Pirms pāris nedēļām rīdzinieces Jolantas Kalniņas dēlam Robertam apritēja 18 gadu, tātad likuma priekšā viņš kļuva pilngadīgs. Tiesa, nebija ne dzimšanas dienas ballītes, ne arī jubilārs saņēma meiteņu bučas un draugu rokasspiedienus, jo diemžēl viņš ir neārstējami slims. Savukārt Jolanta, gaidot dēla pilngadību, lai nokārtotu viņa invaliditāti uz mūžu un aizgādnību, saskārās ar Latvijas likumdošanu un ierēdņu attieksmi visā tās krāšņumā.
Turklāt Jolanta ir viena no tām retajām slimo bērnu mammām, kura neklusē, bet visu piedzīvoto un pārdomas regulāri publicē feisbukā, tādējādi iedrošinot par savām problēmām skaļi runāt arī citus slimo bērnu vecākus un pie viena jautājot, vai vispār šai valstij cilvēki (tostarp - arī nedziedināmi slimie) ir vajadzīgi… Savukārt labklājības ministre Evika Siliņa Jolantu nobloķējusi gan savā privātajā, gan oficiālajā politiķes kontā feisbukā.
Par to, kas notiks, kad Roberts sasniegs 18 gadu vecumu, Jolanta sāka publiski runāt jau pagājušā gada novembrī, jo, kā viņa saka, «es zināju, kā tas būs. Jautāju vairākām mammām, kuras tam visam izgājušas cauri. Visas teica - tas būs briesmīgi! Taču neviens neteica, tieši kas man jādara. Ja nebūtu vākusi informāciju, tad tiešām neko nezinātu».
Runājot par I invaliditātes grupas piešķiršanu uz mūžu, Jolanta tagad saka: «Kā par brīnumu, šis lēmums pēc dokumentu iesniegšanas VDEĀVK (Veselības un darbaspēju ekspertīzes ārstu valsts komisija) tika pieņemts ļoti ātri. Tas nozīmē - vairs nekādu komisiju! Citi vecāki brīnās, bet mums paveicās.» Viņa gan stāsta, ka ar šo lietu bijusi pamatīga noņemšanās, jo izrādās - tiklīdz bērns kļūst 18 gadus vecs, viņš ir ārā no sistēmas, un parasti tiek pateikts - mēs [invaliditātes] grupu uz mūžu viņam nevaram dot. «Tur nav nekādas loģikas, jo visi taču zina mana dēla diagnozi. Varbūt kāds tiešām iedomājas, ka viņš pēc gada būs vesels, jo viņa slimību varēs izārstēt?! Tas nekad nenotiks! Varbūt citādi ir tad, ja cilvēks zaudē kāju, viņam saziedo naudu unikālākajai protēzei, pasūta to no Amerikas, un cilvēks var dzīvot,» viņa rezumē. Atgriežoties pie formalitāšu kārtošanas, Jolanta uzsver, ka pirmais mērķis - invaliditātes grupas piešķiršana Robertam uz mūžu - ir sasniegts.
«Kamēr nav piešķirta grupa, tālāk neko nevar darīt; par aizgādni es varu kļūt tikai tad, kad mans dēls ir sasniedzis astoņpadsmit gadu vecumu. Man laimējās, ka atradu labu juristi, turklāt, tā kā esam maznodrošinātie, man viņas pakalpojumus apmaksāja pašvaldība. Viņa man palīdzēja uzrakstīt visus iesniegumus, tostarp prokuratūrai - jo izrādās, ka aizgādnības piešķiršanas procesā ir iesaistīta arī prokuratūra!»
Roberta mamma neslēpj, ka arī šis aspekts viņai šķitis briesmīgs, jo «civillietās un administratīvajās lietās, piemēram, laulības šķiršanā - prokuratūra taču neiesaistās. Bet, tā kā šeit ir stāsts par rīcībspējas atņemšanu, tad šo lietu skata arī prokuratūra. Dokumentus es varēju iesniegt tikai dienu pēc Roberta astoņpadsmitās dzimšanas dienas.»
