Sirsnīgais labdarības koncerts Eņģeļi pār Latviju ir izskanējis, bet ziedojumu akcija vēl turpinās arī janvārī, lai nebūtu jāatsaka nevienam no hroniski slimu bērnu vecākiem un tiem bērniem, kam nepieciešama palīdzība ārkārtas situācijās. Par arvien augošo palīdzības lūdzēju skaitu un atbildību pret jau aprūpētajiem bērniem, ziedotāju un valsts atbildību un pāri visam – rūpēm un mīlestību pret «mūsu bērniem» aizkustinoša saruna ar Bērnu slimnīcas fonda (BSF) vadītāju Lieni Dambiņu.
- Kā aizvadītajā gadā fondam ir veicies ar finansējuma piesaisti, un cik tas ir bijis pietiekams iepretim vajadzībām?
Liene Dambiņa: - Aizpagājušā gada beigās jau zinājām, ka 2019. gads sāksies nedaudz sliktāk nekā iepriekšējie, jo nodokļu reformas rezultātā ziedojumi fondam kritās par 25%. Tas ir daudz, līdz ar to daļu no iecerēm neīstenojām. Prioritāte mums ir palīdzības sniegšana individuāliem bērniem. Pērn sniedzām palīdzību vairāk nekā 400 bērniem, gan vēl ārstējoties Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā (BKUS), gan lielākoties pēc ārstēšanās slimnīcā. Vajadzības ir dažādas, saskaņojam tās ar vecākiem un ārstiem, lai saprastu, kāda palīdzība dotu labāko rezultātu.
- Cik aktīvi jūs paši piedāvājat palīdzību? Varbūt daudzi kautrējas to lūgt?
- Nesen viena mamma ļoti sirsnīgi pastāstīja, kā viņa bija gatavojusies lūgt palīdzību. Viņa bija vairākas reizes aizpildījusi pieteikuma anketu, kas ir ļoti vienkārša, un atkal un atkal to saplēsusi, līdz tomēr saņēmās palīdzību lūgt. Akcijas Eņģeļi pār Latviju Hanzas peronā sarunās viņa par to stāstīja, vienlaikus iedrošinot citus vecākus, stāstot, cik atvieglota pēc tam jutusies, cik viss bija vienkārši un draudzīgi. Viņas dēlam Kārlim, kuram ir autiskā spektra traucējumi, šogad palīdzējām pirmo reizi, un rezultāti ir brīnišķīgi! Puika jau dara lietas, kas vēl pagājušā gada sākumā bija absolūti neiespējamas, viņš iet bērnudārzā, viņa valoda, komunikācijas, socializācijas prasmes ir uzlabojušās tiktāl, ka viņi var apmeklēt publiskus pasākumus, tie viņam nerada pārlieku trauksmi un diskomfortu.
Visu sistēmu fondā esam veidojuši tā, lai birokrātija būtu pēc iespējas mazāka, lai mēs būtu pieejami ikvienam vecākam, mēs strādājam arī brīvdienās, vakaros. Protams, mums svarīgi ir darboties tā, lai ziedotājiem būtu mierīga sirds, ka viņu ziedojums izlietots lietderīgi. Apmaksājam tikai pierādījumos balstītas lietas, mūsdienīgu veselības aprūpi, kas ir ar ārstiem, bērnu slimnīcas speciālistiem saskaņota. Palīdzam arī to bērnu vecākiem, kuriem nav bijusi ārsta konsultācija, lai varētu saņemt slēdzienu un tālāko palīdzību, rūpējamies par to, lai bērni saņemtu nepieciešamo veselības aprūpi, kuru viņi nesaņem, jo valstij pietrūkst līdzekļu. Bērniem, kuri ārstējas BKUS, iedrošinājums nāk caur speciālistiem, kuri ļoti labi zina, kuros gadījumos vajadzētu vērsties pēc palīdzības, arī paši vecāki mūs atrod, daļa uzzina, paliekot Vecāku mājā, kas arī ir BSF īstenots projekts. Mēs šo māju gan uzturam, gan palīdzam vecākiem saņemt psiholoģisku atbalstu.
