«Pagājušā gada aprīlī mammai pasliktinājās veselības stāvoklis un slimība – pulmonālā hipertensija – progresēja, līdz tam lietotās zāles nepalīdzēja, tāpēc ārstējošais ārsts meklēja citas, kuras varētu glābt mammas dzīvību,» sarunā ar Neatkarīgo stāsta pacientes Ilgas Skalderes meita Gunita Skaldere-Darmudasa. Zāles patiešām palīdzēja un palīdz, taču tās ir ļoti dārgas un ģimene vairs nespēj nosegt augstās medikamenta izmaksas. Pulmonālās hipertensijas biedrība nolēma aicināt līdzcilvēkus palīdzēt Ilgas kundzei – septiņu bērnu mammai, 12 bērnu vecmammai – sarūpēt dzīvībai nepieciešamos medikamentus, kamēr valsts atbildīgās iestādes pārvarēs birokrātiskos šķēršļus, lai par valsts budžeta līdzekļiem, kuri ir piešķirti reto slimību ārstēšanai, zāles pacientei nodrošinātu.
«Mēs esam kā uz naža asmens, saprotam, ka nekas cits mammai palīdzēt nevar, taču šīs zāles ir dārgas un pašu spēkiem mēs nevaram tās turpmāk vairs sagādāt,» atklāj Ilgas kundzes meita Gunita, «arī mammas psiholoģiskais stāvoklis ir smags, apzinoties šo zāļu izmaksas un neziņu, vai tās varētu piešķirt un apmaksāt no valsts budžeta.» Pulmonālā hipertensija ir reto slimību sarakstā, tā skar pacienta sirdi un plaušas, un, ja tā ir smagā formā, tad pacientu var glābt sarežģīta operācija vai plaušu transplantācija. Bieži vien šo slimību uzreiz neatpazīst pat mediķi, pie kuriem nonāk izmisuši pacienti. Gunita atklāj, ka tieši tā noticis ar viņas mammu, kurai ārstēta gan astma, gan kuņģa problēmas, bijusi arī pie vairākiem kardiologiem. «Slimību diagnosticēja faktiski novēloti, un tā strauji progresēja,» stāsta pacientes meita, «ārstējošais ārsts pieņēma lēmumu izrakstīt zāles, kuras varētu palīdzēt, jaunas, efektīvas zāles. Tā ir pēdējā iespēja izdzīvot.» Tā kā valsts šīs zāles neapmaksā, tās nav iekļautas arī kompensējamo zāļu sarakstā, ģimene izlīdzējusies ar saviem līdzekļiem, sākumā atbalstu sniedzis arī zāļu ražotājs. Igaunijā un Lietuvā šīs zāles valsts apmaksā. Ģimene par šo situāciju publiski runājusi jau pērn, un ir pat saglabājies ieraksts, kurā premjers apgalvo: zāles būs!
Nacionālajam veselības dienestam ir iesniegti medicīniskie dokumenti, konsilija lēmums par to, ka pacientei zāles nepieciešamas. «Līdz šim brīdim mēs esam saņēmuši vairākas atbildes, kurās visās ir lūgums pagarināt termiņu, kurā izskata mūsu iesniegumu,» saka Gunita, «mums vairs nekādu cerību uz valsts iestādēm nav. Ja mamma pārtrauktu lietot šīs zāles, viņa var nomirt pāris dienu laikā. Lietojot zāles, viņa jūtas labi. Mums ir liela neziņa un bailes.»
Nespējot sagaidīt lēmumu, Pulmonālās hipertensijas biedrība sociālajos tīklos lūdz atbalstīt Ilgas kundzi un ziedot zālēm. Kopējā summa vienas zāļu pudelītes iegādei ir 5600 eiro. Pašlaik daudzi cilvēki jau ir atsaukušies un saziedoti 3500 eiro. Vakar biedrība arī vērsās pie Veselības ministrijas un Reto slimību koordinācijas centra (izveidots pie Bērnu slimnīcas). Trīs komplicētām, smagas pakāpes plaušu hipertensijas pacientēm, tajā skaitā vienai īpaši smagā stāvoklī, ir nepieciešama šo zāļu terapija. Vienai pacientei draud letāls iznākums terapijas neturpināšanas gadījumā, par saziedotajiem un biedrības līdzekļiem varēs terapiju turpināt uz laiku, taču biedrībai nav iespēju nodrošināt šo terapiju ne šai vienai pacientei, ne pārējiem diviem cilvēkiem, vēstulē atbildīgajām iestādēm raksta Ieva Plūme, biedrības vadītāja. Veselības ministrijā apliecināja, ka nauda zāļu iegādei ir piešķirta, bet zāles tiks iegādātas iepirkuma rezultātā. Reto slimību centrs sola šodien sniegt atbildes par to, kad varētu noslēgties iepirkums un kad pacienti varētu saņemt zāles.
Lūdzam palīdzēt
Atbalsts smagi slimai plaušu hipertensijas pacientei Ilgai Skalderei zāļu iegādei
Pulmonālās hipertensijas biedrība
LV82HABA0551032669984
AS Swedbank, reģ. nr. 40008181693