Retas slimības pacientu organizācija atkārtoti lūdz lielāku finansējumu ārstēšanai
Retās slimības - miastēnijas - pacientu organizācija atkārtoti ir vērsusies Veselības ministrijā (VM), Nacionālajā veselības dienestā (NVD) un Saeimas Sabiedrības veselības apakškomisijā, mudinot piešķirt lielāku finansējumu tās ārstēšanai.
Miastēnija ir reta slimība, kurai raksturīgs mainīgs dažādu muskuļu grupu vājums. Latvijā ir apmēram 250 pacientu ar šo diagnozi. Smagākos gadījumos vājums skar arī elpošanas muskulatūru, līdz ar to pacients faktiski nespēj pats elpot.
Biedrības "Motus Vita" pārstāve Marija Krūmiņa pauda, ka miastēnijas pacientu ārstēšanai ir nepieciešama pastāvīga zāļu lietošana, lai uzturētu pacienta dzīvības funkcijas, taču medikamentu kompensācija no valsts budžeta tiek nodrošināta nepilnā apmērā, "tādējādi pieļaujot šīs diagnozes pacientu diskrimināciju salīdzinājumā ar citiem reto slimību un hronisko diagnožu pacientiem".
Latvija ir izveidots tā saucamais R saraksts, kurā iekļautās retās diagnozes saņem 100% zāļu kompensāciju no valsts budžeta. Miastēnijas šajā sarakstā nav. Ministru kabineta noteikumos miastēnijai ir paredzēta 75% kompensācija. Organizācija uzskata, ka diagnoze kvalificējas tā saucamajai 1. kompensācijas kategorijai, kas paredz 100% valsts apmaksātas zāles.
Ja VM nesadzirdēs miastēnijas pacientu organizāciju, tā vērsīsies arī pie Tiesībsarga, jo saredz tiešu savu tiesību aizskārumu. Miastēnijas pacienti cer, ka medikamentu kompensācijai nepieciešamā summa varētu tikt atrasta šogad VM papildus piešķirtajos 140 miljonos eiro. Precīza summa, kāda būtu nepieciešama miastēnijas medikamentu apmaksai, organizācijai nav zināma. Pēc organizācijas paustā, miastēnijas zāļu un papildus nepieciešamo medikamentu izmaksas pacientam mēnesī var sasniegt 600 eiro.
Liela daļa miastēnijas pacientu ir gados jauni cilvēki, pārsvarā sievietes, kas, saņemot atbilstošu medikamentozo terapiju, "spēj turpināt savu profesionālo darba dzīvi, studēt, maksāt nodokļus valstij, veidot ģimenes, radīt un audzināt bērnus kā pilnvērtīgi Latvijas sabiedrības locekļi," klāsta organizācija.