SMELDZĪGS STĀSTS. Līva: dzīvoju šodienai

«Cistisko fibrozi man atklāja jau divu gadu vecumā, bet pulmonālo hipertensiju – pirms trim gadiem,» sarunu sāk rīdziniece Līva Brizga. Tās ir divas ļoti retas saslimšanas, tomēr Līva, kurai ir tikai 24 gadi, cenšas dzīvot šai dienai, piepildīt to ar saturu, nevis gausties. Realitāte ir skarba: Līva pēdējās nedēļas vairs nevar izdzīvot bez skābekļa aparāta, un par vienīgo iespēju izdzīvot viņai kļuvusi plaušu transplantācija.

Līva ir sabiedriska un joko, fotogrāfam sakot: es un mans draugs, skābekļa aparāts. Tāpat kā daudzi citi cistiskās fibrozes vai pulmonālās hipertensijas pacienti, Līva elpo ar šīs ierīces palīdzību. Vēl pirms pāris nedēļām viņa, neraugoties uz divām smagām saslimšanām, strādāja algotu pilnas slodzes darbu. «Es nenoguru, man šķita, ka varu iztikt bez skābekļa aparāta, lai gan ārsti noteikti teiktu ko citu. Un arī ārpus mājas lietot šo aparātu negribējās, ko cilvēki padomātu, ne visi saprot, ko šāda slimība nozīmē,» stāsta Līva.

No divu gadu vecuma

Cistisko fibrozi Līvai atklāja jau divu gadu vecumā. Kopš tā laika viņa ārstējas Bērnu slimnīcā (arī pieaugušie pacienti turpina ārstēties Bērnu slimnīcā, jo citās slimnīcās nav šādu speciālistu). Cistiskā fibroze ir iedzimta, sarežģīta un viltīga slimība. To ierosina bojāts gēns. Aizkuņģa dziedzeris neizstrādā fermentus, kuri, uzņemot barību, šķeļ taukus. Pacientiem var rasties gremošanas problēmas, taču daudz biežāk slimība bojā plaušas. «Manā gadījumā slimība skārusi plaušas, bieži saaukstējos, bronhīti ir gandrīz ikdienišķa parādība,» stāsta Līva. Tā kā ar cistisko fibrozi viņa sadzīvo jau kopš agras bērnības, viņa to ir pieņēmusi kā pašsaprotamu faktu. Taču Līvai ir arī otra reta diagnoze, tāpēc jautāju: kā viņa uztvēra ziņu par pulmonālo hipertensiju? «Kā lai to labāk paskaidro – tas bija pat zināmā mērā atvieglojums, jo man vienā brīdī kļuva strauji sliktāk un es nesapratu, kāpēc, izrādās, vienai slimībai bija pievienojusies cita,» atklāj Līva.

Pēc vidusskolas beigšanas Līva pārcēlās uz Liepāju studēt un pie sevis nodomāja: tur atšķirībā no Rīgas būs svaigāks gaiss, es varēšu skriet gar jūru, un tas nāks manai veselībai par labu. Ja cistiskās fibrozes pacienti fiziski nepārstāj kļūt aktīvi, iespēju robežās sporto, slimība viņus nepiesaista gultai, tāpēc Līva bija izbrīnīta, ka Liepājā viņai kļuva arvien sliktāk. Nevarēja ne paskriet, ne uzkāpt piektajā stāvā. «Kādā pieturvietā redzēju plakātu ar cilvēku sejām, kuriem bija zilas lūpas, un, lasot pazīmes, iedomājos – viss atbilst. Vai tiešām man varētu būt vēl kāda saslimšana?» stāsta Līva. Viņa savas aizdomas izstāstīja Rīgā savai ārstei un tika nosūtīta uz Stradiņa slimnīcu veikt pārbaudes. Atklājās, ka Līvai ir arī pulmonālā hipertensija.

