STĀSTS par ģimeni, kas audzina bērnu - invalīdu un nepadodas birokrātiskam spiedienam

Rucavniecei Ilzei Rasai Aigarei aprīlī palika astoņpadsmit gadu. Kopš dzimšanas gan pašai Ilzei, gan vecākiem nākas sadzīvot ar smagiem garīgās un fiziskās attīstības traucējumiem.

Vecākiem dienas paiet, rūpējoties par atvasi, jo staigāt un kustēties Ilze gan prot, bet nemāk ne runāt, ne pati ēst. Dienas rit, spēlējoties gultā ar mantiņām un kopīgās nodarbībās ar vecākiem. Tomēr māte Sandra teic, ka meita ir ģimenes prieks un tik ilgi, kamēr vien varēs, vecāki rūpēsies par savu lolojumu. Un lai šis laiks būtu ilgāks!

Iemesls nav gados

«Kad gaidi bērnu, tu vispār nepieļauj domu, ka kaut kas slikts var notikt. Man dzemdības notika Liepājas reģionālajā slimnīcā. Tās bija maksas dzemdības, un mans vīrs Arnolds bija klāt. Visam vajadzēja būt labā līmenī. Divreiz biju dzemdējusi un sapratu, ko tas nozīmē,» stāstīt sāk Sandra. Nebija vairs kārtējās sāpes, nāca kārtīgi spiedieni, kā dzemdībām sākoties, bet personāls tikai atrunājies - gaidiet, gaidiet vēl! «Man liekas, ka divas stundas pagāja pilnīgā bezjēgā. Arī uz galda labu laiku lika tikai spiest un spiest. Bet vaina jau nebija spiešanā. Kad pirmais dēls dzima, viņš bija liels bērns, un man bija plīsumi, kad dzima otrs, man veica iegriezumu. No tā arī sarētojumi, un tie pie labākās gribas nevar padoties. Visi bērni lieli dzimuši. Arī Ilzei svars bija liels - 4,7 kg. Kad beidzot mediķi attapās un iegrieza, sen bija par vēlu, un meitenei trūka skābekļa. Ja būtu iegriezts laikus, viss būtu kārtībā,» lēš Ilzes mamma. «Kaut arī bērna galvas izmeklējumi uzrādīja gan ūdeni, gan asinsizplūdumu smadzenēs, vēlāk arī reālu bojājumu, tam meklēja visādus ieganstus - ka tam ir kāds sakars ar ģenētisku slimību. Vainoja arī manu vecumu. Man bija pāri 40 gadiem, kad Ilze piedzima. Personāls uz mani skatījās šķībi - tev tāds bērns ir tāpēc, ka tu esi vecdzemdētāja. Ko tad tu gribēji?» sašutumā atceras Sandra.

Pirmā - Voita metode

Pēc izrakstīšanās no Liepājas medicīnas iestādes Ilze ar mammu tika sūtītas uz Rīgu, Bērnu klīnisko slimnīcu. «Lika skatīties uz Ilzi un jautāja, vai pašai neliekas Ilze citāda nekā mani pirmie bērni pēc dzimšanas. Bet mammai jau bērns vienmēr būs mīļš, un redz to, ko grib redzēt, likās, viss ir kārtībā. Tomēr Rīgas mediķi prognozēja, ka būs problēmas, iespējams, ka vispār meitene paliks guloša un var nestaigāt. Daktere pat ieminējās, ka pastāv iespēja atteikties no bērna. To es nevienā brīdī nepieņēmu. Rīgā bija logopēde Irbīte, kura savulaik mācījusies Ļeņingradā, un viņa veica dažādus vingrinājumus ar Ilzi. Teica man: «Mammīt, mēs esam to bērnu izcīnījuši.» Vienkārši Ilze bija uz robežas - viņa varēja arī būt psihiski slima,» pagātni atceras Sandra un turpina: «Mājās, Rucavā, tikām tikai pēc mēneša vai pēc diviem. Bērns kustīgs - rokas, kājas kustas. Viss it kā parastam bērnam. Atceros, atnāca mūsu iecirkņa ārsts: vai, kāds sportisks bērns! Bet tas bija ļoti mānīgi, jo Ilzei ir tā retā slimības forma, nevis, ka nekustas kādi locekļi, bet ir hiperkinētiski,» stāsta Sandra. Viņai pateikuši, ka Liepājā strādā dakteres Aijas Kauliņas Interdisciplinārais centrs pēc progresīvās Voita sistēmas. Tajā laikā tā bijusi vienīgā metode, kas devusi kaut kādas cerības, ka bērnā var ielikt kādas kustības. «Mēs to gan sākām stipri par vēlu, jo Ilze jau bija gandrīz divus gadus veca. Jāsāk no mēnešiem. Tur bija gan fizioterapija, kur visus locekļus kustināja, gan mikrologopēds, kurš centās attīstīt valodu. Voita metode man bija jāiemācās pašai. Bērns tev guļ priekšā uz galda, un ir jāatrod punkti, uz kuriem spiest,» turpina slimās meitenītes mamma. Pateicoties Voita metodei, izdarījušas pat to, ko galvaspilsētā nesolīja.

