Šogad Nacionālajā veselības dienestā (NVD) vērsušies četri retās Fābri slimības pacienti, lūdzot valstij segt ārstēšanās izmaksas, aģentūrai LETA pastāstīja NVD pārstāve Evija Štālberga.
Tomēr, kā norāda NVD, zāļu izmaksas Fābri slimības ārstēšanai ir ļoti augstas - vienam pacientam ārstēšanas izmaksas ir vismaz 250 000 eiro gadā. Atbilstoši pašreizējam normatīvajam regulējumam pacientiem ar Fābri slimību nepieciešamās terapijas iegādes izdevumu kompensāciju var nodrošināt tikai atbilstoši zāļu individuālās kompensācijas principiem.
Tomēr saskaņā ar ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtību individuāli zāles var tikt kompensētas ne vairāk kā 14 228,72 eiro apmērā vienam pacientam 12 mēnešu periodā.
Tāpat NVD rīcībā nav informācijas, cik daudzi cilvēki Latvijā slimo ar Fābri slimību.
Jau ziņots, ka viens no nedaudzajiem retās Fābri slimības pacientiem Latvijā vērsies tiesā, pieprasot valstij segt lielās izmaksas par nepieciešamo terapiju, aģentūru LETA informēja biedrības "Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes"" vadītājs Juris Beikmanis.
Viņš stāstīja, ka gada laikā Latvijā atklāti 22 Fābri slimības pacienti. Lai dzīvotu, viņiem nepieciešama enzīmu aizvietojoša terapija, kas gadā var izmaksāt pat 200 000 eiro. Kā norāda Andris, kura prasību par valsts kompensētas terapijas pieejamību 15.novembrī skatīja Administratīvajā rajona tiesā, "man tādas naudas nav, tāpēc vienīgā cerība ir uz tiesu".