Zviedrijā atelpu guvušas 9 reto slimību ģimenes no Latvijas

9 ģimenēm, kurās aug bērns ar retu slimību, bija iespēja piedalīties Latvijas Reto slimību alianses programmas “Atelpa reto slimību ģimenēm” pirmajā pasākumā – Atelpas braucienā uz Ēlandes salu.  Pasākums tika realizēts ar 100% ziedotāju atbalstu ciešā sadarbībā ar Latvijas Evanģēliski Luteriskā Baznīcas (LELB) Pasaulē Zviedrijas apgabala  diakoni Intu Meieri un dažādu pasaules latviešu apvienību atbalstu. Programmas mērķis ir dot iespēju  vecākiem, brāļiem un māsām gūt atelpu no ikdienas izaicinājumiem, ko uzliek retā slimība.

Nepilnu nedēļu jūnija sākumā 21 cilvēks no Latvijas reto slimību ģimenēm pavadīja Atelpas braucienā uz Zviedrijas salu Ēlande (Öland). Tika piedzīvotas gan kopīgas stundas pārbraucienā, kas deva iespēju vecākiem veltīt nedalītu uzmanību brāļiem un māsām, gan ekskursijas, gan radošas un terapeitiskas darbošanās, gan neliels Svētceļojums un kopīgs Svētbrīdis ar dalībnieku pašu radītu koncertu vietējā baznīcā. Kā atzīst programmas dalībnieki - ļoti nozīmīgs bija grupas savstarpējais pašpalīdzības terapeitiskais efekts, jauniegūti draugi, kontakti, kas paliek arī pēc brauciena beigām.

“Mēs viens otru pieņemam bez aizspriedumiem un tas ir milzīgs atvieglojums. Jūtos kā starp savējiem, lai gan pirms brauciena nevienu nepazinu. Tā ir viena no šī ceļojuma lielākajām vērtībām”, pauda grupas dalībniece Diāna Kristapa. Diānas ģimenē aug dēls ar reto ahondroplāziju.

Atelpas brauciens sākās no simboliskas vietas ikvienai ģimenei, kas saskaras ar retu slimību - Bērnu slimnīcas, kur grupu ar iedvesmas vārdiem pavadīja arī Bērnu slimnīcas Ārstniecības administratīvā vadītāja Renāte Snipe, Reto slimību koordinācijas centra pediatre Sabīne Laktiņa un Paliatīvās aprūpes dienesta pārstāvji. Bērni un pusaudži saņēma simboliskas drosmes dāvaniņas. Tāpat no Latvijas uz Zviedriju tika vests Latvijas spēka simbols - rudzu maizes kukulis.

Latvijas Reto slimību alianse izveidoja programmu “Atelpa reto slimību ģimenēm” un sadarbībā ar Latvijas Bērnu atbalsta fondu atvēra ziedojumu iespēju 2025.gada aprīlī. Jau jūnijā Atelpas programmas ietvaros turpināsies nākamās aktivitātes, kas dos atelpu citām ģimenēm - sadarbībā ar radošo apvienību “Skudras Metropole” dažām ģimenēm būs iespēja apmeklēt “Sajūtu dārzs. “Magnum oāze”” Latvijas Universitātes Botāniskajā dārzā un paralēli tiek vākti ziedojumi nometnei Latvijā tieši reto slimību brāļiem un māsām.

“Atelpas programmas pasākumi un iespējas tos organizēt ir atkarīgas no ziedotāju atbalsta. Programmas mērķis ir dot atelpu un mirkli nedalītas uzmanības gan vecākiem, gan brāļiem un māsām, kuru ikdiena ir pakļauta bērna ar retu slimību aprūpei. Ja Tev ir iespēja atbalstīt, tad aicinu ziedot uz konta numuru LV11UNLA0055003223211 (Latvijas Bērnu atbalsta fonds, maksājuma mērķis: Ziedojums Atelpai)” saka Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle, viena no brauciena organizatorēm Sanita Siņica.

Programmai ir izveidoti dalības kritēriji, kas tiek pielāgoti katram pasākumam - piemēram, bērnu vecums. Viens no svarīgākajiem kritērijiem ir līdzšinēja dalība citās līdzīgās aktivitātēs, nometnēs, braucienos, kas ir tikušas rīkotas par ziedotāju līdzekļiem. Prioritāri iespēja tiek dota tiem, kuri līdz šim to nav saņēmuši.

Programmas “Atelpa reto slimību ģimenēm” pirmo braucienu deva iespēju piedzīvot atbalstītāji un ziedotāji gan Latvijā, gan Zviedrijā - “I.Bites zemnieku saimniecība “Valmoniras” Ķekavas pagastā”, Andreja Eglīša Latviešu Nacionālais fonds, tūrisma aģentūra “Ap Sauli”, “Mēness aptieka", SIA MADA Riga, TEOdara darba lapas bērniem, Kadagas “Aptieka 1”, LELB Pasaulē Zviedrijas apgabala Baznīcas pārvalde, Stokholmas un Eskilstunas draudzes, LELB Amerikā, Rīgas Evaņģēliskā draudze, Latviešu Diakoniskās Apvienības Vacijā, Hamiltonas Kristus draudze un privātpersonas (Kanāda) un daudzi daudzi privāti ziedotāji. Īpašu paldies grupas dalībnieki saka arī brīvprātīgajiem palīgiem!

Sīkāka informācija par iespēju ziedot un atelpas programmu www.retasslimibas.lv