Ilze pieaugusi, un nācās saskarties ar obligāto prasību, ka jāizglīto, jāapmāca. Kur? Kā? Labi zinot, ka iespējas kaut kā izpausties ir minimālas. Bērnudārza grupā nevarējuši vest, lai nebūtu pretenzijas no citiem vecākiem. «Viņa bija ļoti nestabila. Un tad vēl ķerstošās kustības - piemēram, viņa no galda rāva daudz ko nost. Bīstami apkārtējiem bērniem. Audzinātāja pieņēma Ilzi vingrināt, bet dienas beigās, kad citi bērni jau bija mājās. Tā bija tagadējā Rucavas bērnudārza vadītāja Līga Jaunzeme, kura zināja arī Montesori metodes,» turpina Sandra. Braukuši arī pāris reizes nedēļā uz Liepāju pie dakteres Kauliņas, arī Liepājas Reģionālajā slimnīcā - uz fizioterapiju un logopēda nodarbībām, ko Ilzei vajadzēja nosacīti.

Var pat atņemt vecāku tiesības

Tā, meklējot iespēju mācīt Ilzi, Aigari nonākuši arī sociālās aprūpes centrā Kurzeme Liepājā. «Sākums jau bija skaists. Izrādīja, kādas ir iespējas - burbuļvannas un baseins, labas nodarbības. Pēc nodarbībām Ilze bija labā garastāvoklī. Bet īstenībā tas bija ārkārtīgi smags eksperiments, kurā iesaistījāmies. Aprūpes centrs piedāvāja Ilzi atstāt uz laiku - sākumā uz trim dienām, vēlāk varbūt ilgāk. Sākumā redzējām, ka Ilzei tīri labi patīk, bet nezinājām, kā viņa tur jūtas, kad mūsu nav. Mums lika parakstīt papīrus - it kā meita nonāk bērnunamā, kā valsts aprūpē,» stāsta mamma. Pēc vecāku domām, standartlīgums bijis visai mīklains: ja vecāki kādu laiku neliekoties ne zinis par bērnu, tad varot atņemt pat vecāku tiesības. «Interesantākais sākās tad, kad viņi spieda mums, lai nebraucam meitai pakaļ. Viņas veselības stāvoklim būtu labāk, ja viņa tur ilgāk uzturētos. Bet papīri rādīja, ka tad mums atņemtu vecāku tiesības!» strikti saka mamma. Sākumā Ilzi uz centru veduši uz trim dienām, un viss bijis kārtībā. Atveduši mājās - bērns priecīgs par to, ka ir mājās. Kad centrā atradās ilgāk, sākusi pasliktināties veselība - pārbraukusi mājās, gulējusi vai sēdējusi gultā, klanījusies.

Turpmākais ceļš bērna izglītības iespēju meklējumos veda uz Liepājas speciālo internātskolu. Ilzei ir paaugstināta aktivitāte, un tur vecākiem pateikts, ka pedagogi labāk strādājot ar bērniem, kuriem ir paralīze tās klasiskajā formā - kas ir mazkustīgi un vienkārši sēž un pārējiem netraucē. Ilze visu laiku ir kustībā. Pedagogi teikuši, ka nevarot tikt galā un nevarot nodrošināt pārējiem normālu apmācību, ja grupā ir tāds skrejošais bērns. Viņam vajadzīgs privātskolotājs. «Tad mums ieteica pēcpusdienas nodarbības, uz kurām varētu braukt, bet bija vajadzīgi oficiāli papīri: par valodas attīstību un veselību. Valodu vajadzēja pārbaudīt Purmsātu speciālajā internātskolā, un tur mums vaicāja: kāpēc negribat nākt pie mums? Es par to nebiju domājusi, jo Liepājā man arī daudzas darba lietas kārtojamas, bet līdz Purmsātiem no Rucavas jābrauc speciāli apmēram 35 kilometri. Mēs pamēģinājām, un skola bija ļoti laba.»