Mis retums

«Es jau biju izdomājusi, ka cistiskās fibrozes pacientiem, tā kā viņiem ir bojātas plaušas, hipertensija varētu būt saprotama diagnoze, tomēr, viesojoties Barselonā reto slimību sanāksmē, man šo slimību eksperte teica: tās ir ļoti, ļoti reti un iesauca mani par Mis retums,» turpina Līva. Viņai plaušu hipertensiju diagnosticēja pirms trim gadiem. Neraugoties uz abām slimībām, viņa pabeidza mācības un sāka strādāt – sākotnēji jauniešu nevalstiskajās organizācijās, pēcāk apdrošināšanas kompānijā. «Man bija bail meklēt pastāvīgu darbu, domāju, ko es darīšu, ja man būs sliktāk, ja saslimšu un nevarēšu aiziet uz darbu, taču mani pārliecināja un iedrošināja Ieva Bišmeistare [arī cistiskās fibrozes paciente, kura gaidīja plaušu transplantāciju, taču līdz tai nenodzīvoja – aut.], ar kuru mēs no bērnības draudzējāmies, ārstējāmies pie vienas dakteres, vienā slimnīcā,» tā Līva.

Līdz pat šā gada pavasarim viņa labi tikusi galā ar darba pienākumiem, taču, pieaugot darba slodzei, kļuvis arvien grūtāk, tāpēc nolēmusi strādāt pusslodzi. «Diemžēl slodze bija vēl lielāka nekā iepriekš, un es sapratu, ka nevarēšu to paveikt,» saka Līva. Otrs iemesls, kas lika atteikties no darba, bija konsultācijas Tartu slimnīcā par iespējamu plaušu transplantāciju (Līva ir uzņemta transplantācijas rindā, vēl jārisina jautājums par operācijas apmaksu). Ārsti apliecināja, ka operācija ir veicama, taču regulāri būs jābrauc uz pārbaudēm, jāizdara analīzes, nāktos kavēt darbu.

Dzīvoju šodienai

«Pēdējās trīs nedēļas esmu pieslēgta pie aparāta, ar to es varu pārvietoties, pastaigāt. Pat māju šodien sakārtoju. Grīdu iztīrīt gan nevaru, tam man nav spēka,» Līva atvainojas, «savu slimību neuztveru kā likteņa triecienu. Esmu runājusi ar cilvēkiem, kuriem smaga diagnoze noteikta pieaugušā vecumā. Atšķirība ir tajā, ka es ar šo domu dzīvoju šodienai, man nav bijis laika saplānot kādas lielas tālejošas lietas. Dzīvoju ar pozitīvām emocijām – ka esmu dzīva šodien, tāpēc šo dienu piepildu ar notikumiem. Neredzu vajadzību gausties katru dienu. Es ar domu par smago slimību dzīvoju kopš dzimšanas, man ir bijis ļoti daudz laika pierast pie šīs domas.»

«Zināju, ka kādreiz man par plaušu transplantāciju būs jādomā,» saka Līva, «es zinu, ka citās valstīs to laikus plāno, kamēr pacients vēl nav novārdzis un nav vēl pieslēgts pie skābekļa, kamēr plaušas vēl strādā. Man nav saprotama šāda attieksme pret cilvēkiem Latvijā, un es nerunāju tikai par sevi. Cik esmu varējusi, esmu strādājusi un maksājusi nodokļus un nekādus pabalstus neesmu prasījusi. Pat būdama maziņa, es nevienam nelūdzu kaut ko izdarīt savā vietā...» Šodien Līva aicina ikvienu uz Pasaules pulmonālās hipertensijas dienu un zibakciju Dalies savā elpā!, kurā, piepūšot balonu, varēs simboliski dalīties savā elpā ar kādu pulmonālās hipertensijas pacientu.

UZZIŅAI

Pulmonālā arteriālā hipertensija:

Strauji progresējoša un dzīvībai bīstama. Simptomi ir elpas trūkums, aizdusa slodzes laikā, hronisks nogurums, sāpes krūtīs, sirdsklauves, ģīboņi, zilgana lūpu nokrāsa. Latvijā ir 109 pieaugušie pulmonālās hipertensijas pacienti un ap 20 bērnu, tomēr patiesais pacientu skaits varētu būt pāri 200.

Šodien Latvijā ar devīzi Dalies savā elpā! tiks atzīmēta Pasaules pulmonālās hipertensijas diena, kuras laikā Rīgas Centrālās stacijas laukumā darbosies informatīvā telts, konsultācijas sniegs vienīgais speciālists pulmonālās hipertensijas jomā Andris Skride, savukārt alpīnists Kristaps Liepiņš kāps Origo pulkstenī.