Valdība šodien gatavojas izskatīt Reto slimību plānu 2017. – 2020. gadam. Tajā iezīmēta virkne problēmu, ar kurām saskaras reto slimību pacienti – savlaicīgas diagnostikas trūkums, daudzos gadījumos ārstēšanās nepieejamība, dārgu, bet izdzīvošanai vajadzīgu medikamentu neapmaksāšana no kompensējamo zāļu budžeta, kā arī pietiekami bieži – elementāras informācijas trūkums, ko pacientam darīt, ja ir diagnosticēta reta slimība vai ir aizdomas, ka cilvēks ar tādu slimo.
Plānā rodami trīs Veselības ministrijas (VM) noteiktie galvenie virzieni - reto slimību agrīna un savlaicīga diagnostika, reto slimību pacientu savlaicīga ārstēšana un veselības aprūpes koordinēšana, kā arī informācijas aprites pilnveidošana par retajām slimībām. 80 procenti reto slimību ir iedzimtas vai pārmantotas, kam nav specifiskas profilakses, tāpēc, pēc Veselības ministrijas domām, ir nepieciešams nodrošināt ģenētiskos izmeklējumus cilvēkiem, kuri plāno grūtniecību (turklāt abiem topošajiem vecākiem), kuru ģimenes pieredzē ir kāda no ģenētiskām slimībām vai pamatotas aizdomas par to esamību. VM rosina arī nodrošināt ģenētisko izmeklējumu pieejamību ne tikai bērniem, bet arī pieaugušiem pacientiem, kas ļautu laikus atklāt saslimšanu un sākt ārstēšanu. Latvijā jāsāk DNS diagnostika valstī biežāk sastopamajām patoloģijām, papildinot valsts apmaksāto diagnosticējamo patoloģiju sarakstu ar Ziemeļeiropas un Austrumeiropas populācijā biežāk sastopamajām slimībām, kuru DNS diagnostika ietekmē ārstēšanu, prognozi vai attīstības gaitu. VM uzsver, ka daudzi izmeklējumi netiek apmaksāti no valsts budžeta līdzekļiem. Jau iepriekšējā Reto slimību plānā līdz 2015. gadam ģenētikas asociāciju pārstāvji apkopoja informāciju par DNS diagnostikas metodēm, kurām ir apstiprinātas tehnoloģijas un kuru veikšanu būtu vēlams uzsākt riska grupas pacientiem. Daļa no priekšlikumiem tika iekļauti kā jaunās politikas iniciatīvas, taču valsts budžeta finansējums tiem netika piešķirts. Piemēram, Latvijas Cilvēka ģenētikas asociācija vairākkārt ir vērsusies ar priekšlikumiem paplašināt valsts apmaksāto izmeklējumu sarakstu ar DNS diagnostiku vairākām slimībām.
Ekrānšāviņš no avīzes
Diagnozes noteikšanai vai ārstēšanai Latvijas pacienti var saņemt atļauju to darīt ārzemēs - pacientam jāpieprasa S2 veidlapa. Taču tādu izsniedz tikai tad, ja šāda pakalpojuma apmaksu, piemēram, ģenētiskās analīzes, valsts paredz apmaksāt. 2015. gadā izskatītas 205 administratīvās lietas, no tām 196 lietās pieņemts labvēlīgs lēmums un personai ļauts saņemt aprūpi citā valstī. Visbiežāk pacienti dodas uz Lietuvu, Vāciju un Igauniju. Veselības aprūpes pakalpojums, par ko pieņemts lielākais skaits labvēlīgu lēmumu, ir ģenētiskās analīzes bērniem. «S2 veidlapu saņēmēju skaits ir stipri ierobežots, jo retu slimību gadījumā jau sākotnēji ir skaidrs, ka valstī šāda izmeklēšanas metode var nebūt pieejama, jo šādu gadījumu ir maz un apmaksa no valsts budžeta līdzekļiem ir papildus izvērtējama, īpaši ierobežota valsts budžeta finansējuma gadījumā, kā tas ir Latvijā,» norāda VM.
Plāna īstenošanai nākamajā gadā papildus nepieciešami pieci miljoni eiro, bet turpmākajos gados jau ievērojami vairāk - 2019. gadā - vismaz 31 miljons eiro. Nākamajiem trim gadiem īpašas programmas izveidei zāļu nodrošināšanā reto slimību pacientiem vajadzīgi 7,6 miljoni eiro. Tas ļautu ietvert valsts apmaksājamo zāļu sarakstā jaunas zāles. Savukārt vairāk nekā miljons eiro nepieciešami, lai iekļautu valsts apmaksātajos veselības aprūpes pakalpojumos plaušu transplantāciju un pulmonālo endarterektomiju. Par to, cik šādas operācijas ir svarīgas, Neatkarīgā rakstījusi, intervējot pulmonālās hipertensijas pacientus.
Valdībai šodien jāizšķiras, vai plānu apstiprināt formāli vai tomēr izlemt arī par tā piepildi ar finansējumu. Plānu pavadošajā rīkojuma tekstā lasāms: «Jautājumu par papildu valsts budžeta līdzekļu piešķiršanu 2018.-2020. gadam Veselības ministrijai izskatīt Ministru kabinetā kopā ar visu ministriju un centrālo valsts iestāžu iesniegtajiem papildu finansējuma pieprasījumiem gadskārtējā valsts budžeta likumprojekta un vidēja termiņa budžeta ietvara likumprojekta sagatavošanas un izskatīšanas procesā atbilstoši valsts budžeta finansiālajām iespējām.» Tā ir standarta frāze šādu plānu pieņemšanā. Tomēr, kā Neatkarīgajai apliecināja Veselības ministrijā, 2018. gadam nepieciešamie pieci miljoni eiro patiešām būs.