- No kā nācās atteikties vai kādam atteikt palīdzību sarukušā ziedojumu apjoma dēļ?
- Individuālo palīdzību nevienam neatteicām. Mūsu prioritāte ir plānot darbu tā, lai nebūtu jāatsaka, lai varētu palīdzēt arī ārkārtas situācijās, ko mēs nevarētu, ja neveidotu uzkrājumus. Tad droši vien pāris reizes nedēļā varētu sociālajos tīklos publiskot izmisīgus ierakstus, ka kādam bērnam steidzami vajadzīga palīdzība. Cenšamies visu plānot tā, lai brīdī, kad bērnam pēkšņi ir vajadzīga palīdzība ārpus Latvijas, mēs varētu sniegt atbalstu. Parasti tur piedalās gan valsts, apmaksājot ārstniecības izdevumus, gan mēs, palīdzot nokļūt uz un no klīnikas, veikt izmeklējumus, diagnostiku, ja to neapmaksā valsts, kas ir, piemēram, gadījums, kad iesaistīts donors, vai ja vajadzīgs kāds specifisks medikaments. Saprotot, cik šādās situācijās vecākiem un bērniem ir smagi, gribas maksimāli atvieglot procesu. Nevaram pateikt: ziniet, mums pašlaik nav naudas, mēģināsim kaut ko savākt!
No otras puses, šādi varbūt daudziem šķiet, ka līdzekļi mums tā vienkārši ir, jo ziedojumi netiek tik aktīvi un publiski prasīti, neminam visu cilvēku vārdus, stāstus. Nekas pats no sevis neatrisinās. Varam palīdzēt, jo ir cilvēki, kas regulāri ziedo, neredzot šos bērnus, nezinot viņu stāstus, bet vienkārši uzticoties mūsu darbam. Tas ir milzīgs mūsu darba novērtējums. BSF 18 gadu ilgā pieredze un padarīto darbu saraksts, domāju, ir tas, kas pārliecina ziedotājus, un viņiem nav tik būtiski zināt, konkrēti kuram bērnam, kādai slimībai naudiņa vajadzīga.
- Bija fonda vēsturē uzņēmuma Mikrotīkls viena miljona eiro ziedojums. Tik lieli ziedojumi vairs nav bijuši?
- Nē, bet Mikrotīkls kopš tā brīža ir ziedojis vēl pusmiljonu eiro, mūsu draudzība turpinās. Pateicoties viņu atbalstam, varējām paveikt lielas izmaiņas slimnīcā pacientu labā, piemēram, īstenot genoma izpētes sekvencēšanas projektu, kas onkoloģijas pacientiem paver jaunas ārstniecības un diagnostikas iespējas. Šādu lielu nākotnes projektu var attīstīt tikai tad, ja ir šādi atbalstītāji, kuri to sajūt kā kopīgu lietu.
Kopumā cilvēku uzticība mums aug reizē ar padarītajiem darbiem, kuru kļūst arvien vairāk. Bērnu veselības aprūpe, salīdzinot ar pieaugušo, ir krietni labāka, valsts tomēr apmaksā lielu daļu ārstēšanas izdevumu, tostarp ārzemēs, ik gadu simtiem tūkstošiem eiro. Ir bijis pacients, kura ārstēšanai valsts samaksāja pusmiljonu eiro. Saprotam, ka nepieciešama arī sabiedrības daļa, kam jāiegulda.
- Jā, salīdzinot ar pieaugušajiem, situācija bērnu veselības aprūpē ir labāka, tomēr, ja par atskaites punktu ņem likumā noteikto, ka bērnu veselības aprūpe ir bez maksas, tad realitātē tas tā nav - ir rindas pie virknes speciālistu vai arī tie ir pieejami tikai par maksu. Jūtat tomēr te uzlabojumus, vai ir vēl daudz problēmu?
