Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība (BPAB) izveidojusi īpašu vecāku iniciatīvas grupu, kura turpmāk aktīvi iesaistīsies neizārstējami slimu bērnu un viņu ģimeņu interešu aizstāvībā, piesaistot atbalstītājus, informējot sabiedrību par biedrības mērķiem un veicot citus uzdevumus.
Kā aģentūru LETA informēja BPAB valdes priekšsēdētāja Anda Jansone, šī ir Latvijā pirmā vecāku iniciatīvas grupa bērnu paliatīvajā aprūpē. Tās mērķis ir paplašināt pilsonisko līdzdalību BPAB darbā, tāpēc grupā arī turpmāk ir aicināti iesaistīties visi ieinteresētie vecāki.
Patlaban grupā darbojas pieci vecāki, kuri savulaik ir saņēmuši vai pašreiz saņem bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus. Šie vecāki aktīvi iesaistīsies atbalstītāju piesaistē, tiekoties ar viņiem un skaidrojot BPAB misiju, darbību un uzdevumus, aicinās sabiedrību atbalstīt biedrības organizētos pasākumus, iesaistīs citus vecākus grupas darbā un piedalīties BPAB rīkotajos pasākumos.
Tāpat vecāku grupa izstrādās darbības programmu, kas kalpos kā BPAB iekšējais plānošanas dokuments un noteiks vecāku iesaistes iespējas biedrības mērķu sasniegšanā.
Paredzēts veikt arī 45 ģimeņu, kurās ir neizārstējami slimi bērni ar ierobežotu dzīvildzi, aptauju, apzinot viņu vajadzības, intereses, vēlmes un iespējas iesaistīties BPAB vecāku grupas darbībā.
Kā skaidro BPAB pārstāvji, paliatīvo aprūpi saņem bērni ar hroniskām slimībām, kuriem radikālas ārstēšanas iespējas ir izsmeltas.
Šie bērni slimo ar tādām kaitēm, kas pakāpeniski pasliktinās un nav izārstējamas. Bērni sirgst arī ar slimībām, kuru ārstēšana ir iespējama, taču tā var būt nesekmīga, piemēram, ļaundabīgi audzēji. Ir arī tādi slimību gadījumi, kad, tos intensīvi ārstējot, ir iespējams paildzināt dzīvi, tomēr priekšlaicīga nāve joprojām ir iespējama. Un ir arī tādi stāvokļi, kas var neparedzēti pasliktināties, izraisot komplikācijas un priekšlaicīgu nāvi, piemēram, stāvoklis pēc smagiem galvas un muguras smadzeņu bojājumiem.
BPAB uzsver, ka šiem bērniem būtiskākais ir nodrošināt aprūpi mājās. Tomēr Latvijā vienīgā pilna sastāva bērnu paliatīvas aprūpes komanda, kurā ir ārsts, māsa, kapelāns, sociālais darbinieks, psihologs un psihoterapeits, darbojas Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā, nodrošinot paliatīvās aprūpes pakalpojumus stacionāra apstākļos un paliatīvo aprūpi mājās tikai Rīgas pilsētas iedzīvotājiem. Citās Latvijas pilsētās un rajonos aprūpe pakalpojums mājās nav pieejams.