Veselības organizācijas aicina valdību nodrošināt Reto slimību plāna finansējumu
Reto slimību pacientu, ārstu un ražotāju intereses aizstāvošās organizācijas nosūtījušas vēstuli Saeimai un valdībai, kurā aicina nodrošināt Reto slimību plānā paredzēto finansējumu, 2024.gada budžetā to paredzot vismaz 13 miljonu eiro apmērā prioritāro pasākumu īstenošanai, aģentūru LETA informēja vēstules rakstītāji.
Latvijā ir reģistrēti vairāk nekā 16 000 pacientu ar dažādām retām slimībām, tomēr, ņemot vērā diagnostikas problēmas un reģistra trūkumus, to skaits varētu būt ap 90 000. Salīdzinot ar citām Eiropas Savienības dalībvalstīm, Latvijas pacientiem ir nodrošināti tikai 3% no kopumā ES pieejamiem medikamentiem.
Dažādu nevalstisko organizāciju un Veselības ministrijas struktūrvienību pārstāvji maija beigās tikās konferencē "Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem - nākamie soļi reto slimību ārstēšanā", kurā lekcijās, sarunās un diskusijās pārliecinājās par savstarpēji vienotu viedokli, ka finansējuma trūkums ir galvenais iemesls visu uzdevumu un problēmu risināšanai gan nozarē kopumā, gan reto slimību jomā.
"Tas, ka esam sanākuši kopā gan ārsti, gan pacientu pārstāvji, gan arī paši cilvēki ar retām slimībām, politikas veidotāji, zāļu ražotāji, liecina, ka mums ir lieliska komanda, kura kopā var sasniegt šos brīnišķīgos mērķus. Mums stāv rindā zāles, kuras ir atzītas par izmaksu efektīvām, cilvēki iet pie ārsta, ārsts saka, jums ir nepieciešamas šādas zāles, cilvēks nevar atļauties, iet pie valsts, valsts atsaka zāļu kompensāciju, un rezultātā - cilvēkam ir problēma, zāles ir, bet viņš tām nevar piekļūt. Tieši tik vienkārši," pauda Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.
Reto slimību speciālistu asociācijas valdes priekšsēdētājs, asociētais profesors Andris Skride atzīmēja, ka reto slimību jomā zinātne šobrīd ļoti strauji iet uz priekšu. Pēc viņa paustā, pēc diviem trim gadiem varēs ārstēt arī tādas slimības, kuras līdz šim nemaz netika ārstētas. Arī ģenētiskā izmeklēšana, gēnu terapija esot mūsu nākotne.
"Ieguldījumi veselības aprūpē ir investīcija mūsu nākotnē, tā reto slimību pacientiem ir pagarināta dzīvildze, uzlabota dzīves kvalitāte, bieži šie pacienti atgriežas darba tirgū, kur atgriežas arī viņu aprūpētāji, un ekonomikai tas nozīmē papildu ieņēmumus nodokļos, ietaupījumus sociālajā budžetā, un pats galvenais - ar šādu politiku mēs veidojam mūsu iedzīvotāju uzticību valstij," uzsvēra SIFFA valdes priekšsēdētāja Liene Siliņa.
Kā ziņots, pagājušā gada rudenī valdība apstiprināja VM izstrādāto reto slimību plānu 2023.- 2025.gadam, kura īstenošanai šā gada valsts budžetā bija nepieciešams papildu finansējums 13,2 miljoni eiro, taču no šīs summas ir piešķirta tikai viena ceturtā daļa.
Plāna reto slimību jomā 2023.-2025.gadam pārraudzības darba grupa ir identificējusi problēmas reto slimību jomā, ar kurām jāsaskaras gan pacientiem, gan mediķiem, kā arī definējusi risinājumus.