Kaut arī patlaban Reto slimību reģistrā atrodas 1481 pacients ar retas slimības kodu, Latvijā šādu slimnieku skaits ir krietni lielāks, pauda Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Reto slimību centra vadītāja Ieva Mālniece.
Viņa skaidroja, ka pastāv apmēram 8000 reto slimību diagnožu, un pacientu skaits atsevišķajās diagnožu grupās ir neliels. Ņemot vērā Latvijas iedzīvotāju skaitu, valstī būtu jābūt apmēram 130 000 pacientu, līdz ar to uzskaites darbs ir sākts, taču tas nav ne tuvu reālajai situācijai.
Mālniece uzsvēra, ka Reto slimību reģistrs ir jāpilnveido, tomēr tas nenotikšot ātri. Lai ārsti sāktu pacientus reģistrēt pēc reto slimību kodiem, nepieciešams laiks.
Kopumā BKUS sāka Reto slimību reģistru 2016.gada septembrī, līdz tam bija reģistrēti 224 pacienti.
Kā aģentūrai LETA iepriekš pauda biedrības "Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes" " valdes loceklis Juris Beikmanis, Latvijā joprojām trūkst vienotas reto slimību pacientu uzskaites, tāpēc nav iespējams pateikt precīzu reto slimību pacientu skaitu pateikt.
Jau ziņots, ka šogad janvārī veselības ministre Anda Čakša un universitātes slimnīcas vienojušās virzīties uz centralizētu reto slimību pacientu koordinēšanu, veicot precīzu uzskaiti, kā arī risināt reto slimību ārstēšanas apmaksas jautājumu pēc pacienta pilngadības sasniegšanas.
Koordinējošo lomu informācijas apkopošanā par reto slimību pacientiem un reto slimību pacienta metodisko vadību nodrošina BKUS, kas februārī aicināja reto slimību pacientus pieteikties uzskaitē slimnīcā. Kā skaidroja slimnīcā, pacienti tiek aicināti reģistrēties, jo šogad ir plānots izveidot reto slimību centru, kuru koordinēs Bērnu slimnīca. Pieteikties uzskaitē var rakstot uz e-pastu "retasslimibas@bkus.lv".