- Problēmas ir, bet tās ir visās pasaules valstīs. Medicīna ir ļoti dārga joma, kas nemitīgi attīstās, piedāvājot arvien labākas iespējas gan farmācijā, gan diagnostikā, gan dažādu manipulāciju pieejamībā, un ir ļoti grūti tikt līdzi šo iespēju izmaksām. Īpaši kāda medikamenta vai metodes sākotnējā ieviešanas periodā izmaksas ir milzīgas. Gandrīz visās valstīs sabiedrības vairākums nav apmierināti ar veselības aprūpi, un mēs šajā ziņā neesam izņēmums, vienmēr par kaut ko varēsim pamatoti vaicāt, vai tam nevajadzētu būt valsts apmaksātam. Tāpēc ir normāli, ka ārkārtas gadījumos sabiedrība pieliek klāt trūkstošo, lai bērns var nokļūt līdz klīnikai, veikt kādu izmeklējumu vai nopirkt atsevišķu medikamentu. Bet nevajadzētu kļūt par veselības aprūpes sistēmu tam, ka kādai pacientu grupai gandrīz viss jāapmaksā no ziedojumiem, kā tas šobrīd ir, piemēram, ar bērniem ar autisko spektru. Viņi no valsts puses tiek diskriminēti, gandrīz neko no viņiem vajadzīgās ārstēšanas, kas turklāt ir pētījumos balstīta, pasaulē atzīta, valsts neapmaksā. BSF trīs gadus bērniem apmaksā ABA (Applied Behaviour Analise) terapiju, esam lielu darbu ieguldījuši, lai informācija par autismu kļūst pieejamāka, lai bērnu vecāki ātrāk identificētu tā agrīnās pazīmes, saprastu, kad jāvēršas pēc palīdzības, lai ātrāk varētu sākt ar bērnu strādāt un sasniegt labākus rezultātus.
- Jūs ne tikai apmaksājat šo terapiju, bet arī likumdevējiem, politiķiem, ierēdņiem pilināt, ka te jāiesaistās arī valstij, jāveic kādas izmaiņas?
- Tieši to mēs arī darām! Līdzīgi ar insulīna sūkņiem - sākām tos apmaksāt, jo bērniem tos vajadzēja uzreiz, vienlaikus nepārtraukti komunicējām ar Veselības ministriju (VM) par to, ka tie jāapmaksā valstij, jo ik mēnesi tur ir kaut kādi izdevumi - jāmaina sensori, adatas, un ziedotāji to nevar mūžīgi nest uz saviem pleciem. Bērns nav vainīgs, ka viņam ir autiskā spektra traucējumi, nevis kāda cita saslimšana, kuras ārstēšanu valsts apmaksā un kam ziedotāju devums ir tikai kā papildinošs elements. Esam runājuši par to ar VM. Vecāku, kuri vēršas pēc palīdzības, ir ļoti daudz, šogad esam iztērējuši šo bērnu vajadzībām ap 240 000 eiro. 2018. gadā tie bija 40-50 bērni, kuriem apmaksājām terapiju, tad 2019. gadā jau 120, un lūgumi pēc palīdzības ienāk gandrīz katru dienu!
- Bērnu ar autismu paliek vairāk vai par jūsu piedāvāto palīdzību vairāk uzzina un lūdz palīdzēt?
- Viņi noteikti ir sapratuši, ka BSF ir vieta, kur tiešām palīdz, cilvēki arī vairāk uzzinājuši, ko vispār nozīmē autiskais spektrs. BSF vairākus gadus arī apmaksā šīs slimības diagnostiku, kas maksā ap 80 eiro, ko ne visi var atļauties, turklāt, tas ir tikai sākums. Sadarbojamies ar BKUS Psihiatrijas klīnikas speciālistiem, kuru apmācību arī atbalstām, lai viņi apgūtu šo ABA terapiju un tā pietiekami tuvā nākotnē varētu tikt nodrošināta kā valsts pakalpojums.