Rūpējas arī par citiem

Sandra ar meitu pabijusi arī bērnu invalīdu nometnē Vidzemē, kur vecāki izglītojās kopā ar bērniem. Ilze bija viena no vissmagāk slimajām, bet tur bija bērni no visas Latvijas. «Nometnē es satiku Ingu Šķesteri, kura izveidojusi Latvijas biedrību kustībai par neatkarīgu dzīvi. Tā strādā Eiropas līmenī, un ir izveidota arī apmācību programma aprūpētājiem. Arī man ir Eiropas sertifikāts ar aprūpēšanas tiesībām. Dabūju sarakstus par visu bijušo Liepājas rajonu, kur ir šie vecāki, kuriem ir slimi bērni ar īpašām vajadzībām. Apbraukāju šīs ģimenes, un man bija doma dibināt biedrību un rakstīt projektu. Purmsātu speciālajā internātskolā bērniem klājas labi, bet kā jaunieši jūtas, kad pēc skolas nokļūst pansionātos? Tie vecāki, kuri ir Liepājas novadā, iestājāmies biedrībā Dižvanagi un dažādus pasākumus organizējām. Folklora un gadskārtas svētku svētīšana ir mana sirdslieta, to darījām kopā ar Dižvanagu bērniem un jauniešiem gan Rucavā, gan Liepājā, Namīnā, gan Purmsātu skolā. Šobrīd vairāk esam iesaistītas biedrības Ticība. Cerība. Mīlestība sadzīvē, bijām divās ekskursijās - uz Latgali un uz Lietuvu. Biedrība Latvijas kustība par neatkarīgu dzīvi Rīgā izveidojusi grupu dzīvokļus, kuros dzīvo smagi slimi jaunieši,» turpina Sandra.

Brīnumi nenotiek

Ilze vēl joprojām ir Purmsātu speciālās internātskolas audzēkne, bet mamma meitai atradusi vēl vienu iespēju attīstīties. Pirms vairākiem gadiem Liepājas Dižvanagi sāka sadarbību ar polieti Boženu, kura savulaik Amerikā praktizējusi Glendomana metodi. «Tā gan ir ārkārtīgi nežēlīga un domāta apzinīgiem vecākiem, kuri ir gatavi ziedot visu sava bērna labā, zinot to, ka neviena institūcija tavu bērnu nekad neaprūpēs un neizzinās tik ļoti. Uz šīs metodes pamata Božena ir izveidojusi īpašu neiroloģijas apmācības programmu, izglītoja vecākus, izstrādāja individuālās programmas katram bērnam. Tā visa iespaidā mēs nomainījām Ilzes ēdienkarti, līdz ar to viņa ir gan Purmsātu skolas audzēkne, bet apmācu pati kā mājskolotāja mājās. Diemžēl diezgan ātri sapratu, ka nespēšu pārvilkt svītru visai savai dzīvei, visu dienu tikai to vien darīt, kā trenēt Ilzi. Turklāt tas prasītu arī papildu līdzekļus, maksāšanu vairākiem asistentiem u. tml. Joprojām pieturamies pie Boženas izstrādātās diētas,» stāsta Sandra.

Spēku dod folklora

Ilzes mamma saka, ka viņu dažkārt kaitinot cilvēku asarainās acis - vai, jums tik slikti, tik grūti… Vai tad visiem citiem dzīve ir rožu dārzs? «Mums Ilze būs mazs bērns līdz mūža galam. Tā normāla dzīve, kurai tu ej cauri un dari savus ikdienas darbus,» stāsta māmiņa un piebilst, ka spēku viņai dodot folklora. Tas ir dzīvesveids, un dziesmas, kuras tiek dziedātas, ir tik mīļas. Sandra kopj Rucavas tradīcijas, vada tradicionālās kultūras pasākumus. Viņas savulaik Papes Vītolniekos aizsāktā Jāņu svētīšana tieši saulgriežos nu jau vairākus gadus pulcē 200-300 ļaužu no visas Latvijas. «Tas man dod spēku dzīvei. Mans organizatoriskais darbs paņem daudz laika un enerģijas.» Tomēr, ja man tā visa nebūtu, ļoti daudz kā pietrūktu,» savu stāstu noslēdz Ilzes mamma un rucavniece Sandra Aigare.