Jolanta vairākas reizes uzsver - vistrakākais ir tas, ka nekur nav apkopota informācija, kā šos procesus iziet soli pa solim. «Labi, ka mani draugi un paziņas strādā amatos, kur viņi vismaz aptuveni zina, kā jārīkojas. Citādi ir tā: es zvanu uz bāriņtiesu, un tur man stāsta vienu; zvanu uz Rīgas domes Labklājības departamentu - tur man saka otru. Un tā informācija man neiet kopā! Tēlaini izsakoties, tas ir tāpat kā cilvēkam, kurš bijis badā, iedod desmit dažādus ēdienus, un tu rij visu, neizjūtot garšu! Man bija tieši tā.» To stāstot, Jolanta vēl piebilst: kaut kādas informācijas druskas, kā jārīkojas šādu bērnu vecākiem, protams, ir pieejamas, taču nav informācijas par to, kas un kādā secībā jādara. «Lielu daļu uzzināju no citu bērnu vecākiem. Jā, pieļauju, ka šāda informācija ir, taču nezinu, kur to meklēt. Visu sameklēju pati, un man neviens neteica! Tas, manuprāt, nav normāli. Varbūt, ja ir kas jauns un aktuāls vai izsludināta kāda aptauja, Labklājības ministrija vai Valsts kanceleja par to varētu ziņot savos soctīklos? Jo nevienam, īpaši slimu bērnu vecākiem, nav laika šo informāciju meklēt.»
Kamēr Jolantai nav piešķirta aizgādnība pār dēlu, savukārt Robertam - atņemta rīcībspēja, viņa nesaņems arī pabalstu. «Tas bija aprēķināts līdz 11. jūlijam - dienai pirms Roberta dzimšanas dienas. Tagad vismaz process, kas ir ārkārtīgi garš, ir iekustējies. Robim piešķirta grupa, un ir tiesā iesniegti visi nepieciešami papīri aizgādnības piešķiršanai un rīcībspējas atņemšanai. Kamēr tiesa sazināsies ar bāriņtiesu, un viņi, visticamāk, nāks uz mājām skatīties un pārliecināties, kāda ir patiesā situācija, tas arī prasīs laiku.» Jolanta ar ironiju piebilst, ka «bāriņtiesa droši vien gribēs pie mums nākt arī pēc gada, lai pārliecinātos, kā es tērēju Roberta pabalstu, jo es taču būšu miljonāre! Dēls mani uzturēs». Viņasprāt, arī tas ir ļoti pazemojoši, jo «astoņpadsmit gadus jūs neuztrauca tas, kā es dzīvoju, bet pēkšņi jūs nāksiet kontrolēt, kā mēs te dzīvojam! Lai gan - man vairāk ir palīdzējuši draugi, nekā esmu saņēmusi palīdzību no valsts! Bez draugiem, visticamāk, mēs te arī nesēdētu… Jo man tiešām ir visfantastiskākie draugi». Savulaik Jolanta runājusi ar citiem slimu bērnu vecākiem un jautājusi, kādēļ viņi publiski nerunā par šīm lietām. «Atbilde bija: mums ir vēl desmit gadu, kamēr manam bērnam būs astoņpadsmit. Kad tas laiks pienāks, tad es bļaušu tāpat kā tu. Manuprāt, ir nepareizi, ja mēs runājam katrs atsevišķi, jo šīs lietas vajag sakārtot tepat un tagad. Pateicoties saviem draugiem, es izvilkšu, bet Anniņai, kura dzīvo Kaķeniekos vai Anneniekos un kurai ir slimais bērns, iespējas ir stipri ierobežotas.»
Jolanta uzsver - protams, šīs nesakārtotās lietas ir viņas sāpe, bet... «Bet tagad iziešu to cīņu, un mani tas vairs neskars. Taču citiem nāksies ar šīm problēmām saskarties, tāpēc, ja tas viss kopumā netiks sakārtots, tas turpināsies mūžīgi. Paskatījos, ka likumi nav mainīti ļoti sen: Invaliditātes likums - kopš 2014. gada, piemaksa par bērnu invalīdu - kopš 2009. gada… Kādas cenas ir tagad salīdzinājumā ar 2009. gadu!?! Manuprāt, visas ar inflāciju saistītās lietas būtu jāpārskata reizi trijos vai piecos gados. Cenas ir briesmīgi augušas, un to ļoti jūtu, jo ir standarta produkti, kurus pērku jau gadiem, un ļoti labi zinu, cik tas maksāja 2009. gadā un cik tas maksā tagad. Un tas nav stāsts par cigaretēm vai alkoholu, bet cepumiem, kurus Roberts ēd. Cenas nav kāpušas tikai uz pusi; tie ir vismaz deviņdesmit procenti… Un nekas nemainās!»