- Turpināt praksi apmaksāt arī ārstu tālākizglītību, apmācību arī citās specialitātēs?
- Jā. Cieši sadarbojamies ar BKUS, jo mediķi arī labi redz vajadzības. Jau labu laiku, pirms valsts identificēja, ka valstī trūkst psihiatru, sākām atbalstīt speciālistus Psihiatrijas klīnikā, maksājam stipendijas jaunajiem rezidentiem ne tikai bērnu psihiatriem, bet arī citās specialitātēs, kur redzam, ka nepieciešami jaunie kolēģi. Valsts ar savu lielo aprātu, kas griežas citā ātrumā, nevar tik ātri un elastīgi reaģēt kā mēs, bet galvenais, kāpēc to darām, ir tas, ka mums rūp, lai mūsu bērniem būtu pieejama laba medicīna. Mēs nesūdzamies, galvenais - lai ir rezultāts! Vienlaikus skatāmies, kuras lietas ar laiku vajadzētu pārņemt valstij, jo nevar mūžīgi ērti iekārtoties un priecāties, ka BSF un ziedotāji apmaksā virkni lietu. Nav tomēr pareizi, ka vecākam gadu no gada jālūdz un jācer, ka kāds palīdzēs. Mēs jau nevaram sniegt garantiju par ziedojumiem, varam tikai izdarīt labāko, ko spējam, bet nekad nezinām, cik šogad saziedos. Bērni ar autisko spektru pilnībā ir atkarīgi no ziedojumiem, bet ir jābūt kaut kādai valsts daļai, kas ir stabila, garantēta, un tad mēs kaut ko varam likt klāt, jo ir ļoti daudz brīnišķīgu cilvēku, kuri labprāt ziedo, kuriem rūp bērni.
- Mediķi aktīvi protestēja valsts budžeta pieņemšanas laikā, iebilstot pret mazāka finansējuma piešķiršanu viņu algu palielināšanai, nekā bija solīts un pieņemts likumā. Mediķu atalgojumu BKUS arī izjūtat kā problēmu, no kā cieš arī mazie pacienti?
- Par pienācīgu mediķu atalgojumu esam runājuši jau vismaz gadus piecus - mēs kā sabiedriska organizācija ar ziedotāju palīdzību nekad nevarēsim samaksāt visiem ārstiem, kurus šeit cenšamies motivēt caur vides radīšanu, apmācībām, kas dod iespēju izglītoties un profesionāli pilnveidoties. Bet alga mediķiem ir jāmaksā valstij! Es pati pirmo reizi mūžā piedalījos šajā protesta akcijā pie Saeimas, solidarizējos ar kolēģiem, kurus ļoti cienu. Man bija ļoti jocīga sajūta, redzot, ka mūsu izcilākajiem ārstiem bērnu veselības aprūpē jāstāv pie Saeimas un jālūdz kaut kas, kam jau sen bija jābūt! Tur atradās milzīgs inteliģentu, talantīgu un spējīgu speciālistu kopums, kuri tajā brīdī nedarīja lietas, ko viņi vislabāk prot un kas mums ir tik ļoti vajadzīgas! Viņi pirmo reizi bija saņēmušies un aizgājuši prasīt, ka šoreiz tā kā vajadzētu pildīt solījumu! Redzu, ar kādu entuziasmu BKUS ārsti strādā, un, protams, viņu darbs ir pārāk zemu atalgots iepretim tai atbildībai ikdienā, darba specifikai ar bērniem. Nevienu no šiem kolēģiem pirms tam nebiju redzējusi piedalāmies jelkādā protesta akcijā, viņi iet tiešām tikai tad, kad ūdens sasmēlies jau pārāk tālu. Daudzi gāja iestāties par sistēmu kopumā, jo redz, ka pietrūks speciālistu un nebūs, kas pēc pāris gadiem ārstēs mūsu bērnus. Nav šaubu, ka šie solījumi ir jāpilda, un jācer, ka viņiem vairs nekad nebūs šādi jālūdz!
