstu vākšana par retās slimības miastēnijas zāļu pilnīgu kompensāciju
Retās slimības miastēnijas pacientu biedrība ir sākusi parakstu vākšanu portālā manabalss.lv, lai nodrošinātu šīs diagnozes pacientiem zāļu pilnīgu kompensāciju no valsts budžeta, līdzīgi kā tas Latvijā ir paredzēts citām retajām un hroniskajām diagnozēm, informē Marija Krūmiņa, Biedrības "Motus Vita" Miastēnijas projekta vadītāja.
Miastēnija ir viena no retajām slimībām, kas nav izārstējama un ar kuru tās pacientiem jāsadzīvo visu mūžu. Latvijā ir aptuveni 250 miastēnijas pacientu. Taču šīs diagnozes medikamentus valsts apmaksā tikai daļēji - 75% apmērā. Citu reto un hronisko slimību zāles valsts kompensē 100% apmērā, tādēļ šobrīd miastēnijas pacienti ir grūtā, nevienlīdzīgā, veselību apdraudošā situācijā. Miastēnijas pacienti nespēj dzīvot bez zālēm, tādēļ ikdienas zāļu nepieejamība izmaksu dēļ reāli ir apdraudējums viņu veselībai un dzīvībai. Bez zālēm iestājas krīze, viņi nonāk stacionārā un intensīvajā terapijā, ir iespējams pat letāls iznākums.
"Apmaksājot zāles pilnībā, valsts pateiktu, ka tai rūp 250 savu pilsoņu dzīve, diemžēl līdz šim valsts institūcijas ir izrādījušas pilnīgu vienaldzību. Tādēļ mums vairs nav citu iespēju, un mēs vēršamies pie saviem līdzcilvēkiem un ceram uz viņu izpratni un atbalstu, ka Latvijai ir svarīgs katrs cilvēks, lai viņš varētu dzīvot, strādāt, veidot attiecības un ģimeni, būt aktīvs sabiedrības loceklis," saka iniciatīvas iesniedzēja, Miastēnijas pacientu biedrības vadītāja Marija Krūmiņa.
Turklāt summa, kas miastēnijas zāļu kompensācijai ir papildus nepieciešama no valsts budžeta, ir salīdzinoši ļoti maza - ap 13 tūkstošiem eiro gadā, liecina Nacionālā veselības dienesta dati. Taču Veselības ministrija neplāno šo "milzīgo" summu iekļaut nākamā gada budžetā.
Portālā manabals.lv var parakstīties par nepieciešamību mainīt zāļu apmaksas kārtību un apjomu, veicot grozījumus Ministru kabineta noteikumos Nr. 899 "Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība" un paredzot miastēnijas zālēm 100% kompensāciju: https://manabalss.lv/par-retas-slimibas-miastenijas-zalu-pilnigu-kompensaciju/show
Pašlaik miastēnijas zāļu un papildus nepieciešamo medikamentu izmaksas pacientam mēnesī var sasniegt pat 600 eiro. Ņemot vērā Latvijas sabiedrības kopējo zemo labklājības līmeni un arvien pieaugošās izmaksas visās dzīves jomās, tas ir nopietns šķērslis dzīvībai svarīgās terapijas saņemšanai.
Miastēnija ir reta, hroniska, autoimūna neiromuskulārā slimība, kurai raksturīgs dažādu muskuļu grupu vājums. Slimība būtiski samazina pacientu dzīves kvalitāti, smagākos gadījumos vājums skar arī elpošanas muskulatūru, un pacients faktiski nespēj pats elpot - bez hospitalizācijas un intensīvās terapijas iestājas nāve.