Pirmā tiesas prāva: Fābri slimības pacients pret sistēmu

Administratīvā rajona tiesa decembra sākumā paziņos spriedumu Fābri slimības pacienta lietā, kurš apstrīdējis tiesā Veselības ministrijas atteikumu nodrošināt viņam dzīvībai svarīgas zāles. Tas ir pirmais retās slimības Fābri pacients, kurš vērsies tiesā, apstrīdot Nacionālā veselības dienesta un Veselības ministrijas atteikumu.

Fābri pacients Andris, kuram ir 55 gadi, administratīvajā rajona tiesā apstrīdējis Veselības ministrijas lēmumu, kurš saglabā spēkā Nacionālā veselības dienesta lēmumu vai, precīzāk sakot - atteikumu apmaksāt pilnībā ārstēšanās izdevumus. Pacienta pārstāvis tiesā, ģenētiski pārmantoto slimību pacientu biedrības Saknes valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis Neatkarīgajai stāsta, ka pacients iesniedza lūgumu Nacionālajam veselības dienestam apmaksāt zāles Fābri slimības ārstēšanai, dienests pieņēma lēmumu individuālā kārtā daļēji kompensēt zāļu izmaksas, piešķirot valsts noteiktos 14 228,72 eiro gadā.

Apstrīd neloģisko sistēmu

Pacients apstrīdēja lēmumu Veselības ministrijā, kas vēstulē paskaidroja, ka Nacionālā veselības dienesta lēmums ir pamatots, jo valstij ir noteikts budžets kompensējamām zālēm un ar to jāpalīdz visiem pacientiem. «Tas ir paradokss - valsts apgalvo, ka piešķir pacientiem finansējumu medikamentu iegādei, proti, kompensē izmaksas, taču gadījumā kā ar Fābri pacientiem - piešķir noteiktu summu, un pārējais tiek atstāts pacienta ziņā, taču zāļu izmaksas gadā var sasniegt 200 000 eiro. Tas faktiski nozīmē, ka valsts piešķirtos līdzekļus pacients izmantot nevar, jo nevar samaksāt augsto līdzmaksājumu,» saka J. Beikmanis. Viņš stāsta, ka tiesa vakar uzklausīja pacientu viedokli un arī Veselības ministrijas nostāju, kas ir līdzīga tai, ko ministrija pauž vēstulēs pacientiem - naudas budžetā ir par maz, lai visiem pacientiem apmaksātu visu. Savukārt pacients atsaucas uz Satversmes tiesas spriedumu, kurā minēts, ka līdzekļi ir jāsadala visiem pacientiem, bet īpaši tām pacientu grupām, kurām zāles nepieciešamas dzīvības uzturēšanai. J. Beikmanis stāsta, ka tiesa bijusi ieinteresēta: kādas sekas atstāj tas, ja pacients zāles nelietos. Pacientam, kurš tiesājas, veselības stāvoklis ir nopietns - viņš spiests sadzīvot ar sāpēm un citām nopietnām veselības problēmām. Viņam jau ir izoperēta viena niere, kā arī aizkuņģa dziedzeris, ir cukura diabēts un artroze jeb kāju locītavu deformācija. Visticamāk, ka tas viss ir organismā trūkstošā enzīma dēļ, kas veicina atkritumvielu uzkrāšanos dažādos organisma audos, un ārstu viedoklis ir vienots - pacientam nepieciešama terapija, lai dzīvotu un viņa slimība padotos ārstēšanai.

21 potenciāls tiesas process

Gada laikā Latvijā atklāti 22 Fābri slimības pacienti. Lai dzīvotu, viņiem nepieciešama enzīmu aizvietojoša terapija. «Man tādas naudas nav, tāpēc vienīgā cerība ir uz tiesu,» saka pacients Andris. Par diagnozi viņš uzzināja pirms gada, kad nonāca slimnīcā ar insultu. Veicot pārbaudes, ārstam radās aizdomas, ka tas nav parasts insults, bet, iespējams, ģenētiskas slimības izraisīts. Vīrietim tika paņemtas asinsanalīzes, un paraugi tika nosūtīti uz Vācijas laboratoriju. Atbilde bija nepārprotama - Andrim ir Fābri slimība. «Tas bija šoks, bet reizē arī izskaidroja to, kāpēc mans organisms nepadevās terapijai, jo pirms tam ārstēju dažādas kaites,» saka Andris. Ārstu konsilijs nolēma, ka vīrietim nepieciešama enzīmu aizvietojoša terapija. Lai to saņemtu, viņš iesniedza visus nepieciešamos dokumentus Nacionālajā veselības dienestā, no kura saņēma atbildi - zāles ir, bet tās jāpērk pašam, jo valsts sedz tikai nelielu daļu no nepieciešamās summas.

Reta, bet ne nezināma

«Samaksāt par zālēm praktiski nevar neviens Fābri pacients, tieši tāpēc citās valstīs reto slimību pacientiem zāles apmaksā valsts,» uzsver J. Beikmanis. Viņš noraida arī Veselības ministrijas argumentu, ka retās slimības ir «kaut kas jauns un neizpētīts», ka nav nekādu pētījumu un šo slimību ārstēšana ir tikai medicīnas nākotne, ne tagadne. «Fābri slimību atklāja 19. gadsimta beigās, protams, efektīvi medikamenti ir izstrādāti pēdējos desmit gados, un izpēte turpinās, taču Eiropā, kā arī Lietuvā un Igaunijā tos pacientiem kompensē no valsts budžeta,» norāda J. Beikmanis.

***

UZZIŅAI

Fābri slimība ir iedzimti vielmaiņas traucējumi, kurus izraisa cilvēka lizosomu (tā ir šūnas daļa, kas satur enzīmus) funkcijas traucējumi. Ja šajā lizosomā trūkst viena konkrēta enzīma, kuram būtu jāsašķeļ kaitīgas vielas, cilvēka orgānos uzkrājas taukvielas, un tas rada traucējumus.

Tas var skart jebkuru orgānu un novest līdz situācijai, ka tie pārstāj darboties.

Fābri slimību var ne tikai atklāt, bet ir arī izgudrotas zāles - tā ir enzīmu aizvietotājterapija.

Kopš 2015. gada augusta ir diagnosticēti 22 Fābri slimības pacienti.

Enzīmu aizvietotājterapija teorētiski ir pieejama arī Latvijā, taču augsto izmaksu dēļ, kas jāsedz pacientam, faktiski - nepieejama.

Igaunijā un Lietuvā Fābri slimība tiek gan diagnosticēta, gan arī ārstēta.

Avots: Reto slimību izpētes fonds