- Kas, jūsuprāt, būtu svarīgākās un steidzami maināmās lietas bērnu veselības aprūpē?
- Jāsakārto sistēma jau minētā autiskā spektra ārstēšanā, nevar būt tā, ka viena pacientu grupa paliek pilnībā ārpus valsts veselības aprūpes sistēmas. Arī diabēta slimniekiem jāsakārto atbalsts. Šīs lietas jau ir procesā, un es cerīgi raugos nākotnē. Nevar simtiem tūkstošus ik gadu ziedot divām pacientu grupām, kur ir ļoti skaidri saprotams, kas ir vajadzīgs no valsts!
- Vai bērnu medicīna te attīstās pietiekami arī kā zinātne, spējam jau veikt sarežģītākas operācijas, kuras agrāk vajadzēja veikt ārzemēs?
- Spējam, un tas notiek arī lielā mērā sadarbībā ar BSF. Lai aizsāktu jaunas lietas, jaunas operācijas, ir vajadzīgi materiāli, apmācīti ārzemju kolēģi, kuru braukšanu uz Latviju mēs arī finansējam. Mums ir ļoti augstā līmenī kardioloģija, neiroķirurģija, mēs darām izcilas lietas. Jautājums, cik tālu kaut kā attīstīšanai jāiegulda ziedotāju līdzekļi un vai pēc tam seko arī valsts finansējums. Domāju, ka, iespējams, sākumā, lai kaut kāda inovācija attīstītos, ir vajadzīgs sabiedrības atbalsts, bet tālāk jau ir jautājums par valsts iesaisti, protams, ja tas ir labs pakalpojums.
Protams, ne vienmēr atmaksājas kādas sarežģītas operācijas veikt pašiem - jāizvērtē gan nepieciešamā medicīniskā infrastruktūra un tās izmaksas - vai to ir vērts uzturēt, ja mums ir viens pacients gadā vai piecos. Ja tā, tad labāk šo pakalpojumu saņemt citviet gan no izmaksu, gan kvalitātes viedokļa, ko ir grūti to uzturēt ar vienu pacientu gadā. Bet ir saslimšanas, kur pacientu skaits ir lielāks un kur nepieciešamās operācijas var veikt mūsu speciālisti, un ieguldījumi infrastruktūrā arī nav milzīgi. Daudzas lietas te var attīstīt, ģimenei būs mazāks stress, būs lētāk operēt tepat, tikai lētāk nevajadzētu būt uz mūsu speciālistu zemā atalgojuma rēķina!
- Jau 13. gadu norit un vēl janvārī turpināsies BSF un partneru rīkotā labdarības akcija Eņģeļi pār Latviju, kurā plānots palīdzēt 139 bērniem, kam nepieciešami 279 210 eiro. Pērn tika saziedota pēdējo trīs gadu laikā lielākā summa - 249 696 eiro. Vai ir šaubas par sabiedrības atbalstu šogad, vai arī domājat, ka līdzekļi paliks pāri un noderēs vēl citiem bērniem?
- Tā ir mūsu apņemšanās, pienākums un karstākā vēlēšanās palīdzēt šiem 139 bērniem, redzu, ka arī mūsu partneri Rimi vai All Media Baltics ir gatavi stradāt, cik vajag, lai katram bērnam varētu pateikt: «Jā, viss vajadzīgais nākamgad būs!» Bet šaubas jau ir vienmēr. Tajos gados, kad nav sanācis šajā akcijā saziedot visu nepieciešamo, meklējam citas iespējas, kā palīdzību nodrošināt, un gada laikā cenšamies rast risinājumus. 2018. gadā palīdzība bija vajadzīga mazāk bērnu un mēs savācām vairāk nekā lūdzām, bet 2019. gadā bērnu skaits caur akciju, kuriem palīdzējām, ir 190. Tas ir ļoti daudz, tas ir milzīgs sasniegums un liela vērtība!