Galvenā cīņa tagad Jolantai būs par pabalstu, jo vismaz mēnesi viņai nāksies dzīvot bez naudas. «Es izdzīvošu, un zinu arī to, kā šo naudu saņemt - piemēram, noslēdzot pie notāra universālo pilnvaru, kurā Roberts pilnvaro mani saņemt pabalstu. Bet kāpēc man jāapiet likumi un jāvilto Roberta paraksts? Man jāatver bankā konts Robertam, un ir tikai viena banka, kur to varu izdarīt bez viņa klātbūtnes. Bet tie ir lieki tēriņi! Atceramies, ka Roberts nekad nebūs rīcībspējīgs, lai gan pēc septiņiem gadiem mums šis apburtais aplis būs jāiet atkal, jo pēc Eiropas regulām rīcībspēju nevar atņemt uz mūžu. Bet tas, ka man jāgaida vismaz mēnesis, lai piešķirtu pagaidu aizgādnību, arī nav pareizi! Un man ir rakstījušas citas mammas, ka viņas šā iemesla dēļ bez naudas ir bijušas spiestas dzīvot četrus piecus mēnešus! Tā nauda Valsts sociālās apdrošināšanas aģentūrā krājas un nekur nepazudīs, bet kā mums dzīvot mēnesi, divus vai trīs bez naudas? Man visi, kam jāmaksā rēķini, teiks - tās ir jūsu problēmas! Neviens taču negaidīs četrus vai piecus mēnešus, kad varēšu samaksāt. Turklāt man meita ir jāgatavo skolai! Tas atkal ir «nebeidzamais stāsts», tāpēc paldies draugiem, kuri feisbukā noorganizēja akciju un savāca līdzekļus, lai mēs ar Robertu un Lindu varētu izdzīvot trīs mēnešus, sagatavot Lindu skolai, nopirkt viņai drēbes un apavus, un man par to ir jādomā. Bet pamperus un zāles Robertam neviens nekompensē.»
«Es dzīvoju, kā dzīvoju, un iztieku ar to, kas man ir. Un likumīgi viss ir pareizi, nav kur piesieties. Taču tas pārejas laiks tiešām ir briesmīgs. Vienkārši valdība nav ieinteresēta [cilvēku dzīvē]: viņi pieņem likumu, bet kā tas cilvēks dzīvos, tas nevienu neuztrauc. Mēs visi darbojamies pēc likuma, un es arī negribu pārkāpt likumu. Jo es esmu likumpaklausīgs pilsonis, un mani nekad dzīvē neviens nav tiesājis.»
Vai Jolanta kādreiz, cīnoties ar šīm problēmām, ir atbildīgajiem ierēdņiem uzdevusi jautājumu, kādēļ valsts tā izturas pret saviem pilsoņiem? «Ar mani neviens nerunā! Kad vēlējos tikties ar labklājības ministri Eviku Siliņu, man lika manīt, ka viņa ir ļoti aizņemta. Taču, skatoties feisbukā viņas kontu, redzu, ka ministre tiekas ar visiem. Bet cilvēkam, kurš grib ar viņu tikties, turklāt man ir piedāvājumi, viņai laika nav. Viņa mani ir nobloķējusi gan savā privātajā, gan politiķes kontā. Acīmredzot viņai pietrūkst politiskās gribas.»
Jā, Jolantai ir piedāvāts Robertu ievietot aprūpes namā, un viņa par to ir domājusi vairākkārt. Taču sarunas noslēgumā Jolanta saka: «Roberts ir mana misija, un es gribu mainīt šo sistēmu, lai palīdzētu slimajiem bērniem un vecākiem. Un tad domāšu, ko darīt tālāk. Zinu, ka ilgi vairs nepavilkšu, un jau tagad nevaru izdarīt elementāras lietas. Gribu, lai pieņem likumu konkrētiem cilvēkiem, nevis tikai tāpēc, ka to nosaka kaut kāda Eiropas regula. Šis ir ļoti stresains laiks, un man visu laiku ir bail… Un, lai gan esmu ļoti skaļa, man tomēr reizēm šķiet, ka šajā pasaulē esmu viena. Bet brīnumiem ticēt, protams, nevajag pārstāt.»
