Līdzcilvēki ir saziedojuši nepieciešamo naudas summu pulmonālās arteriālās hipertensijas pacientei Ilgai Skalderei. Taču ar šo naudu viņai pietiks zāļu iegādei tikai tuvākajam laikam. Lai gan Veselības ministrija skaidro, ka reto slimību pacientiem zāļu nodrošināšanai ir pieejami vairāk nekā trīs miljoni eiro, nav skaidri zināms, vai pulmonālās hipertensijas pacienti, pat tie, kuriem tas ir dzīvības jautājums, zāles saņems un kad.
Pulmonālās hipertensijas biedrība pateicas visiem atsaucīgajiem cilvēkiem, kuri ziedoja līdzekļus zālēm Ilgas kundzei, un priecājas, ka būs iespējams iegādāties medikamentu viņas ārstēšanai. Neatkarīgā rakstīja, ka Ilgai Skalderei smago slimību atklāja novēloti un tā strauji progresēja. Esošās valsts apmaksātās zāļu terapijas, kuras ir iekļautas kompensējamo zāļu sarakstā, tieši šīs pacientes situācijā nav pietiekami efektīvas, tāpēc ārstējošais ārsts pieņēma lēmumu izrakstīt zāles, kuras varētu palīdzēt, bet kuras valsts līdz šim nav apmaksājusi. I. Skalderes meita Gunita pastāstīja, ka šīs zāles ir pēdējā iespēja mammai izdzīvot. Tā kā valsts šīs zāles neapmaksā, tās nav iekļautas arī kompensējamo zāļu sarakstā, ģimene izlīdzējusies ar saviem līdzekļiem, sākumā atbalstu sniedzis arī zāļu ražotājs. Igaunijā un Lietuvā šīs zāles valsts apmaksā.
Neatkarīgā sazinājās ar Reto slimību koordinācijas centra vadītāju Ievu Mālnieci, jo tieši šis centrs kopš pagājušā gada atbild par retajām slimībām, kā arī saņem valsts budžeta naudu reto slimību ārstēšanai. Pieaugušo reto slimību pacientu grozs ir šāds: reto slimību medikamentozai ārstēšanai pagājušā gada 22. jūnijā tika piešķirti 998 015 eiro, lai uzsāktu ārstēšanu trim pacientiem ar Fabri slimību. «2019. gada budžets vēl nav pieņemts,» sacīja I. Mālniece. Savukārt Veselības ministrijā Neatkarīgajai pastāstīja, ka atbilstoši Finanšu ministrijas 2018. gada decembra rīkojumam Par valsts pagaidu budžetu 2019. gadam šogad paredzētais finansējums apakšprogrammā Reto slimību ārstēšana ir 3 445 128 eiro, no tiem medikamentiem reto slimību ārstēšanai paredzēti 3,35 miljoni eiro. Jāizsaka cerība, ka valsts iestādes galu galā tiks skaidrībā, kāds finansējums kam ir piešķirts.
I. Mālniece stāsta, ka par nepieciešamību uzsākt specifisku ārstēšanu pacientam ar retu slimību lemj konsilijs. Var būt tā, ka konkrētais medikaments nav nevienā no kompensācijas sistēmām un pārsniedz individuālās kompensācijas izmaksas (tā tas ir arī I. Skalderes gadījumā). Tad ārstam ir jāsagatavo dokumentāciju Reto slimību centram (arī ietverot konsilija lēmumu, ārstēšanas uzsākšanas kritērijus, ārstēšanas shēmu). Lai tiktu apsvērts jautājums par jaunu zāļu iekļaušanu reto slimību programmā, zāļu ražotājs vai pārstāvis iesniedz Nacionālajā veselības dienestā rakstisku iesniegumu (Neatkarīgā noskaidroja, ka konkrēto zāļu ražotājs iesniedzis šādu pieteikumu jau 2018. gada maijā un dienests atbildē saka: tas tiek izvērtēts). «Ja Nacionālais veselības dienests neredz iespēju iekļaut medikamentu nevienā kompensācijas sistēmā un tā izmaksas pārsniedz individuālo kompensācijas apjomu, Reto slimību centrs organizē Zāļu komisiju, lai lemtu par iespēju jaunu diagnozi un medikamentu iekļaut Reto slimību programmā,» stāsta I. Mālniece. Savukārt, lai šīs zāles iegādātos, tiek rīkots iepirkums, to dara Bērnu slimnīca, jo centrs ir tās struktūrvienība. Iepirkums noslēdzies pērn 27. decembrī, taču tā rezultātus uzzināt neizdevās. Visticamāk, ja nauda bija paredzēta Fabri pacientiem, tad iepirkumā iegādātas zāles tieši šiem pacientiem.
Pavisam neskaidra ir situācija ar pulmonālās hipertensijas pacientiem, jo viņu diagnoze neesot iekļauta attiecīgajos noteikumos, tāpēc ar medikamentu iepirkumu neesot tieša sakara. Janvāra sākumā ir saņemti dokumenti par trim pacientiem, kuriem steidzami nepieciešamas zāles, izriet no I. Mālnieces skaidrojuma, taču - vai notiks lēmuma pieņemšana un galvenais - kad, tas nav pašlaik skaidrs. «Centra zāļu komisija lems par jaunu diagnožu grupu un medikamentu iespēju iekļaut reto slimību programmā,» atbild I. Mālniece.