- Šogad līdzekļi tiek vākti pamatā bērniem ar autiskā spektra traucējumiem?
- Ne tikai! Ziedotāju finansējums ļoti vajadzīgs arī bērniem ar kustību traucējumiem, kuriem arī palīdzam gadu no gada. Lai arī viņiem valsts tehniskajiem palīglīdzekļiem - ortozēm, ratiņkrēsliem, dažādām ierīcēm - finansējums ir, bieži vien tas ir nepietiekams un neļauj nosegt to ierīču izmaksas, kas bērnam ir labākās, kā to identificējuši arī ārsti, ortopēdi, kas tiešām bērnam uzlabos dzīves kvalitāti, progresu un iespēju nākotnē sasniegt daudzas lietas, neraugoties uz ierobežoto kustību spēju! Viņu vidū ir brīnišķīgi, gudri bērni, viņiem ir jāiet skolā, viņiem jāiet visur! Katram ir savs mērķis jāsaniedz! Šie bērni ir gadu no gada, mēs par viņiem rūpējamies.
- Ja ik gadu nāk klāt arvien jauni bērni, kam jāpalīdz, vienlaikus jāturpina atbalstīt iepriekš atbalstītie, izmaksas kādu dienu nevar kļūst nepaceļamas?
- Bet kā citādāk mēs varētu darīt? Ja reiz uzņemamies atbildību, tad to nevar tā vienkārši nomest! Mēs taču zinām, ka bērni aug un nākamajā gadā tās ortozes viņam paliek par mazu... Nē, mēs nevaram viņus tā pamest, tie ir mūsu bērni, mēs viņus tā arī uztveram un par viņiem rūpējamies, priecājamies, kad viņiem kaut kas sanāk, un uztraucamies, kad nesanāk. Mēs zinām, ka viņu veselības problēmas nekur nepazudīs. Akcijas Eņģeļi pār Latviju lielākā vērtība ir tā, ka nav katru gadu jauns fokuss, bet ir ilgstošas, pastāvīgas rūpes. Mēs būtu bezgala laimīgi, ja viņiem vajadzētu palīdzēt tikai vienu reizi un viss nokārtotos! Bet tā tas nav, viņiem bieži vien vajag atbalstu katru gadu, un mēs to arī sniedzam, ieguldām šajos bērnos tik daudz, cik viņiem tiešām vajag.
- Jūs tāda liela, kupla ģimene!
- Jā, un vecāki un bērni labprāt brauc uz akcijas koncertu. Tā ir laba iespēja klātienē vai neklātienē satikties cilvēkiem, kuriem jāpalīdz, un tiem, kuri palīdz. Tur vienmēr ir brīnišķīga atmosfēra, un ir liels prieks redzēt bērnus ar ortozēm dejojot, lēkājot pa skatuvi, kas pirms pāris gadiem bija absolūti neticami. Aiz kadra gan paliek tas milzīgais darbs, ko paši bērni un ģimenes iegulda, lai sasniegtu rezultātus. Lielākajai daļai ir ļoti paveicies ar tuvākajiem cilvēkiem, kuri savus bērnus nes, dažreiz burtiski, uz savām rokām, līdz viņi nostājas uz kājām. Manuprāt, cilvēki redz un jūt, kad ir situācijas, kad tiešām vajag palīdzēt, un tad viņi arī palīdz, tāpēc mums katru gadu izdodas un varam ar kolēģiem atviegloti nopūsties, zvanīt vecākiem un teikt, ka viņiem vairs nav jāuztraucas. Vismaz gadu!